Más allá del olvido: «El alzhéimer borra el presente, pero la esencia de la persona nunca se pierde»

Acompañar a las personas mayores hasta el final es una de las acciones más gratificantes de todos los seres humanos, más, si tienen alguna patología como puede ser una demencia como el alzhéimer, enfermedad que poseen, según la Sociedad Española de Neurología, alrededor de 800.000 personas en nuestro país.

En su Día Mundial, la doctora Laura Saldivar, geriatra y experta en cuidados paliativos del Hospital Cuidados Laguna, ha querido ir más allá de la enfermedad del Alzheimer para destacar lo verdaderamente importante: el cuidado integral de quienes la padecen, tanto pacientes como familias. En una entrevista con El Debate, subraya la necesidad de concienciar a la sociedad sobre una afección tan presente en nuestro día a día porque, como ella misma señala, «el alzhéimer borra el presente, pero la esencia de la persona nunca se pierde».

–¿Cómo se diferencia el alzhéimer con otro tipo de demencia. Tendemos a generalizar todo como alzhéimer y hay muchos tipos.

–Primero hay que saber que cualquier olvido en una persona mayor es un dato de alarma. Detectar que hay pérdida en el lenguaje o en el comportamiento nos dice que hay que atender a nuestra persona mayor y hacer un diagnóstico adecuado de deterioro cognitivo. Este deterioro puede ser de diferentes tipos. El más frecuente es la enfermedad de Alzheimer. Lo típico es la pérdida de las llaves, olvidos de dejar algo encendido, no saber cómo regresar a casa. Esta evolución típica del alzhéimer incluye la pérdida de la capacidad para realizar actividades de la vida diaria: bañarse, vestirse, escoger su ropa, comer por sí mismo. Cada vez olvida más cosas del presente, aunque recuerda lo vivido en su juventud.

Otros tipos de demencias suelen presentarse con alteraciones en el comportamiento. Por ejemplo: «mi padre nunca fue agresivo ni irritable, siempre fue educado y afable, y ahora lo noto muy irascible». Eso apunta a otro tipo de demencia que hay que distinguir. Lo más típico en alzhéimer es un deterioro progresivo de las actividades de la vida diaria. Es decir, vestirse, bañarse, llevar las cuentas, realizar llamadas.

Antes de hablar de tipos, hay que diagnosticar si se trata de un deterioro cognitivo leve, moderado o severo. Es muy importante detectarlo porque así podemos explicar a las familias cómo va a evolucionar la enfermedad. En algunos casos puede durar entre 10 y 20 años, como suele ocurrir con el Alzheimer.

–¿Realmente se podría decir que el Alzheimer es una enfermedad geriátrica? Ocurre la mayor parte de las veces en personas mayores.

–La presentación más típica es a partir de los 60 o 70 años. Pero también existen casos más tempranos, sobre todo en personas con un grado de escolaridad elevado. Estos casos se detectan más fácilmente porque han estado laboralmente activas hasta hace poco, y el cambio es más evidente.

Lo habitual es que los olvidos o cambios aparezcan hacia los 70-75 años. Pero hay que diferenciar de otras patologías como depresión, alteraciones tiroideas u otros trastornos. Lo cierto es que cuando llegan a consulta ya suelen llevar tres o cuatro años con síntomas. Entre más envejezca la población, más frecuente será la enfermedad de Alzheimer.

–También comentas que los pacientes suelen llegar después de tres o cuatro años con síntomas. ¿Cuáles son los primeros signos de alarma que habría que tener en cuenta?

–Algunos ejemplos son no saber cómo regresar a casa después de salir a comprar, perder objetos que siempre colocaba en el mismo sitio o cambios en el comportamiento, como irritabilidad o aislamiento. Muchas veces se justifica con «ya es mayor, es normal», pero no es así. Es importante identificar que no es solo la edad, sino un deterioro cognitivo. Para eso también existen centros donde se hace estimulación cognitiva en fases muy leves.

–Y en el hospital Cuidadores Laguna, ¿qué hacéis con estas personas?

–Tenemos diferentes áreas que dan continuidad de cuidados. Si un paciente tiene deterioro funcional pero cognitivamente está bien, trabajamos con fisioterapeutas en rehabilitación. Cuando ya hay fallos cognitivos, contamos con centro de día y unidad de estimulación cognitiva. Se valora cada caso con geriatría y neuropsicología para decidir de qué se beneficiará más: terapia cognitiva unas horas al día o el centro de día completo.

La familia suele sentirse agobiada en esta etapa, por lo que nuestra planta de paliativos ofrece apoyo médico, psicológico y socialLaura Saldivar

El centro de día aporta descanso a la familia y estimula la cognición y las actividades de la vida diaria, para ralentizar el deterioro. Se hacen terapias cognitivas, juegos de palabras, ejercicios de memoria semántica, actividades físicas y celebraciones de festividades, lo que ayuda a mantener la orientación y el bienestar emocional.

También contamos con un área de cuidados paliativos. Está pensada para personas que, pese a la terapia, siguen perdiendo facultades y requieren ayuda constante: higiene, vestido, alimentación, control de medicación. La familia suele sentirse agobiada en esta etapa, por lo que nuestra planta de paliativos ofrece apoyo médico, psicológico y social. El equipo es multidisciplinario porque tratamos todas las esferas de la persona mayor y de su familia.

–Has comentado que la familia y los cuidadores son fundamentales. ¿Qué consejos les darías en las etapas iniciales de la enfermedad?

–La familia es el pilar relevante porque conoce a la persona. Siempre hay que estimularla respetando sus gustos y preferencias. Pero conforme la enfermedad avanza, requieren más cuidados. Es importante apoyarse en ayudas de dependencia, contar con cuidadores y no descuidar la interacción social de la familia. Cuando el cuidador se aísla, aparece la sobrecarga.

El consejo es buscar un profesional que explique cómo evolucionará la enfermedad, en qué etapa se encuentra la persona y qué herramientas se pueden usar para cuidarla sin sobrecargarse.

–También te dedicas a cuidados paliativos. Dentro de esta enfermedad, ¿cuál ha sido la experiencia más significativa que has vivido en Cuidados Laguna?

–Los cuidados paliativos tienen un estigma porque se asocian con la muerte, pero en realidad dan vida hasta el final. En personas con demencia, lo más importante es planificar junto con la familia. Explicar qué pasará cuando la persona pierda la capacidad de deglutir, por ejemplo, o cuando ya no sea conveniente llevarla al hospital porque le altera más. Lo mejor suele ser mantenerla en casa o en un entorno conocido.

A medida que surgen síntomas –dolor, rigidez, alteraciones de conducta– intervenimos para garantizar el mayor bienestar posible. El geriatra y el paliativista trabajan de la mano, decidiendo en cada etapa cuál es el mejor lugar: casa, centro de día, residencia o planta de cuidados. También ajustamos la medicación, reduciendo fármacos innecesarios y centrándonos en el control de síntomas, tanto físicos como emocionales.

Muchas veces lo que más calma no es un medicamento, sino respetar la historia de vida de la persona: su música favorita, su ambiente, sus costumbres. Eso transmite tranquilidad. Al final, lo que buscamos es dar calidad de vida hasta el último día, sin temer hablar de la muerte y respetando los deseos de la persona y su familia.

–Por último, ¿qué recomendarías a las familias que saben que tienen un ser querido con alzhéimer y no se atreven a dar el paso?

–Lo primero es asesorarse con un profesional y no tener miedo de hablar de los olvidos. La demencia es cada vez más frecuente y no significa que la persona desaparezca: su esencia sigue ahí. Aunque pierda capacidades físicas o cognitivas, conserva sentidos como el tacto, el oído o el olfato, que permiten estimularla y conectar con ella.

La persona sigue teniendo gustos y preferencias que deben respetarse. Puede que ya no diga tu nombre, pero se tranquiliza al oír tu voz. La esencia nunca se pierde.

–¿Quieres añadir algo más?

–Sí, daría dos consejos fundamentales: preguntar siempre qué le gusta o disfrutar observando qué cosas le generan bienestar, y crear ambientes favorables que no aíslen, sino que incluyan a la persona en actividades que disfrutaba. Eso le dará placer en su día a día.