¿Quién es el culpable de que María, de 4 años y con traqueostomía, no pueda ir al cole sin riesgo de morir?

María es una niña tremendamente alegre, muy curiosa y muy, muy activa. Como a tantos otros pequeños de su edad –tiene ahora cuatro años– le encanta trepar: por los muebles, por las sillas, por el sofá... Por eso disfruta tanto cuando se tira por el tobogán en alguno de los parques que hay por el sur de Tenerife, donde vive con sus padres y su hermana Emma. Con ella también ve los dibujos de Pocoyó, juega al pilla-pilla, y baila y canta las canciones de Cantajuegos hasta que sus padres sienten cómo el «Soy una taza, una tetera» les taladra la mente.

Sin embargo, María no es una niña más.

Porque esta pequeña de ojos vivos, que arruga la nariz al sonreír y a la que le encanta pintar con las manos, fue una bebé prematura extrema. Nació en la semana 24 de gestación, después de estar 11 días en el vientre de su madre casi sin líquido amniótico. Esa circunstancia, junto con la prematuridad extrema, impidió que sus pulmones se desarrollasen correctamente, y que tuviese que pasar los dos primeros meses de vida intubada.

Tras la extubación, necesitó todavía asistencia respiratoria no invasiva mediante CPAP y BiPAP, dos sistemas que mantienen una presión de aire en las vías respiratorias para ayudar a los pulmones a funcionar. E incluso hubo un momento en el que parecía que podría estar sin ventilación mecánica.

Sin embargo, poco a poco los médicos fueron viendo que María se cansaba mucho de respirar por su cuenta y que acababa volviendo a necesitar respirador. Además, pronto dio señales de tener un retraso en el desarrollo cognitivo.

Aquella circunstancia hizo que no supiese tragar (aunque está aprendiendo ahora) y que todo el líquido de la boca (como la saliva, un simple reflujo, o un vómito típico de un bebé) acabase colándose en su pulmón.

Esto llevó a los médicos a considerar que la traqueostomía era la mejor opción para mantener la vía aérea segura. Tenía 9 meses y dos días cuando le hicieron la traqueostomía.

La Adminstración no le deja ir al cole

De eso han pasado ya más de tres años, en los que esta pequeña incombustible y fuerte, y su familia, han logrado superar –sin perder la sonrisa– todos los retos que su situación les ha obligado a salvar.

Sin embargo, ahora María se ha topado con un nuevo escollo, tan imprevisto como indignante: la Administración pública –esa que pagamos todos y que actualmente impone la mayor carga impositiva de la historia de España, con casi un 50% de nuestros salarios dedicados a pagar impuestos– no pone los medios necesarios para que pueda escolarizarse.

Lucía, su madre, que es también maestra, explica para El Debate que «para María ir al cole supone tener varias de las terapias que necesita concentradas en un mismo lugar, y estar rodeada de profesionales que están preparados para acompañarla en su camino y buscar que tenga el mejor desarrollo posible. Por no hablar de la socialización fuera de un entorno familiar y hospitalario».

¿Y qué necesita María para poder ir al colegio? Lisa y llanamente, una «enfermera sombra», que esté en el centro y en el transporte escolar para actuar en caso de necesidad.

Y lo del transporte escolar no es un capricho, porque como ocurre en otras localidades del contexto rural del sur de Tenerife, el centro que le han asignado está a 40 kilómetros de su casa y «puede haber una decanulación accidental, porque como ella todavía no es plenamente consciente del peligro, muchas veces se suelta la sujeción de la cánula e incluso tira de ella».

Una petición a todas luces viable y aparentemente sencilla que, sin embargo, se está convirtiendo en una odisea imposible para esta familia.

Riesgo de vida o muerte

Como explica Lucía, «convivir con una traqueostomía es complicado, porque cualquier dificultad que surja puede comprometer mucho la salud y la vida del portador. Y cuando el portador es una niña de cuatro años, que todavía no es plenamente consciente del peligro, es todavía más importante que haya una persona preparada cerca».

Tanto Lucía como Quintín, su marido y padre de la pequeña, y todo el entorno familiar, suelen encontrarse a diario con la necesidad de aspirar secreciones que María no es capaz de expulsar eficazmente al toser, y que pueden quedarse obstruyendo la vía respiratoria.

«Si la cantidad es importante y no se aspira a tiempo –explica Lucía–, puede producirse una bajada de saturación de oxígeno y, en determinadas circunstancias, formarse un tapón que impida el paso de aire a sus pulmones. Si esto sucede, hay que actuar con la mayor brevedad posible, retirando la cánula obstruida y colocando una nueva según el protocolo que tenemos indicado. Y por eso, nunca se puede dar el caso de que María esté sin una persona preparada cerca».

En realidad, no se trata de una operación compleja ni de una situación desproporcionada y extrema que requiera una hospitalización constante. Pero sin la vigilancia de una enfermera escolar de refuerzo, la situación puede ser, literalmente, mortal para María, o causarle daños neurológicos irreversibles por la falta de oxígeno.

Así que, como dicen sus padres con toda sencillez, «no es que 'nos gustaría' que hubiese una enfermera, es que, sin duda, ¡necesitamos! que la haya».

Una peregrinación de «Aquí no es»

Pero entonces, ¿en qué momento algo tan elemental como escolarizar con seguridad a una niña con una traqueostomía se ha convertido en una batalla imposible? Como explica Lucía, «el curso pasado fue su primer año de cole y ya nos dimos cuenta de los problemas. Yo pensaba que la enfermera sombra era un hecho, ya que conocía casos similares que contaban con ella desde el primer momento de escolarización. Pero ya hemos comprobado, en nuestra piel y en la de otros compañeros de batalla, que no es para nada fácil conseguirla».

Como en el famoso relato del Vuelva usted mañana, de Mariano José de Larra, María y sus padres «nos hemos encontrado con muchos 'eso no depende de nosotros', que siempre terminan con unos padres cansados de hacer llamadas telefónicas que no llevan a ningún lado».

Y lo peor, cuentan, es que «un año después de empezar esta lucha, seguimos sin que nadie nos sepa decir de quién depende que nos concedan la enfermera sombra, ni a quién nos tenemos que dirigir. Y cada vez que obtenemos un nuevo contacto al que acudir, la respuesta acaba siendo la misma: 'Aquí no es'. Así que no hay ni respuestas, ni explicaciones».

Un año después de empezar esta lucha, seguimos sin que nadie nos sepa decir de quién depende que nos concedan la enfermera sombra, ni a quién nos tenemos que dirigir. Sólo nos dicen: 'Aquí no es'Lucía, madre de María

Y no ha sido pequeño su periplo: en sólo un año, Quintín y Lucía han presentado un sinfín de solicitudes en instancias que siempre acaban derivándoles a otras ventanillas de nombres rimbombantes, como en una desesperante actualización de Las Doce Pruebas de Astétix.

Del colegio –los que mejor se portan con ellos–, a la Dirección de Área Territorial (DAT); la DAT les derivó a Ordenación Educativa; Ordenación, al Departamento de Inclusión de la Consejería de Educación, Formación Profesional, Actividad Física y Deportes; del Departamento de Inclusión de la Consejería, al Servicio Específico de Atención a las Familias de Alumnado con Necesidades Específicas de Apoyo Educativo (Familias NEAE)... Y así sucesivamente, aunque nadie responde, por más que «nosotros sólo pedimos que nos indiquen dónde tenemos que hacer la solicitud formal de transporte con enfermera».

Una presión extra para la familia

Esta situación está generando un agotamiento y una presión extra a toda la familia, que no sólo tiene que campear los problemas propios de su situación, sino que se ven abandonados por la ineficacia de las instituciones.

«Es, si cabe, más duro tener que lidiar con todas las piedras en el camino –explica Lucía– que con la situación médica de nuestra hija; o, al menos, es un añadido muy pesado. Porque la situación de María no es evitable y la tenemos asumida, aunque recemos cada día por que llegue a mejorar tanto que nos sorprenda a todos. Pero la imposibilidad de escolarizarla sí es evitable, y basta sólo con tener la voluntad real de ayudarnos. Y no hablo de la voluntad de personas a título individual, sino del Estado, de los ministerios, de las consejerías».

Ahora, cada vez que Lucía y su marido escuchan hablar de «inclusión» en el ámbito escolar algo se les remueve por dentro. «Es tan poco real... –lamentan–. Se nos vende como inclusión tener en un aula a siete niños con necesidades específicas totalmente distintas y sin dotar al centro de los medios necesarios. Incluir no es mezclar. Incluir es, en primer lugar, conocer las necesidades de cada niño y garantizar que se cumplan. Y es diseñar actividades en las que puedan participar, no simplemente estar allí delante de otros niños».

Y sabe de lo que habla, porque «además de madre soy maestra y soy fiel defensora de los colegios de educación especial. Pero no para todos los niños con necesidades específicas, ni para todos los niños con algún tipo de discapacidad». Porque, como señala, «algunos niños necesitan ir a un colegio ordinario, dotado de medios y personal, para su correcto desarrollo. Y otros, como María, necesitan un centro donde la prioridad va más hacia que puedan adquirir autonomía en actividades de la vida diaria, como vestirse o desvestirse, lavarse... que saber que dos más dos son cuatro».

Violencia institucional contra la familia

«Si pudieras sentarte ahora delante de la persona que tiene capacidad para resolver el problema de María, ¿qué le dirías?», le preguntamos a Lucía.

Y su respuesta no puede ser más explícita: «Le suplicaría ayuda. Necesitamos que María pueda usar el transporte escolar para no tener que conducir 40 kilómetros con un ojo en la carretera y otro en el retrovisor para ver si ella va bien. Sin tener que pararme peligrosamente en el arcén casi a diario, porque necesito aspirarla o porque se ha dormido y 'se le ha caído la cabeza', obstruyendo la entrada de aire».

«Y quienes no tenemos esa responsabilidad a nuestro alcance, ¿qué podemos hacer por vosotros?», añadimos. Y aquí tampoco Lucía deja margen a la duda: «Os pedimos que compartáis todo lo que llegue a vuestras manos sobre injusticias como estas. Necesitamos dar visibilidad a la violencia institucional que sufrimos muchas familias. Se habla mucho de la importancia de cuidar al cuidador, pero la realidad es que se espera de nosotros que estemos para todo y en todos lados, incluso a costa de nuestra salud. Y aunque por nuestras hijas iríamos a la luna, necesitamos que se vea a nuestros hijos y que se nos vea a los cuidadores, para que no se nos deje llegar al colapso cuando vemos que para otras muchas cosas sí se dan muchísimos más medios, dinero y voluntad que la que se necesita para ayudarnos».