«Tener que llevar a mi hija a una residencia es lo más duro que he hecho en mi vida»

Adela tiene unos preciosos ojos azules, de un tono tan cristalino que es casi celeste. No sabríamos decir si es morena clara o castaña oscura, pero lo que sí sabemos distinguir a golpe de vista son los coloretes sonrosados que tiene en las mejillas. Luce una sobrecamisa vaquera, unos pantalones grises a juego y va impecablemente peinada.

Y tiene parálisis cerebral.

Porque esta joven de 33 años es una de las 120.000 personas que en España padecen este tipo de pluridiscapacidad, fruto de problemas en el desarrollo del cerebro antes de nacer.

Según la Confederación Española de Asociaciones de Atención a las Personas con Parálisis Cerebral y alteraciones afines (ASPACE), se estima que entre un 2 y un 2,5 por cada mil nacidos en España tiene parálisis cerebral, es decir, una de cada 500 personas. Y, como en el caso de Adela, el 80 % de ellas tienen grandes necesidades de apoyo y atención constantes. Una situación en la que la familia juega un papel absolutamente esencial.

También en el caso de Adela.

«Treinta años sin separarnos»

Durante más de tres décadas, la persona que ha sido su auténtico soporte vital, y la responsable, no sólo de su salud y bienestar, sino de que su felicidad sea tan sutil como evidente, ha sido su madre, Elisenda. Una mujer que no pierde ni la sonrisa ni la entereza, incluso cuando habla de algunos de los episodios más dolorosos de una vida que no ha sido nada fácil.

Cuando nació Adela, Elisenda estaba sola. Los primeros años de vida fueron una auténtica prueba de obstáculos, en los que tuvo que renunciar a tener cuanta vida propia había conocido hasta ese momento para poder atender a su hija, que necesitaba –y necesita aún– apoyo para todas las necesidades vitales.

Han sido treinta años sin hablar, sin poder comunicarse con nosotros, y con un mundo interior que no he podido explorar.ElisendaMadre de Adela

Cuando Adela cumplió 10 años, Elisenda se casó con Sergio, con quien tuvo dos hijos más, y juntos formaron un hogar en el que Adela ha estado presente cada día hasta que cumplió 30 años. «Han sido 30 años en casa, 30 años conmigo, 30 años sin separarnos», dice Elisenda sonriendo con la voz.

Y, a renglón seguido, muestra sin exageraciones la cara B de su abnegación: «Han sido treinta años sin hablar, sin poder comunicarse con nosotros, y con un mundo interior que no he podido explorar, porque no hay herramientas para hacerlo, aunque lo hemos mirado todo». Porque, a la parálisis cerebral de Adela, se suman también ciertos rasgos relacionados con el Trastorno del Espectro Autista.

La necesidad de «Cuidar sin renunciar»

Durante todos esos años, a la exigencia inagotable de los cuidados físicos se ha sumado lo que tantos padres como Elisenda sufren: la presión psicológica y afectiva de cargarse todo a la espalda.

«Cuando tienes un hijo así –explica– siempre te planteas qué va a ser de él si tú no estás. Esto va contigo siempre: si me pasa algo a mí... Y ya sé que Adela tiene una familia fuerte que la quiere y cuida de ella, y que hay entidades, y que el sistema es garantista y las personas con parálisis cerebral están bien atendidas, pero siempre piensas que tú eres imprescindible».

Como explican desde ASPACE, este tipo de sentimientos son normales en familias como las de Elisenda y Adela... pero también un motivo de sufrimiento extra. Por eso, con ocasión del Día Mundial de la Parálisis Cerebral, que se celebra este 6 de octubre, ASPACE ha lanzado una campaña con el lema «Cuidar sin renunciar».

Cuando tienes un hijo así –explica Elisenda– siempre te planteas qué va a ser de él si tú no estás. Esto va contigo siempre: si me pasa algo a mí...

«Actualmente –explica Elisenda– la posibilidad de cuidar sin renunciar no es real, y para las familias es casi imposible. ¿Por qué? Porque faltan recursos, programas de ocio para ir con nuestros hijos, y también programas de respiro para los padres y los hermanos».

Y pone, como ejemplo, su propia vida: «Yo trabajo de lunes a viernes. El viernes por la tarde, a las cinco, se termina el centro de atención, y tú ya tienes a tu hijo o hija con parálisis cerebral y grandes necesidades de apoyo en casa. ¿Qué haces el sábado por la mañana, por la tarde, el domingo por la mañana, el domingo por la tarde, y cada día al dormir y al despertar?».

Con una sinceridad que no esconde el amor incondicional –ni una punzada de sentimiento de culpa a todas luces infundado–, reconoce que «yo me he pasado años pensando: 'Buf, que sea lunes, por favor, que ya no puedo más'. Porque no puedes hacer nada, hay muy pocas opciones de ocio inclusivo para familias, y cuando Adela era pequeña, estábamos las dos solas».

Sin programas de respiro

E insiste: «Las familias necesitamos programas de conciliación familiar y, sobre todo, programas de respiro, para que durante unas horas o unos días tú puedas también tener espacios con tu marido, con tu pareja, con tus otros hijos, con amistades...».

Hace tres años, la evolución de Adela dio un giro, y los efectos de la parálisis cerebral hicieron aflorar conductas muy disruptivas que afectaban a la calidad de vida tanto de la propia joven como de toda su familia. Tanto, que pronto se dieron cuenta de que en su casa ya no podían mantener el nivel de atención que ella requiere.

Y en una decisión que definen como «un auténtico desgarro, algo muy duro», Elisenda y su familia vieron la absoluta necesidad de optar a un recurso residencial altamente especializado, como los que disponen las entidades de la Confederación ASPACE.

«Dejar a Adela en la residencia es lo más duro que he hecho en mi vida, con diferencia. Es algo que no se puede explicar. Como madre, es durísimo ver, reconocer y asimilar que tú ya no puedes hacer nada más por ella que llevarla a una residencia para que la cuiden», confiesa.

Así fue como Adela llegó a la la Residencia AREMI, en Lérida, donde vive la familia.

La nueva vida en una residencia

Y, desde entonces, su relación madre-hija, «no ha cambiado» pero sí que ha tomado una nueva dimensión. «Adela y yo seguimos siendo un vínculo, pero lo que cambia es que tú ya no eres la única persona que influye o decide en su día a día: pasas de ir adelante de todo, a que ahora haya unas cuidadoras, unos referentes y un personal en la residencia, que está cualificadísimo y se ocupan de cosas que antes hacía yo, aunque a veces me resulte extraño».

De hecho, incluso recuerda con cariño cómo la propia directora de la residencia le decía: «Oye, Elisenda, que la niña no te la quita nadie: sigue siendo tu hija, tú vienes, tú te la llevas...».

Ahora, Elisenda va cada tarde a ver a su hija, sale a pasear con ella, Adela vuelve a casa por algunas fiestas como Navidad, y cuando han tenido que ingresarla, también está junto a su familia.

Sin embargo, contar con el apoyo de la asociación ha sido un auxilio imprescindible: «Yo siempre digo que me han salvado porque he tenido un poquito de poder salir, de poder irme un fin de semana con mi familia, e incluso de irme de vacaciones, porque cuando estaba con nosotros, llevárnosla era para ella un sufrimiento porque le cambiábamos de ritmos o de horarios, y ella lo sufría».

Además, como madre, se da cuenta de que para la propia Adela ha sido positivo tener esa cierta separación, «porque ha pasado de tener a su mamá toda la vida al lado, a poder estar en otros espacios, con cuidadores, con personas como ella...». Y todo, concluye «sin que le falten ni cuidados ni cariño», el verdadero motor de una familia.