La Fundación Pasqual Maragall une ciencia y acción social para transformar la respuesta al alzhéimer

Con motivo del Día Mundial del Alzheimer, que se celebra el próximo 21 de septiembre, la Fundación Pasqual Maragall visibiliza la necesidad de unir ciencia y acción social para transformar el abordaje de la enfermedad. La entidad considera necesario situar la enfermedad del alzhéimer entre las prioridades públicas y reforzar de manera sostenida la investigación, la prevención, el diagnóstico temprano, la capacidad del sistema sanitario y el apoyo a las personas diagnosticadas y a sus familias.

Actualmente, se estima que el alzhéimer afecta a 1 de cada 10 personas mayores de 65. Esta realidad se traduce en que, en España, existen casi un millón de personas con la enfermedad u otra tipología de demencias. El impacto de esta patología recae de forma directa sobre las familias, que asumen la atención en más del 80 % de los casos y se hacen cargo del 87 % de su coste total, calculado en unos 42.000 euros anuales por persona afectada.

Dado el progresivo envejecimiento de la población, se prevé que el impacto de esta enfermedad y otras demencias siga incrementándose durante las próximas décadas.

En este sentido, Cristina Maragall, presidenta de la Fundación Pasqual Maragall destaca que «necesitamos más recursos para afrontar el alzhéimer. La ciencia está abriendo nuevas oportunidades, pero debemos conseguir que estos avances lleguen realmente a las personas. Esto implica invertir de forma sostenida en investigación y prevención, trasladar el conocimiento al diagnóstico temprano y a la práctica asistencial y preparar el sistema sanitario con profesionales formados, capacidad diagnóstica y circuitos adecuados. Dar respuesta a este reto exige recursos, coordinación y un compromiso público sostenido».

La ciencia abre nuevas oportunidades

La entidad señala que la ciencia es la única vía para dar una respuesta efectiva a la enfermedad del Alzheimer. La investigación está ampliando las posibilidades de abordar el Alzheimer: los biomarcadores en sangre pueden facilitar una evaluación más temprana y precisa; se está avanzando en nuevas líneas de investigación centradas en la prevención; y los primeros tratamientos modificadores han demostrado que es posible ralentizar la progresión de la enfermedad en determinadas personas con Alzheimer.

Además, la entidad destaca la nueva mirada hacia la neuroinflamación, con especial atención a células como la microglía y los astrocitos, la importancia de una investigación más diversa y representativa y las herramientas digitales como soporte para estudiar la cognición de forma remota y detectar cambios tempranos antes. El Barcelonaβeta Brain Research Center, centro de investigación de la Fundación Pasqual Maragall, contribuye a estos progresos mediante sus cohortes de investigación, el estudio de biomarcadores y factores de riesgo, y su participación en ensayos clínicos internacionales.

«Estamos en un momento de avances científicos relevantes. Disponemos de herramientas cada vez más precisas para detectar los cambios asociados a la enfermedad del Alzheimer y, por primera vez, de tratamientos capaces de actuar sobre su biología. Al mismo tiempo, estamos comprendiendo mejor el papel de la prevención y explorando nuevas dianas que van más allá de las proteínas amiloide y tau. El reto es seguir investigando y conseguir que estos progresos se traduzcan en soluciones útiles y accesibles para las personas. Para hacerlo posible, necesitamos más recursos, una inversión sostenida y un sistema sanitario preparado para incorporar los avances con rigor, seguridad y equidad», señala Arcadi Navarro, director de la Fundación Pasqual Maragall.

La acción social convierte los avances científicos en calidad de vida

Los diagnósticos más tempranos hacen visible una realidad que a menudo queda eclipsada por las fases avanzadas del alzhéimer: muchas personas diagnosticadas conservan capacidades, pueden seguir tomando decisiones y desean mantener su proyecto de vida.

Sin embargo, el estigma continúa limitando prematuramente su autonomía y participación. De hecho, el 88 % de las personas con demencia consultadas por Alzheimer’s Disease International declara haber sufrido discriminación. Ante esta realidad, la Fundación articula su acción social en tres ámbitos: acompañar y empoderar a las personas diagnosticadas, apoyar a las familias cuidadoras y promover entornos más inclusivos.

Laia Ortiz, directora del Área Social de la Fundación Pasqual Maragall, afirma que los avances científicos adquieren «todo su sentido cuando se traducen en mejoras reales en la vida de las personas y de sus familias». Además, revela que un diagnóstico no puede anular a la persona: «Debemos reconocer las capacidades que conserva, escuchar su voz y ayudarla a mantener su autonomía y su proyecto de vida», afirma.

Al mismo tiempo, destaca Laia Ortiz, las familias necesitan más apoyo y acompañamiento y también debemos construir entornos más comprensibles e inclusivos. Por ello, desde la Fundación tienen iniciativas en marcha con esta visión transformadora y la determinación de que estas soluciones se conviertan «en políticas públicas, servicios estructurales y derechos efectivos para el conjunto de la ciudadanía», concluye.