La situación de 1,5 millones de personas que padecen una enfermedad que casi nadie entiende: «Es un infierno»

En la piel de quienes viven con una enfermedad de la piel grave hay más que heridas, hay historias que merecen ser contadas. Por ello, en el marco del Día Nacional de la Dermatitis Atópica, que se celebra el próximo 27 de noviembre, Pfizer ha presentado la exposición Pieles Perfectamente Imperfectas. Historias Atópicas, una iniciativa que, además de visibilizar esta enfermedad, recuerda que el 86 % de los pacientes reconoce haber perdido horas de productividad laboral o académica, y que el 57 % de los trabajadores ha faltado al menos un día a su puesto debido a la patología.

El doctor Pablo de la Cueva, jefe del Servicio de Dermatología del Hospital General Universitario Gregorio Marañón, señala que la dermatitis atópica es una enfermedad en la que la piel se inflama, se engruesa y provoca una necesidad imperiosa de rascarse. Puede aparecer en distintas partes del cuerpo, con zonas más frecuentes como el cuello, los brazos o los labios, aunque algunas personas la sufren en prácticamente toda la superficie corporal, lo que se considera un caso grave. «Existe un denominador común: el picor», subraya.

En España, la padecen 1,5 millones de adultos y entre un 10 % y un 20 % de los niños, pero muchos no saben realmente en qué consiste esta enfermedad. Uno de cada tres pacientes tampoco es capaz de identificar sus síntomas más allá de sarpullidos, erupciones o picores.

El impacto emocional también es muy elevado. Según explica el doctor de la Cueva, el 44 % de los pacientes ha necesitado apoyo psicológico, el 30 % presenta ansiedad y el 36 % síntomas de depresión. Incluso, lamenta, hay personas que han llegado a suicidarse a causa del sufrimiento que provoca esta enfermedad.

Esta afección se produce por un defecto en la barrera cutánea. La capa córnea no está correctamente desarrollada y pierde más agua, lo que provoca sequedad y, en consecuencia, inflamación. Así se genera un círculo vicioso: cuanto más se seca la piel, más pica; cuanto más pica, más se rasca el paciente; y cuanto más se rasca, más se irrita.

África Luca de Tena, portavoz de la Asociación de Afectados por la Dermatitis Atópica (AADA), recuerda que «todo el mundo conoce la dermatitis atópica, pero muchos se olvidan de la grave». Describe que «vivir con ella es un infierno», ya que durante los brotes –que en los casos graves pueden ser continuos– la piel se siente «como cuando te abrasas al sol». Además, señala que el 90 % de los adultos afectados sufre trastornos del sueño, lo que repercute directamente en su rendimiento laboral o académico. En su caso, confiesa que muchas noches recurre a placas de hielo en la cama para aliviar el malestar.

La enfermedad también condiciona la elección y desempeño de un empleo, no solo por el picor constante, sino por la vergüenza que genera el aspecto de la piel y el estar constantemente rascándose, explica la portavoz. Asimismo, reconoce que el 86 % de los pacientes reconoce haber perdido productividad y el 57 % ha faltado al trabajo al menos un día por esta causa.

Una enfermedad todavía desconocida

A pesar de su alta prevalencia, persisten ideas erróneas. Según el doctor de la Cueva, un 10 % de la población aún cree que la dermatitis atópica es contagiosa, una creencia que «debe desterrarse por completo». Por ello, considera «fundamental» continuar investigando y promoviendo la concienciación, para que los pacientes se sientan «acompañados y comprendidos».

También cuentan con la medicina. En los últimos años, han llegado nuevas terapias innovadoras que permiten controlar «eficazmente» los signos y síntomas, especialmente en los casos graves, que en España suman alrededor de 30.000 personas. Sin embargo, muchos pacientes desconocen estos tratamientos y solo han oído hablar de remedios naturales, lo que refleja la falta de información que existe entre la sociedad.

Acercar la realidad de la enfermedad

Para visibilizar esta realidad, se presenta en Madrid la exposición Pieles Perfectamente Imperfectas. Historias Atópicas, impulsada por Pfizer con la colaboración de la Asociación de Afectados por la Dermatitis Atópica (AADA), coincidiendo con la conmemoración del Día Nacional de la Dermatitis Atópica. La muestra estará abierta del 26 al 30 de noviembre en la pop-up de Callao (Plaza del Callao, 1), de 10.30 a 21.30 h de miércoles a sábado, y de 10.30 a 21.00 h el domingo.

En esta exposición, seis pacientes han compartido sus historias, sus miedos y cómo la enfermedad ha transformado sus vidas junto al artista Álex de Marcos y el escritor Defreds. El resultado son seis retratos y seis relatos que acercan la realidad de esta patología y muestran cómo afecta de verdad a quienes conviven con ella cada