Las horas sin luz para los pacientes de ELA: «Iban a casa de los vecinos a cargar la batería de su soporte vital»

El reciente apagón eléctrico masivo que afectó a España, Italia y parte de Francia ha mantenido en vilo a toda la sociedad, especialmente a las familias y pacientes con ELA u otras enfermedades que dependen de respiradores o ventiladores mecánicos para sobrevivir. Un ejemplo es Jordi Sabaté Pons, activista, enfermo de Esclerosis Lateral Amiotrófica y youtuber, quien asegura haber sobrevivido «sin luz durante nueve horas» gracias a las baterías de su soporte vital.

Para los pacientes que dependen de estos soportes, la incertidumbre ha sido inmensa, sin embargo, ha habido solución para todos ellos. De hecho, no se ha reportado ningún incidente grave. Así, desde la Asociación Española de Esclerosis Lateral Amiotrófica comentan a El Debate que lo fundamental de esta situación se ha dado en los pacientes ventilodependientes, especialmente en aquellos con programas de ventilación constantes que requieren una conexión constante a un respirador durante horas. Es decir, aquellos que tienen traqueotomía.

Los fabricantes de estos dispositivos suelen proporcionar al menos dos baterías de repuesto para los respiradores que duran ocho horas cada una, lo que garantiza que, en caso de un corte de electricidad, el paciente pueda seguir utilizando el equipo sin problemas. Los pacientes han vivido «situaciones de mucho estrés», garantizan desde la asociación. De hecho, en algunos casos, comentan, han tenido que ir a casas cercanas para cargar las baterías de sus respiradores, aprovechando la electricidad disponible en esas viviendas.

Otros enfermos, por precaución, se fueron directamente al hospital para asegurarse de que no quedaran sin energía, y en algunos casos, aseveran, «la Guardia Civil estuvo pendiente y les ofreció ayuda para cargar las baterías». Asimismo, exponen que la solidaridad de los vecinos también fue clave, ya que algunos se ayudaron «mutuamente a cargar las baterías». En general, a pesar de las situaciones de estrés, apuntan, «no se registraron problemas graves». Los hospitales, el 112, y la Guardia Civil respondieron eficazmente, y los pacientes pudieron mantenerse conectados a sus equipos.

Según información de la Comunidad de Madrid, ha mantenido abierto durante toda la noche el Centro Especializado de Atención Diurna a Pacientes con ELA del Hospital público Enfermera Isabel Zendal para atender a 12 pacientes y sus familias.