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Bebé enfermo en el hospitalFreepick

Denuncian el desabastecimiento de tetracosactida, la terapia para síndrome de espasmos epilépticos infantiles

La Agencia Española de Medicamentos y Productos Sanitarios ya comunicó que no existe una alternativa autorizada equivalente en España hasta la fecha

La Sociedad Española de Neurología Pediátrica (SENEP) ha mostrado su profunda preocupación ante el desabastecimiento de tetracosactida, tratamiento de primera línea del síndrome de espasmos epilépticos infantiles.

Esta sociedad científica ha indicado, con motivo de la celebración, este lunes, 9 de febrero, del Día internacional de la Epilepsia, que este es el principio activo presente en el medicamento inyectable Nuvacthen Depot.

El síndrome de espasmos epilépticos infantiles representa una encefalopatía epiléptica grave que puede derivar en discapacidad intelectual y en epilepsia farmacorresistente, han señalado las coordinadoras del Grupo de Trabajo de Epilepsia de la SENEP, las doctoras Gemma Aznar y Elena Miravet.

A juicio de estas sanitarias, no obstante, el pronóstico de este síndrome mejora con un diagnóstico y con un tratamiento precoz y efectivo. Por ello, la tetracosactida intramuscular constituye uno de los tratamientos de primera línea para los lactantes, ya que una intervención precoz con estos fármacos se asocia a mejores resultados en el control de las crisis y, en muchos casos, a un impacto positivo en el desarrollo neurológico.

En este contexto, la Agencia Española de Medicamentos y Productos Sanitarios (Aemps) ya comunicó que no existe una alternativa autorizada equivalente en España hasta la fecha, y que su acceso puede depender de importaciones puntuales de fármacos extranjeros, como Synacthen, también sometidos a disponibilidad limitada.

Afecta entre 2 y 3 de 10.000 recién nacidos

Todo para una enfermedad considerada que afecta, aproximadamente, a entre dos y tres de cada 10.000 recién nacidos vivos. La misma se caracteriza por la presencia de espasmos epilépticos y por un trazado electroencefalográfico muy patológico, conocido como hipsarritmia, que conlleva una grave alteración del neurodesarrollo.

«La falta de tetracosactida no es solo un problema logístico: constituye una amenaza directa a la calidad de la atención sanitaria pediátrica en nuestro país», han subrayado Aznar y Miravet, que han han alertado, por tanto, de un «grave riesgo asistencial».

Así, y a tenor de esta coyuntura, desde la SENEP han reclamado garantizar de manera urgente la disponibilidad de tetracosactida en todo el territorio, así como transparencia absoluta por parte de las autoridades sanitarias y de los responsables de la fabricación.

Junto a ello, son necesarios planes de contingencia estables, que contemplen alternativas terapéuticas seguras mientras se restablece el suministro; y una coordinación efectiva entre la Aemps, los servicios de Farmacia Hospitalaria y los centros neuropediátricos de referencia.