La mujer de Bruce Willis asegura que una lesión en 'Jungla de cristal' aceleró su demencia

A Emma Heming Willis le resulta difícil precisar cuándo empezó la lenta alteración del cerebro de su marido. «Simplemente no era Bruce», explica en una entrevista a The sunday times. «Simplemente no era el hombre con el que me casé. Fue como despertar con otra persona». Fue en noviembre de 2022, cuando se enteraron el diagnóstico. El matrimonio acudió a una consulta médica en Los Ángeles y escuchó por primera vez las palabras: «Demencia frontotemporal, afasia progresiva primaria».

Sin tratamiento ni cura, salió de la cita con un simple folleto que explicaba en qué consistía esta enfermedad degenerativa. «Solo intentaba averiguar qué pasaría después», dice. «¿Qué hago ahora? ¿Cómo lo hago?». Tres meses después, en febrero de 2023, anunció públicamente su diagnóstico junto con sus dos hijas, Mabel, ahora de 13 años, y Evelyn, de 11, así como con la exesposa de Willis, la actriz Demi Moore, y sus tres hijas adultas con Willis: Rumer, Scout y Tallulah.

En los dos años transcurridos desde entonces, la familia se ha unido a Willis mientras la implacable enfermedad se ha ido abriendo paso por su cerebro. Ahora, ella se describe como una «compañera a su cuidado», al mismo tiempo que reconoce que la realidad de estar a su cargo es devastadora, incluso con sus enormes recursos. La principal fuente de consuelo que ha encontrado es convertirse en activista contra la demencia. Su agenda está llena de conferencias y eventos de recaudación de fondos.

«Bruce y yo ahora tenemos nuestro propio lenguaje, nuestra propia manera de comunicarnos», dice Heming Willis. «Se trata simplemente de sentarme con él, caminar con él, escucharlo mientras intenta verbalizar en su propio idioma. Escucharlo, validarlo. Ya sabes…» Se detiene, llorando suavemente. «Lo siento».

En la entrevista también reconoce que «una de las decisiones más difíciles que he tenido que tomar» fue mudar a Willis a una segunda casa familiar independiente en la misma calle. Esta es una alternativa a estar en una residencia, una solución que significa que Willis puede recibir tratamiento las 24 horas, que sus hijas pequeñas pueden vivir en una casa donde pueden ser niños y hacer ruido, y que le da a Heming Willis un respiro de su papel de cuidadora. «Pero a pesar de la tristeza y la incomodidad, fue la decisión correcta: para él, para nuestras hijas, para mí», dice. «Al final, pude volver a ser su esposa. Y eso es un gran regalo».

Cada día al volver del colegio, Mabel y Evelyn entran y se sientan en el regazo de su padre. «Se han adaptado de verdad a su enfermedad y saben cómo moverse a su alrededor». Los viernes por la noche, además, reciben la visita de los amigos del actor.

Además, reconoce que el rodaje de La jungla de Cristal podría haber sido el desencadenante de uno de los síntomas más tempranos e irreversibles de la enfermedad: la pérdida auditiva.

No haber utilizado protección durante una de las escenas «le quitó gran parte de la audición. Y con el tiempo, todos empezamos a notar que no escuchaba bien. Al principio creí que era eso, que simplemente estaba envejeciendo». Desde entonces, tanto su familia como sus amigos asumieron que su dificultad para seguir las conversaciones se debía a esto. «Si hubiese sabido lo que era la DFT, habría actuado diferente. Pero nadie te prepara para esto»