La sanidad privada estrena su Espacio de Datos: así funcionará el nuevo hub de información sanitaria

La Fundación IDIS ha anunciado el lanzamiento oficial del Espacio de Datos de la Sanidad Privada (EDSP), tras completar su desarrollo dentro de los plazos previstos del Plan de Recuperación, Transformación y Resiliencia financiado por la Unión Europea. La iniciativa nace con el objetivo de crear un nodo único de datos de salud que evite la fragmentación y permita optimizar la información generada en hospitales, aseguradoras, laboratorios y otras entidades del ámbito privado, poniendo ese big data sanitario al servicio de la investigación, la innovación y la planificación.

El proyecto consolida un ecosistema descentralizado, seguro y gobernado para el uso secundario de los datos de salud, en el que cada organización conserva la custodia de su información y se incorpora al espacio mediante la publicación de sus catálogos de datos. De momento, ya hay 14 entidades adheridas al EDSP y la prioridad pasa ahora por acelerar la ingesta de catálogos, que, según IDIS, estarán disponibles a lo largo de las próximas semanas.

Como paso institucional clave, la Fundación ha solicitado al Ministerio de Sanidad el reconocimiento del EDSP como «Espacio de Confianza», figura prevista en el nuevo marco europeo para los espacios de datos, con la que aspira a consolidar su papel como nodo de referencia de la sanidad privada en España.

Un ecosistema seguro

El EDSP está pensado específicamente para el uso secundario de los datos de salud: su aprovechamiento para investigación clínica, proyectos de innovación, planificación y evaluación de políticas sanitarias, no para la asistencia directa. La arquitectura se basa en la soberanía del dato: la información permanece en origen y las entidades publican sólo metadatos –descripciones de los conjuntos de datos disponibles– siguiendo el estándar europeo HealthDCAT‑AP.

El acceso a los datos se produce únicamente cuando hay una solicitud autorizada y bajo condiciones controladas, con traslados de información estrictamente necesaria y anonimizada hacia un Entorno de Tratamiento Seguro del que sólo pueden extraerse resultados agregados. Este diseño busca reforzar la confianza, la trazabilidad y la gobernanza en el uso de la información, al tiempo que abre la puerta a nuevas formas de analizar datos masivos, impulsar estudios médicos y mejorar la toma de decisiones en salud.

La sanidad privada da un paso adelante en la generación de conocimiento útil para profesionales, pacientes, investigación e innovaciónMarta VillanuevaDirectora general de la Fundación IDIS

«La sanidad privada da un paso adelante en la generación de conocimiento útil para profesionales, pacientes, investigación e innovación», subraya la directora general de la Fundación IDIS, Marta Villanueva, que destaca que el EDSP demuestra la capacidad del sector para trabajar «de forma cohesionada, segura y alineada» con el Reglamento europeo de datos sanitarios.

De miHC al Espacio Europeo de Datos de Salud

El nuevo espacio de datos se apoya en la experiencia previa de IDIS con miHC, la plataforma de historia clínica interoperable de la sanidad privada orientada al uso primario del dato, es decir, a la atención directa al paciente. Durante la fase final de desarrollo del EDSP, la Fundación ha trabajado en un Patient Summary avanzado que parte de miHC y facilita el intercambio y acceso seguro a información clínica relevante, siempre bajo autorización del paciente, reforzando la continuidad asistencial.

Según la entidad, esa capacidad de interoperabilidad de miHC ha sido el germen del EDSP: si la plataforma de historia clínica permite compartir datos asistenciales en tiempo real, el espacio de datos busca dar el siguiente paso y utilizar esa información, de forma anonimia y gobernada, para generar conocimiento científico y valor para el sistema. Además, el EDSP se configura como una pieza estratégica para Nexo IA, el proyecto de IDIS sobre inteligencia artificial, al proporcionar datos de calidad, estandarizados y bajo reglas claras de uso, condición imprescindible para desarrollar modelos de IA fiables y con sentido clínico.

La infraestructura y el modelo de metadatos han sido diseñados con vocación europea, con la idea de conectar el nodo de la sanidad privada española con el futuro Espacio Europeo de Datos de Salud y contribuir a un ecosistema paneuropeo de información sanitaria basado en la interoperabilidad y el uso responsable del dato.

Próximos pasos

Con el desarrollo técnico ya cerrado y la plataforma entregada, la fase que se abre ahora se centra en sumar nuevas entidades al ecosistema y completar la ingesta de catálogos de datos. Toda la información sobre el EDSP está disponible en la web innovaidis.com, que actuará como pasarela de acceso a la plataforma y ofrecerá a los participantes un catálogo de servicios asociados al tratamiento de datos: desde la propia catalogación hasta la anonimización y seudonimización, pasando por capacidades avanzadas de uso de inteligencia artificial sobre los conjuntos de datos.

De cara a los próximos años, el EDSP se desplegará por fases hasta convertirse en un hub plenamente operativo en todo el país y conectado con el Espacio Nacional y Europeo de Datos de Salud, en línea con los objetivos de transformación digital y mejora de la investigación sanitaria contemplados en los fondos NextGenerationEU. Con este movimiento, la sanidad privada española se posiciona como uno de los primeros sectores en disponer de un espacio de datos sectorial listo para participar en esa nueva infraestructura digital europea.