«La familia de un enfermo de cuidados paliativos necesita sentirse comprendida, pero también apoyo práctico»

El pasado año, más de 32.700 enfermos y ancianos murieron en España esperando una resolución del sistema de la dependencia, según denunciaba hace sólo unos días el Observatorio Estatal para la Dependencia.

Y la cifra es sólo la punta del iceberg. Según la Sociedad Española de Cuidados Paliativos, más de 200.000 personas (y casi 100.000, son niños) mueren cada año en nuestro país con un «sufrimiento severo» debido a las condiciones de su enfermedad, que podrían verse aliviadas con un correcto cuidado y atención paliativa. Una situación que impacta de lleno, además, en sus familiares y cuidadores.

Para cambiar esta realidad de los enfermos de larga duración y de sus familias, la fundación Dignia presenta el miércoles, 21 de enero, en el Colegio Oficial de Médicos de Zaragoza, el proyecto EcoPal(Ecosistema Paliativo).

Una iniciativa «que busca mejorar la calidad de vida de las personas que afrontan una enfermedad avanzada o un proceso de final de vida, así como ofrecer un apoyo integral a sus familias y cuidadores desde una perspectiva sanitaria, social y humana», como explica para El Debate Rogelio Altisent, médico de familia, patrono y presidente Consejo Científico de la fundación.

– ¿En qué consiste exactamente el proyecto EcoPal?

– EcoPales un proyecto social inspirado en la filosofía de las comunidades compasivas, que está impulsando la Fundación Dignia para promover la excelencia de la atención a las personas con una enfermedad avanzada, o en el final de la vida, así como la de sus familias y cuidadores. Se parte de la idea de que los cuidados paliativos no pueden recaer únicamente en el sistema sanitario, sino que necesitan del apoyo del entorno social, vecinal y comunitario. Por eso, el proyecto conecta a profesionales, instituciones, voluntariado y recursos locales para detectar necesidades, coordinar apoyos y acompañar a las personas en momentos de especial vulnerabilidad, siempre poniendo en el centro la dignidad de la persona y la calidad de vida.

– ¿Por qué plantean la atención en cuidados paliativos como un «ecosistema» y no una atención únicamente al enfermo?

– Porque la experiencia de la enfermedad avanzada y del final de la vida no la vive solo el paciente, sino también su familia, sus cuidadores y su entorno más cercano. Hablar de ecosistema paliativo implica reconocer que el cuidado es una responsabilidad compartida y que una atención de calidad requiere la implicación de toda la comunidad. Este enfoque permite atender mejor las necesidades emocionales, espirituales y sociales, junto al control de síntomas físicos y psíquicos, y ayuda a evitar el aislamiento que muchas personas y familias sufren en estas etapas. De hecho, el acompañamiento es una de las asignaturas troncales del modelo.

– Centrándonos en la familia, ¿qué atención, cuidados o apoyo necesitan las personas que cuidan a un familiar en una situación de enfermedad avanzada?

– Las familias cuidadoras suelen necesitar, en primer lugar, acompañamiento emocional y espacios donde sentirse escuchadas y comprendidas. También requieren información clara y formación básica sobre cuidados, para afrontar el día a día con mayor seguridad. Además, necesitan apoyo práctico, descanso, y sentir que no están solas.

EcoPal trabaja precisamente para tejer redes de apoyo que alivien la sobrecarga, prevengan el desgaste emocional y refuercen la confianza de las familias en un momento vital muy exigente. Aquí juegan un papel interesante actividades como la «arte-terapia», por ejemplo.

– ¿Y cuál sería el «retrato robot» del enfermo a quien prestan ayuda?

– Hay que entender bien la diferencia entre medicina curativa y medicina paliativa. Conseguir la curación de una enfermedad puede justificar ser muy agresivo en los tratamientos, pero cuando la curación ya no es posible nuestro objetivo pasa a ser el confort y la calidad de vida. Por esta razón ya se ha superado el modelo clásico de que la enfermedad oncológica era el prototipo de los cuidados paliativos. Ahora atendemos también a la ancianidad, insuficiencias orgánicas, enfermedades degenerativas, infecciones o cualquier proceso incurable que genera sufrimiento. Son personas que, además de cuidados clínicos, necesitan acompañamiento, escucha y una red que cuide también de quienes están a su lado. Y todo esto desde una formación de alto perfil. Por esta razón EcoPal dedica mucho esfuerzo a la formación de los ciudadanos y a crear cultura paliativa en la sociedad.

–Aunque ahora presentan el proyecto, ya han tenido algunas experiencias previas...

–Así es. En Aragón, EcoPal está desarrollando experiencias piloto tanto en el entorno rural, como en Fraga, una ciudad de la provincia de Huesca, como en barrios urbanos de Zaragoza. Y estamos sorprendidos de la receptividad social de nuestro mensaje. Las familias destacan especialmente la sensación de no estar solas, el valor del acompañamiento comunitario y la utilidad de los espacios de encuentro, formación y apoyo mutuo. Además, todas estas experiencias están siendo evaluadas con el respaldo académico de la Universidad de Zaragoza, y eso permitirá generar evidencia y trasladar el modelo a nuevas localizaciones.

Sentir el calor de personas voluntarias que les transmiten afecto tiene un valor que no cotiza en bolsa pero es una recompensa difícil de explicar

–¿Tienen algún caso especialmente emotivo o ilustrativo?

–La verdad es que es especialmente gratificante poder ayudar a personas enfermas o de avanzada edad que viven su fragilidad en soledad. Sentir el calor de personas voluntarias que les transmiten afecto tiene un valor que no cotiza en bolsa pero es una recompensa difícil de explicar para quienes trabajan en EcoPal. Más allá de casos concretos, que siempre cuidamos con discreción y respeto, hay experiencias muy significativas en las que familias que se sentían desbordadas han encontrado alivio al saber que podían contar con una red de apoyo. En muchos casos, pequeños gestos como una visita, una conversación o una ayuda puntual han marcado una gran diferencia en la vivencia del proceso, para el enfermo y sus seres queridos.

–Cada hogar es un mundo, pero en ocasiones las familias que empiezan a enfrentarse a una situación así se sienten perdidas. ¿Cómo pueden los familiares hacer más llevadera para el enfermo su situación tan prolongada?

–Tenemos que aprender a valorar el significado de la presencia, la escucha y el respeto. No se trata solo de «hacer cosas», sino de estar, de cuidar los pequeños detalles cotidianos y de favorecer un entorno de confianza y serenidad. También es fundamental que las familias se cuiden a sí mismas y pidan ayuda cuando la necesitan. Un cuidador acompañado cuida mejor.

– Por último, ¿qué es lo que yo no le he preguntado y es importante decir?

–Pues le diría que EcoPal quiere contribuir a un cambio cultural: que podamos hablar de la enfermedad avanzada y de la muerte con naturalidad, reforzar la corresponsabilidad social, y también recordar que cuidar es una tarea profundamente humana que nos implica a todos como sociedad. De hecho, uno de los objetivos de EcoPal es ayudar a que el sistema sanitario cumpla su misión.

Tenemos que garantizar el tratamiento del dolor y de otros síntomas en estos pacientes, que es una condición irrenunciable para la calidad asistencial. Pero las personas tenemos además otras necesidades emocionales, espirituales y sociales que son determinantes a la hora de afrontar el sufrimiento. Solemos decir que ayudamos a vivir hasta el final y que la calidad moral de una sociedad se muestra en el modo de ayudar a las personas más vulnerables, y eso ocurre con los pacientes paliativos.