Solo tres comunidades disponen de cuidados paliativos pediátricos las 24 horas del día

La polémica después de que la sanidad vasca haya amonestado al doctor Jesús Sánchez Etxaniz por asistir a un menor enfermo de cáncer aún resuena, a pesar de que Osakidetza ya ha aclarado que no se ha expedientado ni amonestado al profesional, sino de una advertencia formal.

La ministra de Sanidad, Mónica García, explicó que un profesional comprometido «no abandona al paciente en sus momentos más frágiles; acompaña hasta el final y utiliza todos los medios a su alcance». El caso ha generado un gran impacto social, dada la naturaleza de la situación. Diversas organizaciones han salido en defensa del doctor. La Sociedad Española de Cuidados Paliativos Pediátricos (PEDPAL) y la Sociedad Española de Cuidados Paliativos (SECPAL) han expresado su respaldo total, recordando que solo tres comunidades –Cataluña, Madrid y Murcia– disponen actualmente de servicios de cuidados paliativos pediátricos disponibles las 24 horas todos los días del año.

En relación con este caso, la ministra García ha añadido que existen documentos que evidencian cómo la atención domiciliaria se presta en algunas regiones tanto a adultos como a menores. «Desde el Ministerio seguiremos trabajando para que todas las comunidades dispongan de protocolos que garanticen una muerte digna y un acompañamiento adecuado», aseguró durante la rueda de prensa posterior al Consejo de Ministros.

Las sociedades científicas se han solidarizado no solo con el doctor Sánchez Etxaniz y su equipo en el Hospital de Cruces (Bilbao), sino con todos los profesionales que, pese a las limitaciones del sistema, se esfuerzan por ofrecer a los pacientes pediátricos una atención digna en el entorno elegido por ellos y sus familias. Al mismo tiempo, han expresado su preocupación por una advertencia que, en su opinión, pone en entredicho el corazón mismo de los cuidados paliativos.

El caso ha reavivado el debate sobre la falta de recursos en este ámbito. Desde 2014, las comunidades autónomas reconocen el derecho de los menores y sus familias a recibir atención paliativa continua, al menos telefónicamente, durante las 24 horas del día. Así lo establecen las recomendaciones del Ministerio de Sanidad aprobadas por el Consejo Interterritorial del Sistema Nacional de Salud. Sin embargo, en la práctica, ese derecho aún no se garantiza en la mayoría de los territorios.

Actualmente, muy pocos hospitales públicos ofrecen atención paliativa pediátrica continua. Solo el Sant Joan de Déu (Barcelona), el Virgen de la Arrixaca (Murcia) y el Niño Jesús (Madrid) lo hacen de forma ininterrumpida. En otros casos, han sido necesarias iniciativas privadas para cubrir esta carencia. En Madrid, por ejemplo, la Fundación Amancio Ortega financia el primer Centro de Atención Paliativa Pediátrica Integral (CAPPI), cuya apertura está prevista en el distrito de San Blas.

Según las estimaciones científicas más recientes, en España unos 60.000 menores necesitarían cuidados paliativos pediátricos. Esto representa una tasa de 60 casos por cada 10.000 personas menores de edad y jóvenes adultos. A pesar de ello, los recursos siguen siendo notablemente escasos.

Tanto PEDPAL como SECPAL insisten en la urgencia de actuar: hay que garantizar el acceso universal a cuidados paliativos de calidad y proporcionar a los equipos médicos lo necesario para que puedan llevar a cabo su labor sin obstáculos. Aseguran que este tipo de situaciones solo refuerzan las demandas históricas del sector, recogidas recientemente en el nuevo Atlas de Cuidados Paliativos en Europa 2025. El informe vuelve a poner de relieve la insuficiencia de medios, la desigualdad entre regiones y la falta de reconocimiento hacia los profesionales que trabajan en este ámbito tan delicado.