Yolanda, cuidadora de un enfermo de ELA y afectada por un ictus: «Las ayudas prometidas por Illa no llegan»

En octubre de 2026 se cumplen dos años de la aprobación de la esperada y prometida ley ELA, una norma, que fue creada para «mejorar la calidad de vida de personas con Esclerosis Lateral Amiotrófica» o con otras enfermedades neurológicas de alta complejidad. Así lo expresó el Gobierno de Pedro Sánchez, quien a pesar de garantizar 500 millones de euros para ofrecer una atención «intensiva y personalizada», no ha sido capaz de movilizar ni un euro. En la misma línea ha actuado Salvador Illa, quien aprobó un decreto para desplegar la norma.

El pasado mes, Salvador Illa anunció al acuerdo del Govern para aprobar el decreto que incluía un complemento extraordinario para las personas enfermas de ELA y sus cuidadores. La prestación, oscila entre los 4.929,50 euros mensuales por beneficiario –de los cuales el Estado financia el 50 %– hasta los 9.859 euros para atención permanente las 24 horas.

A pesar de los anuncios de Illa, la realidad ha resultado ser otra. Así lo cuenta a El Debate Yolanda Delgado, mujer y cuidadora de Antonio Luque, uno de los 4.000 afectados por la ELA en España.

El paciente lleva 15 años con la enfermedad. Desde entonces, su mujer ha sido su principal cuidadora. Siempre ha intentado que no le faltase de nada y que tuviese la mejor vida posible. Su marido acumula más de 40 años cotizados a la Seguridad Social y tiene «todo el derecho a una vida digna», asevera Yolanda. Por ello, no ha dudado en pedir las ayudas prometidas

Sin embargo, la desesperación, el trabajo que supone cuidar a un enfermo y el cansancio, le han pasado factura: lleva ingresada desde el 5 de abril por un ictus.

En este sentido, Yolanda explica desde el hospital a este medio que está «muy indignada» porque tiene una sentencia ganada en la que la jueza dictó que, de forma inmediata y urgente, Antonio debía recibir asistencia 24 horas, algo que no se ha cumplido. Así, denuncia que «hasta que no pasa una tragedia, como una muerte o una eutanasia –como ha ocurrido en otros casos recientes–, no reaccionan».

En la misma línea, reconoce que la situación es «muy dura», ya que el abandono a los cuidadores cada vez es mayor. De hecho, Yolanda, que está reposando y a falta de algunas pruebas, relata que cuando habla con Toni (como llama a su marido) por videollamada «se pone a llorar» porque «está muy preocupado».

No es la única vez que ha enfermado. Le han operado de la mano por un tendón que se le rompió de tanto sujetar a Antonio, ha tenido un aneurisma cerebral y el día 10 de febrero la operan de un prolapso vaginal. «No paro. No podemos permitirnos el lujo ni de estar bien ni de estar mal», sentencia.

Golpe judicial al Gobierno

Tras los reiterados engaños del Gobierno en la aplicación de la ley, el matrimonio decidió acudir a los tribunales. A fecha de 14 de enero de 2026, el Juzgado de lo Contencioso-Administrativo n.° 1 de Barcelona ha ordenado al Ejecutivo adoptar de forma «urgente e inmediata» medidas provisionales individualizadas que garanticen su atención domiciliaria.

La mujer de Antonio y presidenta de DemandELA presentó una demanda porque «ya son muchos años así». Su marido lleva bastante tiempo con la enfermedad y, aunque ella siempre ha estado muy implicada en el mundo de la ELA, ya no puede más. Según critica, está comprobando que «literalmente» se están riendo de ellos.

La denuncia fue su último recurso. No podían más. A pesar de las críticas que recibió por parte de varias asociaciones, decidió seguir adelante, creer en ella y dar la cara por los enfermos. Gracias a su esfuerzo y valentía ha salido una sentencia favorable que va a beneficiar a todos los que esperan la implantación real de la ley. «Esto es histórico. Es un antes y un después», subraya.

Desde que se aprobó la Ley ELA por unanimidad, han muerto más de 1.700 personas. A día de hoy se producen tres muertes diarias por esta grave enfermedad. De hecho, algunos pacientes recurren a la eutanasia para no hacer sufrir más a sus familias. «Es muy triste. Hay dinero para todo, pero para las personas que se están muriendo, no hay nada», concluye Yolanda.