Cuando el código postal decide si un niño recibe asistencia paliativa pediátrica: «Es muy grave»

En España, existe una realidad silenciosa que muy pocos ciudadanos tienen presente: los niños con enfermedades graves incurables. Aunque se trata de un terreno difícil de asumir, puesto que nadie está preparado para vivirlo, existe. Sin embargo, cuenta con una desventaja: la invisibilidad, puesto que es un tabú que provoca ocultación.

En España, alrededor de 60.000 niños y adolescentes necesitan cuidados paliativos pediátricos, pero solo un 15 % recibe la atención que realmente necesita. Esta falta de recursos y equipos especializados hace que muchas familias transiten «procesos muy complejos sin un acompañamiento adecuado», lo que refuerza aún más esa invisibilidad, explica Mónica Cantón de Celis, directora Fundación porqueViven y directora del proyecto CAPPI.

El panorama es desolador en muchos aspectos. Uno de ellos, la existencia de cuidados paliativos pediátricos horas en el territorio español. Solo cuatro comunidades cuentan con esta asistencia. Es cifra es tan baja porque no existe «un marco legal específico» que obligue a todas las autonomías a garantizar «un servicio de cuidados paliativos pediátricos con atención 24 horas», revela la directora de la Fundación.

Como resultado, algunas comunidades han implementado unidades con servicio de atención 24/7. Ejemplo de ello son la Comunidad de Madrid, Cataluña, Baleares y Región de Murcia. Mientras tanto, otras no han avanzado al mismo ritmo. Esta falta de armonización normativa produce «una brecha de acceso», donde el derecho de los niños y sus familias para ser atendidos las 24 horas del día acaba dependiendo «del lugar en el que residen». Esta variabilidad crea una brecha donde la atención depende de dónde se vive, algo «especialmente grave en la población pediátrica», denuncia Cantón de Celis.

Además, subraya la especialista, como son servicios altamente especializados, hacen falta «equipos formados, recursos y coordinación entre hospital, domicilio y cuidados sociosanitarios». Todo eso suma barreras organizativas y presupuestarias que empujan la cifra tan baja. La directora ve esto lógico, puesto que sin una obligación legal, sin recursos y sin planificación homogénea, parece obvio que «solo cuatro comunidades hayan logrado cubrir el servicio completo 24/7», lamenta la también directora del proyecto CAPPI.

Un problema que afecta a las familias

Esta ausencia de estructura deja a las familias en una situación de vulnerabilidad extrema. Solo el 15 % recibe cuidados paliativos pediátricos adecuados. Eso significa dolor mal controlado, sobrecarga familiar extrema y mucha soledad en un proceso que debería estar acompañado desde el minuto uno.

Al hilo, Cantón de Celis, apunta que esto lleva a consecuencias «muy concretas y muy serias», porque cuando una familia no tiene acceso a un equipo de cuidados paliativos pediátricos que les acompañe de forma continuada, «lo primero que se resiente es la seguridad».

En primer lugar, habla los centros hospitalarios, y es que, ante cualquier empeoramiento, duda con la medicación o síntoma nuevo, la única salida suele ser ir a urgencias, donde no siempre hay profesionales especializados en cuidados paliativos pediátricos ni tiempo para conocer la historia del niño en profundidad. Eso se traduce en «más ingresos evitables, más intervenciones agresivas y, muchas veces, peor control del dolor y de otros síntomas», asevera la experta a El Debate.

También hay que tener presente que la sobrecarga de los cuidadores –fundamentalmente las madres– se dispara. Se trata de personas que cuidan todo el día, que muchas veces han dejado su trabajo y que, además, tienen que sostener emocionalmente al resto de la familia. Cuando no existe un servicio continuado ni recursos, «llega un momento en que física y emocionalmente no pueden más», explica el máximo cargo de porqueViven, quien considera que algunos progenitores perciben que «el sistema no llega hasta donde debería».

Pero las barreras no solo se limitan a la falta de recursos. También están las ideas y la cultura que rodean los cuidados paliativos pediátricos. Así, la experta expresa que la idea de que los cuidados paliativos «solo llegan al final» dificulta que se pidan antes, que se integren de forma temprana y que se invierta en ellos como «un recurso esencial». Esto se debe a la falta de sensibilización institucional y social, puesto que «frena su despliegue».

A esto se le suma la falta de profesionales formados. A día de hoy no hay suficientes pediatras, enfermeras, psicólogos o trabajadores sociales con formación específica en cuidados paliativos pediátricos, la financiación insuficiente y desigual, la falta de un marco normativo obligatorio y la coordinación insuficiente entre sanidad y servicios sociales, la falta de cultura y conocimientos sobre esta especialidad y la ausencia de datos homogéneos y sistemas de registro.

Todos tienen derecho a recibirlos

Los hospitales públicos son la piedra angular, ya que sin su atención especializada, nada tendría sentido. Pero no pueden asumirlo todo. Por ello, revela, iniciativas como la del Centro de Atención de Paliativos Pediátricos Integral son complementarias porque cubren necesidades –como el respiro familiar, la atención psicosocial intensiva o los espacios para despedidas – que «el sistema sanitario no puede ofrecer».

Aunque es duro, Mónica Cantón de Celis tiene claro que a las familias les diría que «no están solas» y que sus hijos tienen derecho a recibir estos cuidados, y «ese derecho puede y debe exigirse». Así, resume que pueden solicitarlos en su hospital de referencia, pedir la valoración de un equipo especializado y reclamar una atención coordinada que incluya apoyo clínico, emocional y social.

Por último, asevera que «los cuidados paliativos pediátricos no significan rendirse», sino que significa «cuidar mejor, vivir mejor y estar acompañados en cada etapa de la enfermedad». Esto lo hacen desde la Fundación porqueViven, donde trabajan para que ninguna familia recorra este camino sola y para que cada día, incluso en circunstancias difíciles, tenga «valor y significado». Es decir, «para llenar de vida la vida».