La solidaria petición de Oriol que retumbó en el Parlamento Europeo

Vista la participación de los ciudadanos en las elecciones europeas, no parece que se conozca toda la labor que se hace en el Parlamento Europeo más allá de hacer norma de todo, desde los tapones que tanto molestan hasta unas etiquetas interminables.

Sin embargo, en los salones del imponente edificio de la Rue Wiertz de Bruselas se trabajan y, a veces se consiguen logros mucho más importantes y emocionantes. En marzo, Leo, un niño de 12 años con la llamada enfermedad de piel de mariposa explicó su situación invitado por los eurodiputados del grupo Conservadores y Reformistas Europeos (ECR), Diego Solier y Nora Junco. Un mes después, Andalucía anunciaba que sufragaría el tratamiento de los pacientes de piel de mariposa en la Comunidad Autónoma.

El pasado martes, el Parlamento Europeo, a invitación de la eurodiputada del PP, Rosa Estarás, se vio retumbado por un reto si cabe mayor. Oriol es una de las 37 personas que padecen en España el conocido como 'Síndrome FOXG1', una enfermedad muy rara que solo tienen 1.500 personas en el mundo y que, precisamente por eso, pasan por encima del interés de los políticos.

El síndrome FOXG1 es un trastorno neurológico raro que afecta en gran medida al desarrollo del cerebro y causa discapacidades físicas y cognitivas graves. Se trata de una enfermedad causado por una mutación en el gen FOXG1, que es uno de los genes principales en el desarrollo del cerebro en las etapas embrionarias, según explica la Asociación FOXG1 España.

Y para explicarlo hasta el Parlamento Europeo, en Bruselas, acudió Oriol Campaner, un niño de 14 años que padece este síndrome acompañado de sus padres, David y Queta. «Nosotros no tendríamos que hacer esto», explicó David, «tendríamos que ser padres». Porque, además, de padres, ambos progenitores se han convertido también en cuidadores de Oriol y en activistas de la causa.

David explicó que «de las 8.000 enfermedades raras que existen, solo 500 tienen algún tipo de respuesta». Y la respuesta al síndrome FOXG1 llegó de la mano de dos profesores de la Universidad de Búfalo, en Estados Unidos. Ante la falta de ayudas y apoyo público, ambos profesores, padres también de un niño con el síndrome, se volcaron en tratar de buscar una solución. Y parece que se encuentra cerca.

Se trata de una terapia génica, que se puede definir como «el conjunto de técnicas que permiten vehiculizar secuencias de ADN o de ARN al interior de células diana, con objeto de modular la expresión de determinadas proteínas que se encuentran alteradas, revirtiendo así el trastorno biológico que ello produce», explica la Sociedad Española de Farmacia Hospitalaria.

Esta terapia ya ha dado resultados positivos en ratones, pero ahora hace falta iniciar las pruebas en humanos, y para eso hace falta dinero, mucho dinero, a falta de apoyo de las administraciones públicas.

Por eso, los padres de Oriol, y padres de otros niños afectados, están realizando campañas de visibilización y sensibilización de esta enfermedad. «Abrimos una cuenta en Instagram donde mostramos el día a día de Oriol. A día de hoy tenemos unas 20.000 visitas diarias», relató el padre. «Y tiene éxito porque los niños con el síndrome FOXG1 son alegres, disfrutadores y luchadores», apuntó la madre.

Esta campaña va destinada a encontrar esa terapia génica que consiga revertir el síndrome, es lo que necesita Oriol y otros 1.500 niños en el mundo. Pero los padres de Oriol también hicieron en el Parlamento Europeo otra petición si cabe más solidaria porque no es para su hijo. Y esta petición no es otra más que que se incorpore la prueba del gen FOXG1 al nacer. «Si se detecta cuando el niño tiene dos o tres meses, el cerebro está todavía en desarrollo y se puede revertir», explicó David Campaner.

En el caso de Oriol, como no le hicieron esas pruebas, y en el momento del nacimiento no se aprecian los efectos del síndrome, tardaron dos años y medio en concluir que padecía el síndrome FOXG1, y entonces es cuando ya no queda otro remedio que buscar esas terapias génicas.