Las asociaciones de pacientes exigen una regulación legal y efectiva de su participación

El Foro Español de Pacientes (FEP) ha celebrado este martes su 9º Encuentro Nacional de Pacientes, coincidiendo con el Día Europeo de los Derechos del Paciente. La cita, que ha reunido a más de 800 personas en el Hospital Gregorio Marañón de Madrid, se ha desarrollado bajo el lema 'El Valor de Nuestra Experiencia' y ha congregado a pacientes, profesionales sanitarios, representantes institucionales, académicos y científicos en un mismo espacio de reflexión y reivindicación.

La apertura institucional ha contado con la presencia del presidente del FEP, Andoni Lorenzo, y con intervenciones destacadas como la de la ministra de Sanidad, Mónica García, quien, a través de un mensaje en vídeo, subrayó que «la experiencia de los pacientes es fundamental para orientar las políticas sanitarias del futuro». García anunció además la creación de un foro abierto en salud en el marco de la futura Ley de Equidad y Cohesión del SNS, un espacio que permitirá a las asociaciones de pacientes tener voz en la toma de decisiones estratégicas.

En su intervención, Lorenzo fue tajante: «Queremos ser el centro del sistema, pero como protagonistas activos. Las asociaciones de pacientes no necesitamos tutelas, necesitamos reconocimiento, recursos y participación real». El presidente del FEP pidió una regulación legal clara que garantice la presencia de los pacientes en órganos como la Comisión Consultiva del Consejo Interterritorial o las comisiones autonómicas, y denunció la falta de financiación que sufren muchas organizaciones: «Es urgente resolver el déficit de ayudas y dotar de medios al tejido asociativo para que los derechos de los pacientes sean efectivos».

Desde la cronicidad hasta la salud mental

La jornada ha servido también para debatir sobre los grandes desafíos del sistema sanitario. En la mesa sobre cronicidad, Antonio Manfredi, asesor del FEP, alertó sobre la desigualdad entre comunidades autónomas y reclamó una revisión urgente de la Estrategia Nacional de Cronicidad. Desde el Ministerio, María Fernández apoyó la necesidad de actualizar el plan para garantizar una atención integral y equitativa.

La salud mental también fue protagonista en una brillante conferencia del psiquiatra Guillermo Lahera, quien apeló a transformar nuestra forma de convivir: «Más que terapia para todos, necesitamos más cohesión social, más sentido de pertenencia y más atención al otro».

Otros ejes temáticos giraron en torno a la adherencia terapéutica, la digitalización al servicio del paciente, y el papel emergente de los jóvenes como motor de transformación. La mesa de prevención y detección precoz puso sobre la mesa la urgencia de campañas conjuntas entre asociaciones y sociedades científicas. «Educar desde edades tempranas y promover el cribado precoz son pilares de una sanidad más humana», apuntó Pilar Martínez, presidenta de la Asociación Diabetes Madrid.

Uno de los momentos más emotivos fue el homenaje a Davide Morana, embajador de la Asociación Española contra la Meningitis, que con su testimonio ha inspirado a miles de personas. En su nombre, Cristina Regojo recordó que «los jóvenes son esperanza, pero también compromiso».

La jornada también abordó la amenaza silenciosa de la resistencia antimicrobiana. Maite Martín, presidenta de One Health España, advirtió del riesgo real que supone esta crisis sanitaria. Raquel Sánchez, portavoz del FEP, insistió en que «el enfoque One Health debe ser participativo, y el PRAN debe contar con los pacientes si queremos que funcione».

El 9º Encuentro del FEP ha dejado un mensaje claro: la experiencia del paciente no es solo valiosa, es esencial. Para construir un sistema sanitario más justo, eficaz y centrado en la persona, hay que escuchar –y actuar– en consecuencia.