Aliviar el sufrimiento sin eliminar al que sufre
Tenemos una ley para «eliminar» el sufrimiento de unos pocos, pero carecemos de una ley para los muchos que cada año mueren sufriendo porque no tienen acceso a los cuidados paliativos
Cuidador con un hombre enfermo en cuidados paliativos
En España, la eutanasia es legal desde junio de 2021 gracias a la Ley Orgánica 3/2021, de 24 de marzo, regularización de la eutanasia (LORE). Parece que nos hemos quedado satisfechos porque ya tenemos una ley para evitar que los enfermos sufran, pero se nos olvida un detalle, que para que no sufran se les ayuda a adelantar la muerte. Tenemos eutanasia sin paliativos; 5 años con una ley de eutanasia y sin una ley de cuidados paliativos. Tenemos una ley para «eliminar» el sufrimiento de unos pocos, pero carecemos de una ley para los muchos que cada año mueren sufriendo porque no tienen acceso a los cuidados paliativos. Este es el único párrafo que voy a dedicar a la eutanasia en este artículo. El resto lo voy a dedicar a reflexionar cómo aliviar el sufrimiento sin eliminar al sufriente.
¿Qué es sufrir? ¿Quién sufre? ¿Cómo podemos aliviar ese sufrimiento? Tal vez estas son las preguntas que debemos contestarnos si verdaderamente deseamos acompañar a la persona que sufre. Pero tengamos en cuenta que el que sufre es el único que sabe qué es sufrir y qué le alivia su sufrimiento. El sufrimiento es una dimensión fundamental de la condición humana y un acompañante frecuente en la fase final. Por ello los profesionales que nos dedicamos a los cuidados paliativos tenemos como misión acompañar a las personas que sufren para procurarles su alivio a través de un control adecuado de los síntomas que le provocan sufrimiento, a través de la adecuación del esfuerzo terapéutico para evitar tratamientos ya inútiles que le harían sufrir más que la propia enfermedad y, si persistiera el sufrimiento, lo haríamos a través de la sedación paliativa disminuyendo su consciencia para evitar ser consciente de su sufrimiento.
Los cuerpos no sufren, sólo sufren las personas, por lo que considero que el sufrimiento tiene una dimensión física, emocional, social y espiritual y hemos de abordarlo desde una atención integral, para aliviar el «sufrimiento total» de la persona. Cuando acompañamos y cuidamos a los enfermos que padecen una enfermedad avanzada, incurable o en fase terminal, comprobamos que las causas de por qué puede sufrir corresponden a las cuatro dimensiones del sufrimiento. Puede sufrir por los efectos no deseados de los tratamientos, porque los síntomas no están bien controlados, por la pérdida de su rol social, por la sensación de dependencia y de carga para los demás, por situaciones psicosociales inadecuadas como falta de intimidad, falta de compañía, soledad indeseada, alejamiento de la familia, porque ha cambiado su aspecto físico debido a un tumor, porque no se siente querido, porque aún tiene asuntos sin resolver, porque tiene pensamientos negativos de culpabilidad, porque tiene miedo al futuro, etc.
La mayor parte del sufrimiento que ocurre en la etapa final de la vida no está relacionada solamente con el dolor físico, sino que puede estar provocado por una cuestión emocional, social o espiritual, así como una incapacidad para resolver los interrogantes más profundos de la vida. Quien se está muriendo es muy probable que se esté enfrentando con problemas de gran trascendencia, por la proximidad de la muerte, como tener que abandonar a sus seres queridos y no haber resuelto algunas cuestiones aún pendientes.
¿Qué necesita la persona enferma que sufre? Que no le prolonguemos su sufrimiento empeñándonos en emplear técnicas diagnósticas o terapéuticas poco o nada útiles para remediar su enfermedad en la situación clínica en la que se encuentra y que con frecuencia aumentan su sufrimiento. Necesita que cuando sea necesario, porque en los pocos días u horas que preceden a su muerte sea presa de sufrimientos intolerables y que no responden a las intervenciones paliativas, incluidas las más enérgicas, con las que se intenta aliviarlos, recurramos a la sedación paliativa. La adecuación del esfuerzo terapéutico y la sedación paliativa son dos imperativos éticos en cuidados paliativos para aliviar el sufrimiento de las personas que lo padecen.
Cuando el sufrimiento llega a ser insoportable y no puede ser aliviado de ninguna manera, es cuando los consideramos un sufrimiento refractario al que tenemos que dar solución liberando al enfermo de seguir padeciéndolo. Para ello, la Medicina Paliativa dispone de una herramienta terapéutica adecuada para liberar a la persona de este grado de sufrimiento que padece mientras llega su muerte: la sedación paliativa. Si la sedación paliativa, está bien indicada, autorizada por el paciente y bien realizada, es una buena práctica médica. La sedación paliativa no tiene el objetivo de atrasar la muerte, pero tampoco de adelantarla; su única intención es aliviar el sufrimiento del enfermo mientras llega su muerte.
Conviene dejar claro que la frontera entre lo que es una sedación paliativa en la agonía y la eutanasia activa se encuentra en los fines primarios de una y otra. En la sedación se busca conseguir, con la dosis mínima necesaria de fármacos, un nivel de consciencia en el que el paciente no sufra, ni física, ni emocional, ni espiritualmente, aunque se forma indirecta pudiera acortarle la vida. En la eutanasia se busca deliberadamente la muerte anticipada tras la administración de fármacos a dosis letales para terminar con el sufrimiento del paciente. Como se puede ver, la sedación paliativa no tiene nada que ver con la eutanasia. La diferencia en la intencionalidad, el proceso y el resultado de una y otra es clara.
Hemos de tener presente que el adecuado tratamiento del sufrimiento es una prioridad en el cuidado de todos los pacientes y tiene sus raíces en los mismos orígenes de la profesión médica. Ante el sufrimiento de una persona los profesionales sanitarios no podemos mirar hacia otro lado, tenemos que ofrecerles nuestra ayuda para aliviar su sufrimiento. Unos cuidados paliativos universales y accesibles para todos los ciudadanos que los necesiten es una necesidad que debe transformarse, cuanto antes, en un derecho.
- El Dr. Jacinto Bátiz Cantera es director del Instituto Para Cuidar Mejor. Hospital San Juan de Dios de Santurce (Vizcaya). Presidente de VIVE