«Te resulta imposible asociar la palabra cáncer con un bebé de apenas 3 meses»

El cáncer llega sin avisar. No importa la edad, la condición física, la religión ni la etnia. Es una enfermedad de la que aún no está claro su origen y que tiene varios nombres. Uno de ellos es el retinoblastoma bilateral, el tumor que con solo tres meses le diagnosticaron a Helena, una superviviente a esta afección que ahora tiene casi ocho años y podrá ser consciente este sábado, Día Internacional del Cáncer Infantil, de una efeméride que recuerda, entre otras cosas, la importancia de la investigación, de la vida y de que, aunque se sea pequeño, no hay que ser olvidado.

Aunque se trata de una enfermedad con un gran impacto tanto para los familiares como para los propios pacientes, los investigadores no han logrado, por el momento, dar con las causas de la mayoría de los cánceres infantiles. Sin embargo, comenta Ra Codesal, trabajador social en ASION, se cree que cerca del 5 % de todas las neoplasias malignas en los más pequeños son causados por «causas genéticas».

El caso de Helena es uno de los miles que hay en España. La primera vez que su madre Vanessa escuchó la palabra «cáncer» asegura que fue «demoledor», ya que ella no podría concebir que su hija recién nacida fuese a pasar por algo así. En ese instante todo se detuvo, miró a su niña recién nacida y le resultó «imposible asociar la palabra cáncer con un bebé de apenas 3 meses». No lo veía lógico, puesto que para ella era algo «tremendamente cruel e injusto».

Cuando llegaron a casa, la situación de la familia empeoró y comenzaron a surgir «los miedos, las dudas y la difícil tarea de asumir que hay que salvar la vida de tu hija y, en el mejor de los casos, será prácticamente ciega».

A esto se le sumó la incertidumbre de cómo dar la noticia a la familia: ¿Cómo les cuentas algo que ni siquiera has asimilado tú? ¿Cómo tranquilizas a tus padres y hermanos si estás lleno de temores?, fueron las preguntas que se hizo Vanessa. Los días siguientes empezó a familiarizarse con la incertidumbre y acabó por asumir que le esperarían «unos meses de lucha». También tuvo que familiarizarse con conceptos que nunca antes había escuchado: «Te haces fuerte, pero en cierto modo ya estás roto para siempre», relata a este medio.

Ese miedo «no se va nunca», al contrario, a medida que Helena crece a sus padres les van surgiendo nuevos, pero, toda su familia ha aprendido a convivir con ello: «Sabemos que las revisiones médicas nos acompañarán toda la vida y pensar en cosas que no han sucedido puede ser muy dañino, así que nos limitamos a pensar a corto plazo mientras asimilamos lo logrado y aprendemos todo lo que nuestra hija nos enseña».

Ahora, Helena tiene casi ocho años, y, en cierto modo, es «el eje en torno al que gira la casa», comenta Vanessa. Siete años y medio después del diagnóstico, continúan con revisiones oncológicas cada año, ya que la pequeña tiene una genética positiva y eso significa que tiene «un mayor riesgo de presentar otro tipo de cáncer». Asimismo, debe acudir cada seis meses al oftalmólogo y al dermatólogo cada seis-ocho meses.

Esto es posible gracias a las consultas de seguimiento del Hospital de La Paz, en las que colabora la Asociación Infantil Oncológica (ASION), donde se realiza «una valoración biopsicosocial», apunta Ra, el trabajador social. Estas consultas, donde están presentes una oncóloga pediatra del hospital, y dos profesionales del equipo psicosocial de ASION, se realizan dos días por semana, atendiendo a una media de cuatro pacientes diarios.

Helena y su familia han llegado hace poco. De hecho, Vanessa se califica como «novata», pero conocen a ASION desde el principio de la enfermedad, cuando la Asociación, en la primera sesión de quimioterapia, fue a hablar con ellos.

La enfermedad dejó a Helena como secuela una discapacidad visual, pero eso «no la limita absolutamente en nada» porque han trabajado y potenciado para mejorar habilidades. Actualmente, segundo de primaria en el mismo colegio público al que fue su hermana.

Además, siempre ha tenido ayuda. Desde el principio, sus padres contactaron con el apoyo de la ONCE, donde actualmente está afiliada. «Han sido años de trabajo con técnicos profesionales y modelos de inclusión para que Helena se desarrollara», comenta la madre, y, como fruto del trabajo realizado, Helena hoy en día es «muy consciente de sus capacidades y necesidades», lo que la permite relacionarse con todo el mundo de igual a igual. «Estamos muy orgullosos de ella, de la personalidad que ha adquirido y de su forma de afrontar la vida», concluye Vanessa.

Aunque la enfermedad del cáncer pediátrico ha mejorado en los últimos años, ya que España está en una media de casi un 84 % de curación, aún hace falta más. Por ello, el trabajador de ASION afirma que, uno de los principales desafíos de la investigación contra estos tumores infantiles es, «sin duda»; alcanzar «el 100 % de supervivencia con una buena calidad» y reducir «las secuelas a corto plazo».

En qué consiste las consultas de seguimiento

Aunque son importantes tras la enfermedad, no todo el mundo conoce estas consultas de seguimiento a las que hay que acceder a través de «una derivación médica una vez se han cumplido los cinco años desde el final del tratamiento».

Una vez en consulta, esta se divide en dos diferentes fases. En primer lugar, la oncóloga explica al paciente y a su familia el motivo de la consulta, el resultado de las pruebas médicas realizadas para así poder desarrollar «la consulta con tranquilidad», y le pide toda la información necesaria para completar su historia clínica. En la segunda fase, el equipo psicosocial de ASION realiza una pequeña entrevista al paciente –también a la familia cuando el paciente es de corta edad– donde abordan cómo fue «tanto la etapa de la fase activa de la enfermedad como el regreso a la vida cotidiana», explica Ra Codesal.

Entre los temas, en la consulta tratan aspectos educativos, aspectos sociales que abarcan desde si el paciente se relacionaba con otros niños de la planta o del hospital del día, así como la forma de socialización una vez finalizados los tratamientos, y aspectos emocionales donde indagan acerca «del estado de ánimo del paciente, la autoestima y la percepción que tiene de sí mismo, entre muchos otros», zanja el trabajador social en ASION