El dolor invisible de los padres: «Cuando un niño entra en la UCI, toda la familia entra con él»

Al entrar en la UCI pediátrica el tiempo de se detiene. Segundos que parecen horas, noches en vela en un sofá del hospital, conversaciones con los médicos llenas de incertidumbre... Mientras todo esto ocurre, el objetivo de todo adulto es una: salvar al pequeño enfermo. Para los médicos es un trabajo cargado de responsabilidad, para los padres una vida, su vida. A esta dura realidad se le suma una igual de importante: la carga emocional, muchas veces muy difícil de sostener.

«Cuando un niño entra en la UCI, toda la familia entra con él», resume a este medio Beatriz Fernández, fundadora de Madreperla, la organización que acompaña psicológicamente a padres y cuidadores en «situaciones de enorme vulnerabilidad emocional» en hospitales como La Paz y el Niño Jesús de Madrid tras haber vivido ella misma la enfermedad incurable de su hija Isabel.

En La Paz trabajan en la Unidad de Cuidados Intensivos Pediátrica. En el Niño Jesús están tanto en la UCI como en Neuropediatría y, además del trabajo con las familias, Madreperla también interviene directamente con los menores a través de la musicoterapia y organizan actividades de ocio. Estas actividades ayudan a aliviar el impacto emocional de la hospitalización y generan «pequeños espacios de normalidad dentro del hospital», revela Beatriz.

Como ocurre en todos los centros, la atención está centrada en el paciente. Sin embargo, un niño no vive la enfermedad de forma aislada. Es decir, «forma parte de una familia que, en muchos casos, atraviesa uno de los momentos más duros de su vida», recalca la también madre, que pasó por una situación así hace unos años. Es ahí, garantiza, donde existe «un vacío importante», ya que no hay recursos estructurados de atención psicológica dirigidos específicamente a las familias.

Así, Beatriz subraya que los hospitales cuentan con servicios de psiquiatría y psicología, pero están orientados al paciente. En su experiencia en Madreperla, el acompañamiento emocional a madres, padres y cuidadores sigue dependiendo muchas veces «de iniciativas puntuales o de entidades externas» como la que ofrecen ellos. «Eso provoca que muchas familias no tengan acceso continuado a ese apoyo», resalta.

En este sentido, la fundadora afirma que se encuentran en «un momento de transición». Además, explica que existe cada vez «más conciencia» sobre la necesidad de cuidar también la salud mental de las familias durante la hospitalización infantil, pero los recursos todavía no están integrados ni garantizados de forma estructural para dar «este tipo de apoyo a la familia del paciente».

El ingreso en una UCI pediátrica puede llegar a ser «una experiencia muy compleja», puesto que «no es un único sentimiento», sino «una mezcla de estados emocionales que conviven según cada caso». Está el miedo a que tu hijo pueda perder «alguna facultad, o incluso a que pueda morir». También aparece la culpa, porque muchos padres se sienten culpables porque «no les pasa a ellos». En ese instante, apunta la fundadora, hay «rabia, frustración, sensación de injusticia».

Lo más difícil de gestionar es esa contradicción constante. Y es que, tal y como reza Beatriz, sienten la necesidad de estar presente y atento, pero al mismo tiempo están en shock emocional: «Tienes que procesar información médica compleja mientras tu mente está en pánico. Tienes que tomar decisiones importantes cuando estás emocionalmente destrozado», es algo muy duro, confiesa.

Muchas familias también viven «una especie de disociación» porque el tiempo dentro del hospital se detiene, pierden la noción de lo que sucede fuera, y cuando finalmente salen, tienen que readaptarse a una realidad que siguió avanzando sin ellos. Además, hay algo que no siempre se nombra: la soledad. Aunque haya médicos, enfermeras, aparatos que pitan constantemente, nadie les pregunta cómo están. Nadie les sostiene emocionalmente. Y eso amplifica todo lo demás.

Un ingreso que no afecta solo al enfermo

Una hospitalización infantil no afecta solo al niño ingresado, afecta a toda la familia. Cuando un menor entra en un hospital, especialmente si es por una enfermedad grave o por un periodo largo, la vida de sus padres y hermanos también queda suspendida.

En ese preciso momento, expone Beatriz, «muchas familias pasan mucho tiempo dentro del hospital, con miedo, incertidumbre, cansancio físico y una carga emocional enorme». Con ese estrés máximo, tienen que tomar decisiones difíciles a veces, entender información médica compleja y sostener emocionalmente al niño.

Por eso, insiste en la importancia de mirar «esa realidad con más profundidad». Y es que detrás de cada niño hospitalizado hay «una familia que está viviendo algo muy duro. Y acompañarla no es un gesto secundario, también forma parte del cuidado». La hospitalización de un niño es una crisis familiar. Y las crisis necesitan acompañamiento.

El origen de Madreperla

Por todo ello nació Madreperla, una fundación que realiza intervenciones psicológicas en situación de crisis. Es decir, están ahí cuando la familia está en el momento más agudo, en el hospital, viviendo una situación de alta vulnerabilidad emocional.

Sus psicólogos evalúan qué está pasando con esa familia, qué necesitan, y desde ahí ponen en marcha «estrategias concretas que les ayuden», comenta Beatriz. Lo que hacen es proporcionar contención y apoyo a los padres del niño enfermo, les ayudan a aceptar el diagnóstico, a entender el pronóstico, a gestionar los cambios que van a tener que afrontar, concluye su fundadora.

Una campaña para visibilizarlo

Con motivo del Día Nacional del Niño Hospitalizado, que se celebra este 13 de mayo, Madreperla ha lanzado una nueva campaña para poner el foco en esta realidad y reivindicar la importancia de incorporar la asistencia emocional en Unidades de Cuidados Intensivos (UCI) y áreas pediátricas de alta complejidad.

La iniciativa, protagonizada por Eduardo Noriega, uno de los actores más consolidados del panorama nacional, pone el foco en la necesidad de cuidar no solo al paciente, sino también a su entorno familiar y a los profesionales sanitarios que los atienden.