A un mes de las elecciones, los pacientes de ELA siguen sin ayudas: cuánto cuesta la enfermedad por persona

En España, la esclerosis lateral amiotrófica (ELA) sigue siendo una tarea pendiente. A día de hoy, entre 4.000 y 4.500 personas padecen esta grave enfermedad, que va en aumento año a año y tiene una supervivencia media entre los 2,5 y cinco años. Hace dos años los diputados votaban por unanimidad la ley ELA, norma que prometía mejorar la calidad de vida de estos pacientes. Sin embargo, a un mes de las elecciones, el Gobierno no ha cumplido su palabra y el reparto no ha llegado a las familias, que tienen que costearse, en la mayor parte de las comunidades, todos los tratamientos.

Según relata el informe Impacto económico de la ELA en España, creado por la Fundación Luzón, el sobreesfuerzo económico que acumulan las familias de las personas enfermas de ELA asciende a 397.785 euros durante toda la enfermedad. Esta estimación, detallan en la nota, toma como referencia «una esperanza de vida media de cuatro años desde el momento del diagnóstico» y una evolución de la enfermedad a lo largo de cuatro fases.

Esta elevada carga económica supone una pérdida de ingresos que, junto con la insuficiente cobertura pública, agrava la carga asistencial. Y es que, además del coste asistencial, la enfermedad provoca una pérdida progresiva de ingresos laborales, tanto «en la persona enferma como en quien ejerce sus cuidados». Así, el análisis revela que desde las primeras fases, «las familias dejan de percibir cerca de un tercio de sus rentas laborales previas al diagnóstico», una pérdida que supera el 80 % en las etapas más avanzadas.

A día de hoy, el sistema público de protección social amortigua «parte del impacto económico». Sin embargo, desde la fundación reconocen que «no cubre las necesidades reales de una enfermedad de alta complejidad».

Al hilo, el análisis denuncia que, a pesar de los «avances» introducidos por la ley, hay una grave «falta de profesionales especializados en cuidados complejos, escasez de servicios específicos y diferencias territoriales en la aplicación del nuevo marco».

Por último, destacan que el impacto económico que refleja este informe pone de manifiesto que la ELA «no es solo una enfermedad con consecuencias sanitarias, sino también sociales y económicas».

Ayudas por comunidades

El estudio también identifica diferencias territoriales relevantes. Son escasas las comunidades autónomas que dan ayudas a estos pacientes. Entre todos los territorios españoles, destaca la Comunidad de Madrid, con prestaciones que pueden alcanzar los 18.000 euros anuales adicionales, en función del grado de dependencia reconocido. Le sigue Galicia, que ofrece una ayuda de 12.000 euros anuales para cubrir gastos derivados de la enfermedad. En Extremadura, por su parte, se contempla una ayuda directa de 2.000 euros durante 2026.

Otras comunidades han desarrollado programas de apoyo económico y asistencial. Es el caso de La Rioja, donde existen prestaciones que pueden llegar a los 15.000 euros mensuales para cuidados, o de Castilla y León, que cuenta con el sistema Intecum, un modelo de atención integral para pacientes con ELA y sus familias.

Cataluña ha acelerado sus trámites, alcanzando las 95 solicitudes presentadas y 85 aprobadas, con 26 personas con atención activa en sus domicilios y las primeras liquidaciones económicas ya percibidas.

También Asturias cuenta con prestaciones destinadas a los cuidados domiciliarios y ayudas complementarias. En el País Vasco, las ayudas se gestionan a través de las diputaciones forales. Vizcaya registra 32 solicitudes con 13 concesiones y desembolsos ya realizados en mayo y junio; mientras que Guipúzcoa cuenta con nueve concesiones y servicios contratados cuyos pagos ya están en marcha y en Araba, se tienen 6 concesiones.