«San Juan de Dios se enfrentó a su propia enfermedad y a la muerte, pero antes dedicó su vida a cuidar enfermos»

Los cuidados paliativos, aunque son inexistentes para el Gobierno, ayudan a las personas enfermas a vivir los últimos días rodeados de su familia y seres más cercanos. Son esenciales. Por ello, y con la intención de conciencia a la población, el doctor Jacinto Bátiz, director del Instituto para Cuidar Mejor del Hospital San Juan de Dios de Santurtzi (Vizcaya), ha escrito el libro Medicina Paliativa Juandediana.

La obra realiza un repaso a la atención paliativa en la Orden Hospitalaria, iniciada por San Juan de Dios, y su desarrollo actual a través de una atención integral basada en la ciencia, la ética y la humanización.

–Doctor Bátiz, usted lleva más de 45 años dedicado a los cuidados paliativos. ¿Qué le llevó a especializarse en esta área?

–Cuando salí de la Facultad de Medicina, contaba con un gran archivo de herramientas para ayudar a prevenir enfermedades y, en caso de no conseguirlo, emplearíamos los conocimientos adquiridos para curarlas. Pero al enfrentarme a la realidad de la práctica clínica diaria, la teoría se volvía en ocasiones frustrante, porque nos encontrábamos con personas a las que no habíamos conseguido prevenir que enfermaran y que tampoco pudimos curar una vez que habían enfermado.

Entonces surge la pregunta: ¿y ahora qué hago ante esta persona enferma incurable, en fase avanzada o terminal, que nos pide ayuda? Fue entonces cuando comencé a ser consciente de que hoy por hoy siguen existiendo enfermedades incurables, pero no hay enfermos incuidables.

Esto me sucedió cuando trabajaba como médico de urgencias. El director de mi hospital me encomendó hacerme cargo de un paciente en coma irreversible, trasladado desde otro centro. Fue entonces cuando comenzó mi vocación de médico paliativista; comprendí que este enfermo necesitaba nuestros cuidados hasta su fallecimiento. Así comenzó, en 1993, a germinar la Unidad de Cuidados Paliativos del Hospital San Juan de Dios de Santurtzi (Bizkaia), que lideré durante muchos años y que hoy es una unidad de referencia en este tipo de atención.

–¿Cómo fueron los primeros años de la Unidad de Cuidados Paliativos en Santurce, cuando casi nadie hablaba de paliativos en España? ¿Cree que el panorama ha mejorado?

–Fueron años de aprendizaje, de adaptación a otra forma asistencial y de formación específica en la atención a la terminalidad. También me ayudó a valorar la necesidad de trabajar en equipo multidisciplinar, pero de manera interdisciplinar, para ofrecer una atención integral a la persona en todas sus dimensiones: biológica, emocional, social y espiritual.

El panorama sí ha mejorado. Hemos aprendido a aplicar los cuidados paliativos no solo a los enfermos de cáncer, sino también a cualquier persona con enfermedad avanzada, oncológica o no. Además, comprendimos la importancia de iniciar los cuidados paliativos desde el diagnóstico y de involucrar siempre a la familia del paciente.

Aun así, queda mucho por hacer, especialmente en la formación de los profesionales en las facultades de Medicina. Es necesario universalizar estos cuidados para que todos los que los necesiten puedan recibirlos. Para comprender la magnitud del problema, basta un dato: según la Sociedad Española de Cuidados Paliativos (SECPAL), alrededor de 80.000 personas mueren cada año en España sin acceso a cuidados paliativos.

–Vivimos en una sociedad donde se le da más importancia a la eutanasia que a los cuidados paliativos. ¿Por qué es tan importante esta disciplina?

–El enfermo no quiere sufrir y no debe sufrir. Nos pide que le alivie el sufrimiento.

Los cuidados paliativos lo logran mediante el acompañamiento, evitando que la persona esté sola en su dolor, aliviando todos los síntomas que le causan sufrimiento y aplicando tratamientos eficaces en la dosis necesaria para conseguir ese alivio. Si el aumento de la dosis pudiera adelantar la muerte como efecto secundario, pero no intencionado, esto no se consideraría eutanasia, tal como afirmó el Papa Pío XII.

San Juan de Dios, en el siglo XVI, se enfrentó a su propia enfermedad y a la muerte, pero antes dedicó su vida a cuidar enfermosJacinto Bátiz

Los cuidados paliativos también evitan tratamientos que ya no son útiles y que, en ocasiones, provocan más sufrimiento que la propia enfermedad. Si, a pesar de todo, el paciente sigue sufriendo, se puede recurrir a la sedación paliativa para reducir la conciencia y que no perciba el sufrimiento hasta que llegue la muerte de manera natural. La sedación paliativa es una buena práctica médica cuando está clínicamente indicada, bien realizada y autorizada por el paciente.

Por supuesto, los cuidados paliativos deben respetar la autonomía del paciente en todo momento, conociendo sus deseos y valores. En mis años como médico paliativista, solo tres pacientes me plantearon la eutanasia para aliviar su sufrimiento, pero fue el primer día de ingreso. Tras explicarles todas las opciones disponibles para aliviar su dolor y permitirles disfrutar de sus seres queridos hasta el final, nunca volvieron a plantearlo.

–«Medicina Paliativa Juandediana. Una aproximación a los Cuidados Paliativos en la Orden Hospitalaria de San Juan de Dios» es el nombre de su libro. ¿Por qué San Juan de Dios?

–San Juan de Dios, en el siglo XVI, se enfrentó a su propia enfermedad y a la muerte, pero antes dedicó su vida a cuidar enfermos. Nos dejó un testimonio que los hermanos de la Orden Hospitalaria han transmitido hasta nuestros días a los profesionales que trabajamos en sus centros.

En el primer hospital que fundó en Granada llegaban personas pobres y enfermas, incluidos pacientes terminales y moribundos. San Juan de Dios sufría con ellos y encontraba felicidad al aliviar sus dolores. La preocupación por la asistencia a los enfermos en la última etapa de la vida se ha mantenido siempre en la Orden Hospitalaria, siguiendo la delicadeza de su trato y su dedicación diaria. Hoy, este cuidado continúa siendo un espacio privilegiado para la misión de la Orden: acompañar y humanizar el proceso de morir. Esta es la razón de «Juandediana».

–¿Qué impacto tuvo San Juan de Dios en la asistencia paliativa?

–La Orden San Juan de Dios ha sido pionera en la asistencia paliativa en España. Ha divulgado la cultura paliativa y sigue promoviendo la formación de profesionales, haciendo escuela y fomentando la investigación, pilares esenciales para el desarrollo de la Medicina Paliativa. San Juan de Dios acercó la ciencia a las personas para que se sintieran como alguien, no como algo.

–Su libro menciona los valores de la espiritualidad juandediana: hospitalidad, calidad, respeto, espiritualidad y responsabilidad. ¿Se siguen aplicando hoy? ¿Cómo influyen en los cuidados?

–Cada uno de estos valores marca la hoja de ruta de un modo de hacer cuidados paliativos al estilo de San Juan de Dios:

Hospitalidad: No abandonar a nadie, no juzgar, acoger siempre.

Calidad: Hacer bien el bien, aplicando ciencia, rigor e investigación.

Respeto: Acoger al diferente, buscando lo mejor para él sin imponer valores propios.

Espiritualidad: Reconocer que el ser humano tiene un anhelo de plenitud, independientemente de sus creencias o ausencia de ellas.

Responsabilidad: Asumir el cuidado del paciente y su familia, comprometiéndonos con toda su vida, biología y biografía.

–¿Qué diferencia a la Medicina Paliativa Juandediana de otros modelos de cuidados paliativos?

–No se trata de ser diferentes, sino de ofrecer un modelo basado en la ayuda, el acompañamiento y el uso de la ciencia médica desde el acercamiento humano. Hasta ahora nos ha funcionado muy bien. El libro busca compartir nuestra forma de cuidar, por si puede servir a quien lo lea.

–San Juan de Dios hablaba de «hacer bien el bien». ¿Cómo se traduce hoy en la práctica clínica?

–La calidad asistencial es fundamental para que el paciente se sienta bien cuidado. Para ofrecerla, es necesario formar a los profesionales en cuidados paliativos. Un profesional bien formado cuidará mejor. San Juan de Dios, además de asistir a los enfermos, formaba a sus profesionales, y en el libro explicamos los programas de los tres másteres de la Orden Hospitalaria en España.

–¿Por qué considera tan esencial integrar la espiritualidad en el cuidado del paciente?

–Gran parte del sufrimiento al final de la vida no se debe solo al dolor físico, sino a cuestiones emocionales, sociales y espirituales, y a la incapacidad de resolver interrogantes profundos de la vida. La espiritualidad es un universal humano; negarla en la práctica clínica deshumaniza la atención. El acompañamiento espiritual ayuda al paciente a despertar su búsqueda interior, un aspecto desconocido de la Medicina, pero muy demandado por los pacientes en sus últimos días.

–En su libro aparece la pregunta al paciente: «¿Qué debo saber de usted, como persona, que me ayude a atenderle mejor?» ¿Cómo cambia la relación médico-paciente?

–Conocemos los síntomas y signos de las enfermedades, pero ¿conocemos a quienes las padecen? ¿Sus valores, expectativas, emociones? Los profesionales que en cuidados paliativos solo muestran destreza técnica difícilmente ofrecerán lo que el paciente necesita. Si solo nos preocupamos de la enfermedad y no de la persona, no estamos haciendo bien nuestro trabajo. El paciente desea que nos preocupemos por él y por aliviar su sufrimiento, cuando no podemos curarlo.

Hay que evitar tratamientos que provoquen más sufrimiento que la enfermedad mismaJacinto Bátiz

–Critica el encarnizamiento terapéutico y defiende la proporcionalidad de los cuidados. ¿Cómo formar a los médicos para reconocer estos límites?

–Los médicos deben ser competentes clínicamente, tener habilidades de comunicación para dar malas noticias y formación en bioética para la toma de decisiones. Un tratamiento puede ser inapropiado si:

Es innecesario: puede conseguirse con medios más sencillos.

Es inútil: el paciente no puede responder por su estado avanzado.

Es inseguro: las complicaciones superan los beneficios.

Es inclemente: la calidad de vida ofrecida no justifica el procedimiento.

Es insensato: consume recursos que podrían ser más beneficiosos en otras actividades.

Hay que evitar tratamientos que provoquen más sufrimiento que la enfermedad misma.

–Afirma que la sociedad confunde eutanasia con muerte digna. ¿Qué debe saber primero? ¿Es necesaria una ley de cuidados paliativos?

–No me gusta el término «muerte digna». El objetivo de los cuidados paliativos es que la vida hasta la muerte sea digna, sin sufrimiento, y que la muerte llegue en paz y serenidad. No buscan adelantar ni retrasar la muerte, sino acompañar y aliviar el sufrimiento. Aprobar una ley de eutanasia sin una ley de cuidados paliativos es una irresponsabilidad legislativa.

–Si quiere añadir algo más…

–Si desean leer Medicina Paliativa Juandediana y conocer cómo nos sentimos los profesionales que trabajamos en los centros de San Juan de Dios en España, cuidando a enfermos frágiles, dependientes, con enfermedades avanzadas, incurables o en fase terminal, pueden descargarlo gratuitamente en: https://www.hospital-sanjuandedios.es/wp-content/uploads/2025/05/Medicina-Paliativa-Juandediana-Digita_Dr.-Jacinto-Batiz-Cantera-2025.pdf