Rafaela Torres
Rafaela Torres, presidente de TDAH Córdoba:
«Queremos que al Trastorno de Déficit de Atención e Hiperactividad se le reconozca la discapacidad indefinida del 33%»
No uno, sino dos hijos con Trastorno de Déficit de Atención e Hiperactividad, TDAH, han motivado a Rafaela Torres (Córdoba, 1974) no sólo a enfrentar la vida con más coraje sino a promover una asociación que ya da cobijo a 75 familias cordobesas con niños que padecen el mismo trastorno. Según la Fundación Adana, el trastorno por déficit de atención con hiperactividad «es un trastorno del neurodesarrollo de carácter neurobiológico originado en la infancia y que afecta a lo largo de la vida, que se caracteriza por la presencia de tres síntomas típicos: déficit de atención, impulsividad e hiperactividad motora y/o vocal». En Córdoba, según la Federación Andaluza de TDAH, existe un 10% de la población afectada por este trastorno, lo cual supone un elevado número de personas (cerca de 80.000) que incluye a la población adulta, no solo a los niños.
Rafaela Torres
Rafaela Torres es doctora en nutrición, desempeña parte su labor profesional en Cruz Roja y ahora ha emprendido un camino difícil, pero apasionante, con el que ayudar a las familias que no pueden permitirse pagar las terapias necesarias para un trastorno que, por cierto, también produce cierta controversia en la comunidad médica debido a la ligereza con el que diagnostica, según algunos profesionales críticos.
- ¿Qué es el Trastorno por Déficit de Atención e Hiperactividad?
- Como sus propias siglas dicen, TDAH, con o sin hiperactividad, es un trastorno del neurodesarrollo que aparece en la etapa infantil con una serie de comorbilidades que afecta al desarrollo educativo, social y familiar. También puede afectar a nivel físico, en la psicomotricidad. Hay diferentes grados, dentro del TDAH y distintos matices. Con hiperactividad es uno de los perfiles, solo con falta de atención, y también puede haber uno mixto, con inatención y a la vez hiperactividad. No obstante hemos visto casos en los que van unidos dislexia con TDAH, o Asperger con el trastorno. Los estudios se están haciendo desde la neurología y en concreto con la dopamina, que se encuentra en el lóbulo frontal del cerebro. Algunas resonancias magnéticas permiten ver la diferencia clara de un cerebro con TDAH y el de otra persona que no tiene este tipo de trastorno. No se puede considerar como una patología, aunque los estudios siguen produciéndose y avanzando.
- ¿Quién y cómo se diagnostica el TDAH?
- Existen unos protocolos de actuación en Sanidad. Normalmente se identifica en el colegio, porque los profesores detectan niveles de dificultad lectora, de resolución de problemas o para entender conceptos. A partir de ahí pasa a pediatría , donde se hace una valoración general que establece qué grado de TDAH es; leve, moderado o grave. Seguidamente se deriva a psiquiatría infantil que es donde realmente se produce el diagnóstico utilizando el Manual Diagnóstico y Estadístico de Trastornos Mentales, DSM5.
- Del ámbito escolar a la familia. Usted además es madre de dos hijos con TDAH ¿Cómo es el día a día?
- Mis hijos tienen dos TDAH diferentes. La mayor, que ya está en la edad adulta, es más inatenta. Con 6 o 7 años tenía problemas con la comprensión lectora, pero era una niña que pasaba desapercibida, sin comportamientos impulsivos ni hiperactividad. Sus problemas con el aprendizaje le llevaron a padecer comorbilidades como inteligencia límite y un retraso madurativo en la etapa escolar. Sin embargo, mi otro hijo, con un coeficiente intelectual normal y calificaciones muy buenas, tiene una impulsividad e hiperactividad más considerable. Tenemos que trabajar con ellos de una forma diferente. Son niños más dependientes de los padres. Hay que estar más encima de ellos para que consigan prestar atención, hacer sus deberes o a hacer caso a los que se les pide. Viven como en otro mundo. Dejan de escuchar y están en sus propias historias, se dispersan.
Viven como en otro mundo. Dejan de escuchar y están en sus propias historias, se dispersan.
- De todas maneras ese es un comportamiento generalizado en los más jóvenes por el abuso de dispositivos móviles.
- Hay que decir que no todo es TDAH. También la adicción a las tecnologías provoca que los niños estén más ausentes. Lo que ocurre es que hay que analizar los porqués de ese comportamiento ausente.
- Se lo pregunto porque numerosos expertos en psiquiatría y psicología advierten de que el TDAH está sobrediagnosticado, que se ha convertido en una especie de cajón de sastre de los trastornos mentales.
- Sí, y de hecho ahora se está aplicando un filtro más exhaustivo porque ha habido muchos diagnósticos fallidos. En el momento que se identifica una dificultad escolar hay que analizar el por qué y para eso están los profesionales médicos, que son los que tienen que hacer las valoraciones adecuadas.
Rafaela Torres
- Habla de niños porque es un trastorno que fundamentalmente se da solo en la infancia, pero parece ser que también puede prolongarse durante la edad adulta.
- Cuando hablo del 10% de la población que lo padece, también incluyo a los adultos, Lo que ocurre es que en la edad adulta está un poco camuflado con otro tipo de sintomatología, como la ansiedad, depresión, trastornos de conducta e incluso, en algunos casos, adicciones. Existen comorbilidades que son efectos de este trastorno y que tiene el origen en la infancia. Hay TDAH sin diagnosticar en la etapa infantil que al llegar a la edad adulta, y tras un análisis, los profesionales en psiquiatría concluyen que lo han padecido. Es complicado, de todas maneras, diagnosticarlo en los adultos.
- ¿Por qué deciden asociarse?
- Yo soy la fundadora y decido crear esta asociación viendo la necesidad que tienen las familias y la falta de recursos económicos para recibir terapias ocupacionales que necesitan nuestros hijos. Las terapias son costosas, y la sanidad pública solo cubre la atención temprana hasta los cinco años. A partir de esa edad los padres solo disponen de unas becas educativas que no son suficientes. Becas que están sujetas a una serie de condiciones, entre otras, que cuenten con un dictamen médico que casi siempre es tardío. Los niños además tienen que contar con una medicación desde pediatría porque así lo exige Sanidad. Hay muchas debilidades en todo eso y debería haber otro protocolo de actuación. Hay demasiadas direcciones para llegar a un mismo punto y nosotros lo que reclamamos es la unificación de criterios.
Las terapias son costosas, y la sanidad pública solo cubre la atención temprana hasta los cinco años.
- Por lo que comenta, parece que la debilidad más importante es el propio desconocimiento del trastorno.
- No se conoce. Los padres en muchas ocasiones están desconcertados porque no saben cómo ayudar a sus hijos. En la escuela, el profesorado necesita más formación y es un tipo de trastorno que no es reciente pero que ahora está más en auge.
- ¿ Y por qué cree que pasa eso?
- Creo que ahora hay más información en el ámbito de la salud, pero también desinformación, sobre todo en las redes sociales. No todo lo que encontramos en Internet es veraz. Hay que hacer un filtro siempre de toda la información que leemos y prestar atención a lo que sanitariamente esté homologado.
Rafaela Torres
- ¿Cuáles son los objetivos más inmediatos que se plantean desde la asociación?
- Somos de reciente constitución. Llevamos solo seis meses y medio, y las instituciones se han sentado con nosotros para ver en qué podían echarnos una mano. Nuestro objetivo principal es una escuela. ‘Quiero aprender como tú’ es nuestro lema, y sería una escuela especializada en este tipo de trastorno.Queremos que la ciencia lo estudie más, y que la administración nos reconozca una discapacidad indefinida del 33%. Creemos que estos niños van a llevar el trastorno con otro tipo de comorbilidades en la edad adulta. Y este 33% es revisable hoy día, porque se entiende que en la edad adulta se mejora y que pueden gestionarse para tener mejor calidad de vida. Pero no dejan de tener dificultades siempre. Yo lo veo en mi hija, que aunque es universitaria y se está esforzando muchísimo, tiene un 33% de discapacidad reconocida y ha podido tener accesos a la universidad debido a esa discapacidad. Ha necesitado ayudas para adaptarse en los tiempos de los exámenes y con las notas , ayudas que conducen a una normalización. En Andalucía hemos avanzado mucho, y hay un protocolo de actuación, pero al igual que el autismo ha necesitado tantos años para ser reconocido, queremos que al TDAH se le conceda también esa discapacidad indefinida.
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