Tiene 15 años, un 98 % de discapacidad e hizo llorar a Bruselas: la lucha Oriol, el rostro del extraño Fox G1

Oriol tiene quince años, una risa limpia y un 98% de discapacidad. Es el único de Baleares que lleva dentro una errata en el ADN llamada Fox G1. Una mutación genética que no se detectó en el embarazo, no dio la cara en las ecografías de control, no avisó en ninguna analítica. La enfermedad dio la cara al nacer.

A los dos meses de nacer, las alarmas se encendieron en el salón de casa de los Campaner. «Te das cuenta de que el niño no cumple los hitos que tocan», cuenta su padre, David Campaner, en conversación con El Debate. No sostenía la cabeza, no se mantenía sentado, no devolvía esa mirada social que los pediatras buscan con un bolígrafo frente a los ojos. Había algo que no engranaba.

Ahí la familia Campaner empezó a «vivir entre médicos», asiente el padre rememorando el desfile de consultas y sospechas hasta que Oriol cumplió los dos años y medio. En el Hospital Sant Joan de Déu de Barcelona, por fin, le pusieron nombre a lo que le pasaba: FOX G1. Un plazo relativamente corto para cazar el diagnóstico de una enfermedad minoritaria. Pero el bocado fue seco.

Una enfermedad casi desconocida

Cualquiera pensaría en el llanto, en la casa hundiéndose, en el techo cayendo sobre las cabezas de esos padres. Pero no: «Cuando nos dieron el diagnóstico no cambió nada, simplemente cambió que no importaba buscar otro tipo de enfermedad». Paradójicamente, aquello fue una tregua. Saber contra qué peleaban, aunque el enemigo fuera casi un desconocido.

«Porque en aquel momento, la literatura médica sobre el caso era «inexistente», prosigue el padre de Oriol. No había un solo registro, no había investigación, nadie sabía predecir qué pasaría con el niño. Para hacerlo más difícil, el Fox G1 es una anomalía puñetera y cada caso es completamente diferente al anterior. «Para hacerla más complicada es exclusiva, sí, creo que está bien así resumido. Cada uno a medida, prácticamente», explica David y luego se calla como si fuera la primera vez que lo digiere.

Hoy Oriol ha crecido. Va a su colegio de educación especial en la Fundación Aspace, en Marratxí, y su día a día consiste en exprimir las sesiones de fisioterapia para mantener «su calidad de vida». Si le preguntas a su padre por la crudeza de la rutina, te la devuelve del revés, con una bofetada de dignidad: «Siempre decimos que lo más importante de todo es que él es completamente feliz».

Oriol es un «gran bebé de quince años», no lo niega. No camina —aunque en casa se mantiene erguido gracias a un exoesqueleto y en el colegio usa caminadores—, no habla y no controla esfínteres. Es un dependiente absoluto. «Pero hay conexión». Una conexión subterránea y pura que no necesita de la gramática. «Nosotros nos comunicamos algunas cosas mínimas con él y sobre todo vemos que disfruta, le encanta tocar el piano a su manera, jugar a su manera. Le pones un piano y se puede pasar horas tocando». También le entusiasma escuchar música y que lo lleven a conciertos cuando se puede.

Durante años, el horizonte fue darse esa calidad de vida. Hasta que la ciencia pronunció la palabra mágica. «Terapia génica». Casi nada: entrar en el núcleo de la célula, reescribir el texto defectuoso y arreglar el ADN para que empiece a funcionar, dicho de forma muy simple, resume David Campaner, que al principio pensaba que le estaban hablando de ciencia ficción. «Mi mujer y yo no nos creíamos nada, creíamos que todo esto era una broma de mal gusto, y que era otro tipo de terapia, porque hemos hecho tres millones de terapias con Oriol y creíamos que era una más, pero no, esta es la importante, la mejor», sostiene con una mezcla de entusiasmo y fe.

«Casi como ciencia ficción»

La culpa de que la «ciencia ficción» se haya vuelto real la tiene el amor de otros padres. En la Universidad de Búfalo, en Estados Unidos, un matrimonio de genetistas tuvo una niña con la misma mutación hace siete años. Se pusieron a investigar, y crearon una fundación y un laboratorio específico para el Fox G1. Consiguieron generar la enfermedad en ratones de laboratorio y luego, en un milagro de probeta, la revirtieron: lograron tener ratones sanos de nuevo, relata Campaner. «Yo lo cuento y lo he contado un millón de veces y me sigue poniendo los pelos como escarpias», dice pasándose el brazo la mano por el brazo.

Estados Unidos ya ha dado las autorizaciones a través de la FDA y ha concedido el Fast Track, la vía rápida que permite acelerar los ensayos clínicos. Empezará a probar en humanos al otro lado del Atlántico y el gran grupo de veinte pacientes de todo el mundo ya está en marcha. Oriol está en las quinielas porque su familia ya rellenó la encuesta obligatoria de la plataforma internacional.

Es un censo donde apenas hay registrados 1.500 pacientes enfermos de FOX G1 en todo el mundo, «pero seguro que hay más casos», apostilla Campaner, que recuerda que en España hay 37 nombres. 37 diagnósticos. Y Oriol podría ser uno de los elegidos para participar en el ensayo clínico, pero el criterio es estrictamente científico. «Aún no se sabe» quién será seleccionado.

Por eso, porque el tiempo apremia y la investigación es íntegramente privada, David y su mujer Queta se mueven. Hace un mes metieron a Oriol en un avión rumbo a Bruselas. Se plantaron en el Parlamento Europeo, de la mano de la eurodiputada Rosa Estarás y junto a Mónica Guijarro, presidenta de la Asociación Fox G1 España. Allí contaron que el proyecto en Búfalo arrancó con 22 millones de dólares y todavía faltan 7,5 millones para poder culminar los ensayos clínicos. «Un solo ensayo en un centro de referencia como Sant Joan de Déu cuesta unos 350.000 euros solo para empezar a hablar», ejemplifica David.

Todavía faltas 7,5 millones

La familia Campaner solicitó en la Eurocámara que los políticos muevan sus leyes de biotecnología para que, cuando el fármaco definitivo esté listo —se calcula que en un plazo de dos a cinco años—, la Agencia Europea del Medicamento (EMA) no dilate las autorizaciones durante una década. Piden que los plazos se reduzcan al mínimo.

Y allí se plantó David, en el hemiciclo y sin papeles porque lo que tenía que decir ya se lo sabe al dedillo. «Lo tenemos tan macerado todo que no tengo ningún problema en explicarlo sin discursos preparados», asiente hablando de corazón.

«Nos llevamos humanidad»

En el centro del hemiciclo, entre traductores emocionados y eurodiputados con el pañuelo en la mano, estaba Oriol sonriendo. El mallorquín que representaba a todos los niños Fox G1 de Europa. Él no sabe de presupuestos, ni de leyes de biotecnología, ni de los millones de dólares que faltan por recaudar en las plataformas virtuales como su cuenta de Instagram, @somnoriol. Pero notaba que se hablaba de lo suyo. Se le veía reír, feliz, contagiado por el alboroto de los adultos.

«Lo que nos llevamos de allí fue humanidad. A veces vas a un sitio así y piensas que el político va a tomar nota y ya está. Pero cuando estábamos en el hemiciclo exponiéndolo todo, lloramos todos y reímos todos, y te lo digo literal: desde la intérprete que estaba en las cabinas de traducción hasta nosotros», agradece su padre.

De Bruselas volvieron a Mallorca con la maleta llena de fotos y una promesa flotando en el aire. Ahora sólo falta que demuestren que son tan humanos como los traductores que lloraron al escuchar la historia de un chico de 15 años que se quiere curar.