Imagen de una niña con piel de mariposa
Pacientes de piel de mariposa, felices al recibir el nuevo 'oro' medicinal que les mejora
Aunque había dudas sobre si iban a poder empezar el tratamiento dada la convocatoria de huelga de médicos, no hubo problemas
Adrián Soto, paciente malagueño de piel de mariposa de 22 años, y su familia están «superfelices» tras ser él una de las dos primeras personas tratadas en España de esa enfermedad con terapia génica en un hito histórico: el medicamento Vyjuvek, que consideran «oro líquido».
El joven ha destacado a EFE que desea curarse y que este «es un primer paso» ante su situación, que le obliga a dedicar cuatro o cinco horas diarias a que tres personas le curen las heridas del cuerpo tras retirar vendas y apósitos: «Un poco locura», confiesa.
Después de una larga lucha, este lunes llegó el gran día, «toda la noche sin dormir» y a las 7:30 horas ya estaban los Soto Cortés en el Hospital público Costa del Sol, en Marbella, tras un viaje de más de 40 kilómetros desde su hogar en Tolox (Málaga). «Emocionante», es la sensación que describe la familia «tras 22 años batallando con esta enfermedad».
Aunque había dudas sobre si iban a poder empezar el tratamiento dada la convocatoria de huelga de médicos, no hubo problemas. En este centro sanitario están varios servicios «volcados muchísimo» con 'Adri', como allí le conocen y donde le atienden desde que nació, ya con heridas. Los dermatólogos han seleccionado las partes donde efectuar su primera aplicación.
Una lucha de años
En su casa se respira satisfacción y optimismo tras la batalla de años por este objetivo. Unas 16 heridas le ha podido tratar el equipo médico con las gotas del ansiado fármaco, un vial de dos mililitros «aprovechado, estirado» al máximo, ha explicado a EFE la madre, Virginia, que considera el logro «muy buena noticia» y desea que «llegue a todos los afectados».
Unos 20.000 euros cuesta cada frasco con la dosis semanal de esta sustancia que reduce heridas, dolor y horas de cura diaria y que ha adquirido la Junta de Andalucía en el extranjero por la fórmula de situación especial.
La Agencia Española del Medicamento debe autorizar la compra para un paciente concreto, de forma que «el vial llega con nombre y apellidos».
«Curas eternas»
Las curas diarias «eternas» se las hacen en su propia casa, en una habitación habilitada y bautizada como 'la clínica', que no tiene nada que envidiar a la sala para tales usos en un centro sanitario.
Al material de enfermería facilitado por el Servicio Andaluz de Salud (SAS), la familia ha incorporado una camilla, un esterilizador y otro equipamiento para proporcionar el mejor cuidado posible.
Desde los 13 años Adrián recibe la asistencia de una enfermera del SAS a domicilio, Alba, que cada tarde se desplaza desde Málaga, una profesional «extraordinaria», como la define la madre. La sanitaria forma equipo con dos familiares del chico, sus padres, José María y Virginia; aunque a veces también «echan una manita» los hermanos menores del joven, los mellizos Tomás y Gabriel, de 16 años.
