«Muchas veces se banaliza el cáncer de mama: parece que es solo un mal año y no es así»

«Nada de color rosa este año. Tener cáncer de mama es un marrón». Así de explícitas son las compañeras de comunicación de la Asociación Española contra el Cáncer en Córdoba en los previos a la entrevista que mantendremos unos minutos después. En la calle Miguel Benzo, a las espaldas de la Delegación de Salud de la Junta y primera zona fronteriza de una Ciudad Jardín que a esa hora de la mañana ya avisa que encontrar aparcamiento será una misión imposible, la actividad se parapeta tras los ordenadores de la sede provincial, mientras una amable sonrisa de mujer recibe a quienes van llegando - pacientes, familiares, repartidores- y los deriva a alfunas de las salas de las que disponen.

Encarnación Ortiz (Teruel, 1984) sale a nuestro encuentro aprovechando que un paciente le ha anulado la cita, una de las primeras de la mañana. Es psicóloga clínica, aunque en realidad se nos presenta como psicooncóloga, y su labor en la asociación es muy importante, ya que acompaña y cuida los sentimientos y las emociones tanto de pacientes como de familiares que conviven con una enfermedad, el cáncer, que solo el pasado año le fue diaganosticada a más de 286 mil españoles.

Las estimaciones científicas más recientes de la Red Española de Registros de Cáncer (REDECAN) revelan que la probabilidad de desarrollar cáncer antes de los 84 años alcanza ya el 48 % en los hombres y el 33 % en las mujeres, lo que equivale a decir que casi uno de cada dos hombres y una de cada tres mujeres en España serán diagnosticados con algún tipo de tumor a lo largo de su vida.

No obstante, se están registrando progresos significativos tanto en supervivencia como en innovación terapéutica. Según datos recientes, la tasa global de supervivencia a cinco años tras el diagnóstico alcanza aproximadamente un 55 % en hombres y un 61 % en mujeres.

Además, los estudios muestran que esta supervivencia ha mejorado de forma sostenida en las últimas décadas, gracias a factores como la detección más temprana, terapias más eficaces y mejores procesos asistenciales.

Nuestra protagonista es un evidente ejemplo de ello y esta charla, una apuesta por la esperanza y una llamada para que la investigación y la prevención vayan a más.

- Es llamativo el término de psicooncóloga ¿Hay una psicología para el tratamiento del cáncer?

- Sí, son psicólogos especializados en el proceso oncológico. Tenemos esa especialización dentro de la psicología, como un área de trabajo específica, que está entre la parte profesional de la oncología médica y la psicología. Nosotros trabajamos un poco ahí, en medio.

- ¿Porque es una enfermedad que requiere un tratamiento especial, psicológicamente hablando?

- Sí, tiene un impacto emocional importante. Entonces sí que es verdad que requiere una atención especial, porque muchas veces no hay un trastorno psicológico, sino un proceso de adaptación a una situación clínica. Ese afrontamiento emocional es distinto. Y con todo lo que conlleva también, que afortunadamente ha ido cambiando mucho. Pero el concepto de «cáncer», gracias al avance, la investigación y los tratamientos, ya es algo más cotidiano; sin embargo, esa palabra sigue generando impacto.

- Hay una característica bastante común en los enfermos de cáncer: la mayoría viven de otra manera tras el diagnóstico.

- Creo que depende un poco de cada persona. Siempre digo que somos pacientes, pero también somos personas, personas que se enfrentan a un diagnóstico y que tienen unas vivencias personales y una historia de vida que les hace afrontarlo de distinta forma. Lo que sí te hace es parar, reflexionar. Y en esa reflexión hay gente que mira hacia atrás, valora su trayectoria vital, identifica que quizás no estaba donde quería estar y provoca cambios o crece. Otras personas, en cambio, reafirman los valores que ya tenían y que eran importantes para ellas.

- Usted trabaja con pacientes oncológicos y, de pronto, recibe un diagnóstico de cáncer. ¿Cómo afronta una profesional, psicóloga, una noticia así?

- Yo estaba ya trabajando aquí. Otras personas quizás se preguntan «¿por qué me pasa esto a mí?». Pero yo lo tenía todos los días delante, así que para mí no surgió esa cuestión, sino más bien «¿por qué no?». Si veo a diario personas que afrontan esta situación, ¿por qué no yo? Aun así, fue un abismo entre lo que conocía por la experiencia de mis pacientes y lo que me tocaba vivir. También te aparecen miedos, incertidumbre, lo desconocido: cómo me iba a encontrar, cómo serían los tratamientos, la evolución, el resultado. Me encanta mi trabajo y tenía claro que seguiría en él, pero es cierto que estás en contacto directo con el sufrimiento, y eso también hay que trabajarlo.

- ¿Negó, negoció y aceptó?

- Creo que lo que más sentí fue miedo a cómo me iba a ir encontrando. Había acompañado a muchas personas con experiencias duras y caminos complicados, y me preguntaba cómo sería para mí. También tenía claro que antes de psicóloga soy persona, y las cosas te afectan inevitablemente. No me iba a poner una bandera que no sintiera. Pasé por muchas emociones, tuve mis altibajos, esas montañas rusas que describen los pacientes. Intenté dejarme sentir: si sentía algo, lo expresaba, lo comunicaba, me daba ese espacio para soltar. Me cogí una baja porque no me sentía en condiciones de hacer intervención psicológica y necesité ese descanso. Afortunadamente, tuve mucha gente que me apoyó y sumó muchísimo.

- El cáncer de mama está vinculado sobre todo a la mujer. ¿Cómo se vive desde el punto de vista laboral y familiar, con todas las cargas que aún recaen sobre las mujeres?

- En la campaña de este año sobre cáncer de mama, los mensajes los han co-creado pacientes reales. Y eso es lo que tiene sentido: escuchar a las personas que lo viven. En mi caso me he sentido muy respaldada, pero por desgracia no siempre es así. En una mesa redonda, una chica contó que no le renovaron el contrato porque sabían que tenía este diagnóstico y pensaban que faltaría más al trabajo. Es durísimo. Además del golpe del diagnóstico, se suma el sentimiento de culpa. Esto no lo he elegido, me ha tocado, y puede tocarle a cualquiera. También creo que, en el caso de las mujeres, muchas veces estamos educadas para cuidar y dar, y cuando necesitamos recibir cuidado cuesta aceptarlo. A veces se nos impone la etiqueta de «tienes que ser fuerte», y si te caes parece que los demás se caen contigo. Es una losa tremenda.

- Estadísticamente son menos, pero ¿cómo afrontan los hombres el cáncer de mama?

- Es cierto que son menos casos, pero para ellos también puede ser duro porque se sienten menos comprendidos. En el cáncer de mama hay muchos recursos, redes de apoyo femeninas, y para ellos puede ser más difícil. A veces se preguntan: «¿cómo puede ser que esto me pase a mí?».

- ¿Podemos decir que este cáncer afecta anímicamente más a las mujeres porque, de algún modo, ataca la feminidad?

- Creo que depende de cada persona. Los miedos y las preocupaciones varían. Para algunas, la pérdida del pelo es lo más duro; para otras, no tanto. Lo difícil es mirarte al espejo y no reconocerte, porque todos tenemos una imagen ligada a nuestra personalidad. Cuando lo que te devuelve el espejo no eres tú, es duro.

- En las terapias a un adicto solo lo entiende mejor otro adicto ¿Una psicóloga que ha tenido cáncer entiende mejor a un paciente?

- Más que entender, yo diría que lo vive de otro modo. La empatía siempre ha estado ahí; es lo que genera confianza. Pero sí, ahora ves las cosas de otra manera. Cuando alguien te cuenta algo, te conecta con recuerdos o sentimientos que has vivido. Al principio, al volver a trabajar, fui muy prudente: no quería trasladar mis miedos o preocupaciones a nadie, sino acoger los suyos. Con el tiempo, según la persona, sí he compartido que pasé por un proceso similar. Y muchas veces la reacción es de sorpresa y conexión: «entonces me entiendes».

- Ahora vive con revisiones periódicas. ¿Cómo son los días previos a una de ellas?

- Son complicados. Afortunadamente todo ha ido bien, pero muchas veces se banaliza el cáncer de mama. Parece que es solo «un mal año» y no es así. Después convives con secuelas, efectos secundarios, cosas que te cambian. Y sí, es inevitable tener un pellizco antes de la revisión. Intentas sobrellevarlo, pero hasta que no te sientas delante del oncólogo y te dice que todo está bien, no respiras.

- Hoy es el Día Mundial del Cáncer de Mama. ¿Qué mensaje da a los pacientes y a sus familias?

- El mensaje se centra en visibilizar, concienciar y seguir aportando recursos e investigación, que es la clave. A mí me diagnosticaron cáncer de mama con 33 años y siempre insisto en la autoexploración y en conocer nuestro cuerpo. El diagnóstico precoz marca la diferencia en el pronóstico y en la evolución. También diría que no hay emociones buenas o malas: lo que sientes es válido. Permítetelo y rodéate de personas que te sumen.

- Insiste mucho en darse permiso para sentir.

- Sí. En especial en este contexto, veo mucho ese mensaje de «tienes que ser fuerte». Si te caes, se caen los demás. Y eso invalida. No te permite mostrar tus emociones. Si tengo miedo, me escondo. Si lloro, no quiero que me vean mal. Pero las emociones desagradables también tienen su función. El problema es que muchas veces las vivimos en soledad. Por eso es importante que la sociedad aprenda a escuchar. Cuando alguien te dice «no pasa nada», «no te preocupes», sin querer está levantando una barrera. A veces lo único que necesitamos es sentirnos comprendidos. En consulta, muchos me dicen: «aquí puedo expresar lo que siento y me siento entendida».