Apoyo al colectivo
La Reina Letizia realiza su primera visita del año a la Federación Española de Enfermedades Raras
Doña Letizia ha conocido, en su primera visita en solitario de 2022, las políticas internacionales y la renovación del Plan Estratégico de la Federación
Doña Letizia ha asistido este miércoles a la Junta Directiva de la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER). La Federación ha presentado a la Reina su hoja de ruta encaminada a la transformación social del colectivo o la puesta en marcha de la primera Red de Centros de Atención Directa. La cita anual se produce tras la adopción de la reciente Resolución de la ONU en enfermedades raras que insta a desarrollar políticas específicas en la causa. También, a escasas semanas del Día mundial de las Enfermedades Raras.
Doña Letizia, a su llegada a la sede de la FEDER, recibida por su presidente, Juan Carrión.
La Reina Letizia ha sido recibida por Juan Carrión, presidente de FEDER y su Fundación, en la sede de la Federación que se encuentra en el Hospital General Universitario Gregorio Marañón, en Madrid. Se trata de la primera visita oficial en solitario de 2022 de Su Majestad, tras la celebración de la Pascua Militar, la semana pasada, junto a Felipe VI.
A la reunión han acudido también varios miembros del tejido asociativo federado, como Fide Mirón, vicepresidenta de FEDER; Santiago de la Riva, vicepresidente de la Fundación FEDER; Mauro Rosatti, miembro de la junta directiva; y Alba Ancochea, directora de FEDER y su Fundación. Los componentes de la junta directiva de FEDER han expuesto las líneas estratégicas para 2022 de la organización a Doña Letizia. Un apoyo a la causa por la Reina que se viene produciendo desde 2013, y que el año pasado se centró en la pandemia de la COVID-19.
La Reina, conversando con varios representantes de la FEDER este miércoles.
El objetivo de la FEDER
Nacida en 1999, la FEDER se erige como el altavoz de las más de tres millones de personas que conviven con alguna patología rara en España. A lo largo de más de 20 años, han pasado de siete a casi 400 las entidades y asociaciones que se han asociado para representar a más de 1.300 patologías y a casi 97.000 personas.
A pesar de la descentralización de las enfermedades raras, tienen presencia en toda la geografía española y han ampliado su acción más allá de nuestras fronteras. Además, trabajan junto a las alianzas europea e iberoamericana (EURORDIS y ALIBER, respectivamente) y la Red Internacional de Enfermedades Raras (RDI).
Proyección hacia 2030
Como ha confirmado la FEDER, los retos del tejido asociativo en enfermedades raras expuestos a Doña Letizia, han tenido su mirada puesta en 2030. Doña Letizia ha venido mostrando su compromiso con el desarrollo de estas políticas específicas. Por ejemplo, el pasado julio, tomó parte en el Foro Político de Alto Nivel que abordó este proyecto.
Los miembros de FEDER explican las líneas de actuación de 2022 a Su Majestad la Reina.
Dentro de los retos más urgentes, se encuentra el acompañamiento a los colectivos en riesgo dentro del colectivo. La organización ya trabaja en la reducción de la brecha de género de las mujeres como pacientes y cuidadoras. También, en las dificultades de las personas con enfermedades ultrarraras y poco representadas.
La primera Red de Centros de Atención Directa
La Reina ha conocido también de los detalles de esta primera red. Se trata de 13 organizaciones federadas que se constituyeron en 2021 para aglutinar su experiencia en la atención de estas patologías.
Los prestadores de atención demandan conocimiento, estrategias de buenas prácticas y procesos de coordinación. Una especialización que, según informa FEDER, se concentra habitualmente entre las entidades.
Los prestadores de atención demandan conocimiento, estrategias de buenas prácticas y procesos de coordinación. Una especialización que, según informa FEDER, se concentra habitualmente entre las entidades.
Durante otro momento de la primera reunión de 2022 de la FEDER, con Doña Letizia.
Comentarios
