Sólo uno de cada 80.000 habitantes en España está formada en cuidados paliativos
El grave problema de los cuidados paliativos: el 40 % de provincias españolas no dispone del servicio a domicilio
No todos los territorios cuentan con equipos completos ni con una disponibilidad horaria suficiente, especialmente en zonas alejadas de los hospitales
El 40 % de las provincias españolas, 20 de las 50, no dispone actualmente de cuidados paliativos pediátricos a domicilio para las familias que así lo desean, según un informe presentado este viernes por la Federación Española de Familias de Cáncer Infantil (Fefci).
Entre ellas destacan Pontevedra, Lugo, Orense, Álava, Guipúzcoa, Zamora, Salamanca, León, Ávila, Burgos, Palencia, Segovia, Soria, Ciudad Real, Cuenca y Guadalajara. Tampoco existe esta atención en las regiones de Navarra, La Rioja, Cantabria y Asturias. En Cádiz y Huelva no existen datos.
La Federación también ha puesto de manifiesto que, aunque algunas provincias sí ofrecen atención a domicilio, no todas cuentan con equipos completos ni con una disponibilidad horaria suficiente, especialmente en zonas alejadas de los hospitales.
La investigación, titulada Cuidados Paliativos Pediátricos a Domicilio en menores con cáncer y sus familias, se presenta en el marco del Día Internacional del Cáncer Infantil, que se conmemora cada 15 de febrero.
En ella, la Fefci ha denunciado que esta realidad genera «una grave desigualdad territorial» en la atención a niños, niñas y adolescentes con cáncer.
Ante esta situación, desde la Federación reclaman la implantación de un modelo de referencia común, que garantice una atención paliativa pediátrica a domicilio «equitativa, accesible y de calidad» en todo el territorio nacional.
Esta demanda, apuntan, se enmarca en los objetivos recogidos en la Estrategia Nacional de Cuidados Paliativos del Sistema Nacional de Salud (SNS), impulsada por el Ministerio de Sanidad, cuyo fin es asegurar una atención integral sin diferencias derivadas del lugar de residencia.
En su informe, la Fefci también subraya la necesidad de equipos multidisciplinares especializados, formados por profesionales de pediatría, enfermería, psicología, trabajo social y otros perfiles esenciales para el apoyo espiritual.
Las familias, concretan, deben tener disponibles a estos profesionales las 24 horas al día, los 365 días del año, y estar acompañadas desde el diagnóstico hasta el tratamiento, así como en etapas avanzadas de la enfermedad y en el duelo.
La presidenta de Fefci, Verónica Ortiz, que también forma parte de una familia afectada, ha señalado que «nadie te prepara para escuchar que tu hijo o hija tiene cáncer, ni para afrontar los momentos más difíciles del proceso».
«Garantizar cuidados paliativos pediátricos a domicilio y un seguimiento adecuado a los supervivientes es una cuestión de dignidad, equidad y acompañamiento real a las familias», ha aseverado en un comunicado.
