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23 de julio de 2024

Unzué y los enfermos de ELA, en el Congreso

Unzué y los enfermos de ELA, en el CongresoEFE

El Congreso tramitará la ley del Gobierno para ayudar a pacientes con ELA: «Llega 800 días tarde»

Por primera vez se establecerán ayudas a las personas con electrodependencia, que son aquellas que dependen de una máquina conectada a la red eléctrica

«Haremos que se materialice lo antes posible para mejorar la vida de los pacientes y sus familias». Estas fueron las palabras de Mónica García, ministra de Sanidad, después de que el Congreso diese el pasado martes luz verde a la tramitación de la ley del Gobierno de ayuda a pacientes con ELA y otras enfermedades neurodegenerativas propuesta por el PSOE y Sumar, siendo así la tercera ley destinada a los pacientes con ELA, después de la del PP y Junts. Este compromiso no sentó bien a los enfermos y ciudadanos, que denunciaron que llega «casi 800 días tarde.

Maribel García López, portavoz adjunta del Grupo Parlamentario Socialista y diputada por Badajoz, fue la encargada de defender la proposición de ley, subrayando que este texto legislativo responde y atiende «las necesidades perentorias de todas las personas con enfermedades neurodegenerativas como la ELA, y también el Alzheimer, el Parkinson o la esclerosis múltiple». Sin embargo, muchas criticaron sus palabras, puesto que «llegan tarde para pacientes que ya no están».

El texto de la iniciativa detalla que se trata de enfermedades crónicas que en su progresión producen una situación de dependencia y una necesidad de cuidados permanentes, con gran repercusión en los ámbitos social, familiar y laboral, y que, además, pueden llegar a generar un alto gasto económico por la atención social y sanitaria que requieren y porque, además, algunas como la ELA, evolucionan de forma muy rápida.

Simplificación de tiempos y trámites

Así, la ley apuesta por una simplificación de los tiempos y trámites para la acreditación de la situación de discapacidad, así como en las revisiones del grado de dependencia.

Es decir, para facilitar los trámites relativos a la acreditación de la discapacidad, se considerará que presentan una discapacidad en grado igual o superior al 33 %o las personas pensionistas de la Seguridad Social que tengan reconocida una pensión de incapacidad permanente en el grado de total, absoluta o gran invalidez y las personas pensionistas de clases pasivas –las que perciban una pensión por el fallecimiento de un familiar– que tengan reconocida una pensión de jubilación o de retiro por incapacidad permanente para el servicio o inutilidad.

Se considerará también, a todos los efectos, que presentan una discapacidad en grado igual o superior al 33 por ciento las personas que tengan reconocida la situación de dependencia en cualquiera de sus grados.

Novedades del texto presentado

Entre las novedades, el texto destaca que, por primera vez, se establecen ayudas a las personas con electrodependencia, que son aquellas que dependen de una máquina conectada a la red eléctrica para preservar su salud.

Además, se mejora la coordinación entre los servicios sanitarios y sociales, reconociendo a las comunidades autónomas la función de establecer los procedimientos de coordinación necesarios para que estas personas reciban una atención multidisciplinar, continuada y «lo más individualizada posible», en el marco de su propia normativa.

Igualmente, entre otras medidas, se establece la creación de residencias especializadas para enfermos de ELA. Así, en el plazo máximo de seis meses desde la entrada en vigor de esta ley, se elevará una propuesta al Consejo Territorial de Servicios Sociales y del Sistema para la Autonomía y Atención a la Dependencia y al Consejo Interterritorial del Sistema Nacional de Salud, para incluir la creación de estos centros.

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