La angustiosa carta de la mujer de un enfermo de ELA durante el apagón: «Esperamos 5 horas a la UVI móvil»

El pasado lunes, 28 de abril, España pasó a la historia de los desastres energéticos. Alrededor de las 12:33, la península ibérica sufrió un apagón masivo. Esta situación, que duró alrededor de 10 horas y dejó a más de 50 millones de personas sin luz, afectó con mayor gravedad a varios ciudadanos españoles con circunstancias particulares. Entre ellos se encontraban María Ángeles Sánchez y su marido, Manuel de Jesús Vera, paciente de ELA que depende de una traqueotomía y ventilación mecánica invasiva para vivir. El matrimonio describe la experiencia como un auténtico horror.

Tras lo ocurrido, la andaluza, que reside en Málaga, decidió escribir una carta al presidente de la Junta de Andalucía, Juan Manuel Moreno Bonilla. En ella suplica que renegocie con las empresas que proporcionan la maquinaria (en su caso, VitalAire) para que los pacientes con ventilación mecánica tengan un mínimo de 24 horas de autonomía asegurada, ya sea con baterías, accesorios, generadores o cualquier tipo de extra necesario.

El marido de María Ángeles vive una situación parecida que la del youtuber y activista Jordi Sabaté. Manuel de Jesús fue diagnosticado de ELA en el año 2020, cuando tenía 52 años. Debido a la enfermedad, comenta en la carta, necesita ventilación mecánica 24 horas, sonda PEG para alimentación, varios dispositivos para extracción de secreciones, entre otros. Si la situación ya es complicada de por sí, se le suma un 'problema más', solo está su mujer para cuidarle. A diferencia de Sabaté, él no dispone de ayuda externa.

Como ocurrió en varias casas durante el apagón, ambos sufrieron «graves contratiempos», comenta la andaluza, mientras añade que debido a lo inesperado y, sobre todo, inédito de la situación, no estaban preparados «para una emergencia de este calibre».

A continuación, la afectada explica a Moreno Bonilla que los respiradores que utilizan tienen una autonomía de «tres horas en caso de carga completa», que, como es normal, no era el caso debido «a lo repentino de la situación». Así, la mujer del enfermo afirma que las baterías cedieron «alrededor de las 18:00», por lo que desde entonces y hasta que llegaron los sanitarios tuvo que «ventilarlo manualmente mediante un ambú», dispositivo empleado para proporcionar ventilación manual a las personas que no respiran.

La angustia que vivió esta familia podía haber sido menor, pero, a pesar de estar esperando a la UVI móvil desde mediodía, no llegaron hasta «cerca de las 20:00», comenta la andaluza. Esto significa que María Ángeles tuvo que estar más de hora y media ayudando mediante ventilación manual a su marido a respirar.

Ya ha pasado una semana, pero María Ángeles no olvida todo lo que sufrió: «Aún continúo taquicárdica, descentrada y angustiada; y es que, aun con lo excepcional de lo ocurrido, no puedo evitar temer que esto, tarde o temprano, se pueda volver a repetir», asevera.

Al hilo, recuerda la «desesperación absoluta» que vivieron ese día, el que ya nombran como «el peor de nuestras vidas». Asimismo, recuerda en la carta, que si sus fuerzas hubieran acabado por ceder, «Manuel no estaría hoy con nosotros».

Por todo lo sufrido y vivido, además de pedir una maquinaria competente y útil para futuros apagones, la mujer del enfermo con la ELA, en la carta dirigida al presidente de la Junta de Andalucía, concluye apuntando que «no es de recibo dejar en unas pobres y doloridas manos la vida de una persona», y es que, a día de hoy continúa preguntándose: «¿Y si los sanitarios no hubieran llegado? ¿Podría haber aguantado yo sola ventilando a mano hasta las 02:45 que volvió la luz en nuestra zona?».