Morir en casa no debería ser un privilegio

Hay una paradoja que los profesionales de los cuidados paliativos conocemos bien. Las encuestas lo confirman año tras año: entre el 70 y el 80 por ciento de los españoles preferiría morir en casa. Sin embargo, la realidad es casi la contraria. La mayoría acaba falleciendo en un hospital. No porque cambien de opinión, sino porque el sistema no siempre tiene la capacidad de sostener ese deseo.

Llevamos más de treinta y cinco años trabajando en cuidados paliativos. Y de lo que más hemos aprendido en este tiempo no es desde la medicina, sino de la familia. He visto familiares que tuvieron que aprender a poner una vía, a manejar una bomba de medicación, a leer en el cuerpo de su padre o de su madre las señales de que quedaban pocas horas. Lo hacían con miedo al principio. Después, con una serenidad que yo mismo admiraba. Y casi todos, cuando terminaba el proceso, decían lo mismo: que había sido duro, pero que lo harían de nuevo.

Eso no es heroísmo doméstico. Es lo que ocurre cuando un equipo profesional acompaña y cuida bien a una familia. Cuando se adelanta la información, se resuelven los miedos, se enseña a cuidar y se garantiza que habrá alguien al otro lado del teléfono a las tres de la mañana. Los cuidados paliativos domiciliarios no son un recurso de segunda categoría ni una alternativa para quien no tiene acceso al hospital. Son, en muchos casos, la opción que mejor responde a las necesidades reales de la persona enferma y de quienes le rodean.

El problema es que esa opción no está al alcance de todos.

Para que una persona pueda morir en su casa, hacen falta varias cosas al mismo tiempo: que el domicilio tenga condiciones mínimas de habitabilidad, que haya una familia o red de apoyo disponible, que exista un médico de familia implicado y formado y, sobre todo, que haya un equipo de soporte domiciliario avanzado capaz de responder con rapidez y criterio ante situaciones complejas. Cuando alguno de esos elementos falla, el sistema no ofrece alternativas suficientes. No en todas las comunidades autónomas, no con la misma calidad, ni con la misma accesibilidad.

Y aquí es donde la desigualdad territorial se vuelve más difícil de justificar. En España, el código postal de cada persona determina, en buena medida, cómo puede morir. Hay comunidades con equipos domiciliarios avanzados, recursos sociosanitarios y una cobertura razonable. Y hay comunidades donde los cuidados paliativos avanzados son prácticamente inexistentes, donde los pacientes sin red familiar no tienen adónde ir, donde el médico de familia carga solo con situaciones que requerirían un equipo especializado. Esa brecha no es nueva, pero tampoco se está cerrando con la velocidad que exigiría la magnitud del problema. España tiene hoy alrededor de 400 unidades de cuidados paliativos. Harían falta casi el doble para cubrir la demanda real. Y mientras eso no ocurra, el derecho a morir en casa seguirá dependiendo de dónde vivas, no de lo que necesites.

Cuidar a alguien en casa hasta el final es una de las experiencias más exigentes que puede vivir una familia. Pero también, cuando se hace con apoyo, una de las más profundas. He visto a hijos que durante meses fueron cuidadores y que, al terminar el duelo, reconocían que ese tiempo había cambiado su manera de entender la vida. He visto a parejas que encontraron en esos últimos días una intimidad que no sabían que tenían. He visto a familias enteras que aprendieron, juntas, a hablar de lo que importa.

Todo eso es posible. Pero no puede depender de la suerte de vivir en el lugar adecuado, de tener los recursos económicos suficientes o de conocer el sistema lo bastante bien como para exigir lo que corresponde.

En más de treinta y cinco años acompañando a personas al final de su vida, he aprendido que el lugar donde uno muere importa mucho menos que cómo se siente en ese momento: si tiene miedo o está en paz, si está solo o acompañado, si puede seguir siendo él mismo hasta el final. La mayoría de las veces, cuando todo lo demás está bien resuelto, la propia casa es la mejor respuesta a esas preguntas. Y conseguir que esa respuesta esté al alcance de todos es, probablemente, una de las tareas más humanas que tiene pendiente nuestro sistema sanitario.