La Reina Letizia ha presidido el acto oficial por el Día Mundial de las Enfermedades Raras, organizado por la Federación Española de Enfermedades Raras, bajo el lema 'Haz que el tiempo vaya a nuestro favor'.
Durante su discurso la Reina ha tenido un sentido recuerdo hacia Marco, un pequeño que falleció hace unos meses y que la Reina tuvo la ocasión de conocer. Marco es un niño de 5 años al que le fue diagnosticada una enfermedad rara, el síndrome de Schaaf-Yang, patología que padecen unas 100 personas en el mundo.