Ana Herrero, neurorrehabilitadora: «Priorizar la eutanasia frente a los cuidados paliativos suena a descartar al que no vale»

La palabra «paliativos» llega muchas veces a un hogar como una sacudida: sin manual de instrucciones, con miedo y con una familia que siente que todo va a depender de su fortaleza.

En España, la Sociedad Española de Cuidados Paliativos estima que entre 300.000 y 370.000 personas necesitan este tipo de atención sanitaria, una cifra que retrata la magnitud de una realidad que suele pasar desapercibida.

En ese contexto, la fisioterapeuta experta en neurorrehabilitación Ana Herrero de Hoyos –presidenta de la Comisión de Neurología del Colegio Profesional de Fisioterapeutas de la Comunidad de Madrid y autora de El arte de cuidar. Manual de cuidados sin dolor, impulsado por la Fundación Dignia– insiste en que «cuidar no es solo acompañar, es también comprender, observar, aliviar y anticiparse».

En su conversación con El Debate, desciende al terreno del hogar para explicar cómo mover a un paciente sin miedo, cuáles son las rutinas que protegen la respiración y la digestión, cómo leer el dolor cuando no hay lenguaje, y por qué «cuidar al cuidador» no puede seguir siendo una frase bonita o un eslogan político, sino una prioridad real para las familias que sostienen la fragilidad en su propia casa.

– En El arte de cuidar. Manual de cuidados sin dolor usted insiste en que «cuidar no es solo acompañar, es comprender, observar, aliviar y anticiparse». Para una familia que llega a paliativos sin preparación, ¿cuál es el primer cambio de mirada que más reduce sufrimiento en casa?

– Informarse de lo que son los cuidados paliativos realmente, y con qué personas y recursos se cuenta. Hay un equipo interdisciplinar que acompaña a los cuidados paliativos: el médico es el que todo el mundo reconoce, pero también estamos fisioterapeutas, terapeutas ocupacionales, logopedas, enfermeros, auxiliares, psicólogos... que perfectamente podemos informar y formar. Somos unidades muy preparadas para ello, sólo necesitamos visibilidad y de verdad que cambiaría esa mirada.

– Su manual se centra en lo que más angustia a los cuidadores: dolor, respiración, digestión, movimientos... Si tuviera que dar un «orden de prioridades» para los primeros momentos, en los que reina el desconcierto, ¿por dónde empezaría para evitar errores?

– Un error que yo he aprendido con la experiencia es el «No le voy a molestar, le dejo quieto y que duerma». Para nada. Mi orden es: muévele, ayúdale, levántale, siéntale, mantén la rutina del día a día, ese despertar, asearse, desayunar… «Mucho movimiento» facilita todo el tránsito de los sistemas no visibles, como son el aparato digestivo, circulatorio, respiratorio, cerebral y cardiaco. Con el movimiento alivias dolores innecesarios y complicaciones infecciosas. El movimiento es vida, y ya se encargará el organismo de ir bajando la frecuencia cardiaca de forma natural.

– Muchas familias cuidan a pacientes con afectación sensoriomotora y cognitiva, y a veces no hay lenguaje. ¿Qué señales, del cuerpo o de la conducta, conviene aprender a «leer» para detectar dolor o malestar antes de que estalle?

– Aquí me resuena «la cara es el espejo del alma»: no queda otra que observar. Y el cuidador y la familia pasan muchas horas y días con los pacientes. Quien haya tenido la experiencia de tener un bebe, sabrá de qué les hablo: sin haber lenguaje, sabes qué le pasa, por qué llora, si tiene hambre... En estos pacientes que están en esta situación, por su caras terminas sabiendo qué les molesta o incomoda. Sólo hay que observar, anotar, asociar… Si sigues las pautas que propongo en el Manual, los cuidadores y las familias se vuelven auténticos expertos de los cuidados paliativos. Es muy gratificante para ellos poder aliviar estas molestias, y yo, desde luego, cuento con ellos como parte del equipo interdisciplinar que los atiende.

– Cuando hay problemas respiratorios, el miedo es constante: atragantamientos, secreciones, crisis... ¿Qué pautas prácticas de posición y fisioterapia respiratoria son más útiles en casa, y cuáles son los fallos más frecuentes que empeoran la situación?

– Esto es importante, sobre todo porque agobia mucho a las familias y a los cuidadores. Daría aquí muchos consejos, porque soy experta en neurología pero también en respiratorio, trabajo codo con codo con logopedas para evitar estas situaciones y personalizo los tratamientos. Pero hay algo que explico siempre a las familias: las posiciones. Siempre, las que tolere el paciente y mejor ventile, pero siempre con un orden y rutina: le levanto, le puedo tumbar boca arriba, de un lado, de otro, le siento. Y siempre, después de cada comida, que permanezca sentado un rato por las digestiones, antes de volver a tumbarle, de un lado y de otro. Y desaconsejo dejarles boca abajo, si no se va a estar pendiente. Así evitamos sustos innecesarios. Mi objetivo y lema con estos pacientes es «cero ingresos hospitalarios por infecciones respiratorias», que muchas veces son evitables. Lo mejor es informarte y dejarte asesorar.

– Por su experiencia, ¿qué necesita más una familia cuidadora: técnicas (movilizaciones, higiene postural...), organización (turnos, recursos...) o un verdadero sostén emocional y espiritual?

– Se necesita todo eso que nombras alrededor del paciente de cuidados paliativos. Hay un equipo de profesionales que estamos en centros para y por el paciente. Pero, ¿qué pasa si están en domicilios? ¿Quién lleva todo el soporte?

– Usted dirá...

– La familia. Si existe un equipo que te atiende si así lo solicitas, pero dependerá de cada Comunidad y de los medios que inviertan para ello. En paliativos, la situación de dependencia física es una realidad, y se necesita de personas, medios y material para manejar a estos pacientes, aunque muchas veces, o la mayoría, la soportan las familias y los cuidadores. Y hay algo de lo que nadie se acuerda, que es cuidar al cuidador, ya sea de una manera física, material, emocional y/o espiritual, porque al final son los que realmente se llevan la peor parte por falta de medios.

Priorizar la eutanasia a una Ley de Cuidados Paliativos suena a ahorro de gasto y a descartar al que no vale, a un Estado deshumanizado que niega de ese cuidado necesario a las personas de máxima fragilidad.

– Fundación Dignia insiste en que España necesita una Ley de Cuidados Paliativos. En cambio, las legislaciones parecen encaminadas a favorecer la eutanasia... ¿Qué opina del intento por promover la eutanasia antes que los cuidados paliativos?

– No tendría nada que ver. La ley de la eutanasia, para quien se la lea. Pero los Gobiernos tienen que tener la obligación de sostener el estado de bienestar, donde prime el atender y acompañar una situación que requiera de cuidados paliativos. Porque los cuidados paliativos no tienen un foco sanador, sino de bienestar. El hecho de priorizar la eutanasia suena a ahorro de gasto y a descartar al que no vale, a un Estado deshumanizado que niega de ese cuidado necesario a las personas de máxima fragilidad. De ahí que no dejemos de reclamar la Ley de Cuidados Paliativos.

– Por último, en un tema tan complejo: ¿Qué es lo que yo no le he preguntado y, sin embargo, es importante decir?

– Resalto el cuidado de la vida en todas las etapas, y más en esta. Y agradezco que nos hagáis de altavoz y nos deis toda la visibilidad posible, para que, entre todos, creemos conciencia de la necesidad de los cuidados paliativos.