Las cinco comunidades autónomas que ya han dado un paso al frente por los enfermos de ELA y han aprobado ayudas

En España la Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA) sigue siendo una tarea pendiente. A día de hoy, entre 4.000 y 4.500 personas padecen esta grave enfermedad, que va en aumento año a año y tiene una supervivencia media entre los 2,5 y cinco años. Hace dos años el interés por ayudar a los enfermos parecía aumentar, los diputados votaban por unanimidad –y tras casi tres años de espera– la ley ELA, norma que prometía mejorar la calidad de vida de estos pacientes. Sin embargo, aún no ha llegado por igual a todos los territorios.

Aunque ya se ha puesto en marcha el reconocimiento del Grado III+, existe a día de hoy una fuerte desigualdad territorial y es que, «una ley no termina cuando se publica en el BOE». Así lo revela la Confederación Española de Entidades de ELA (ConELA) en el Primer Informe sobre el Estado de Implementación de la ley ELA en España. En él se exponen las diferencias críticas en copagos e incompatibilidades y retrasos administrativos que impiden que el derecho reconocido se traduzca todavía «en cuidados efectivos para todas las familias».

Con este objetivo, ConELA analiza la situación en las distintas comunidades autónomas para comprobar dónde se reconoce el Grado III+, dónde existen procedimientos para solicitar ayudas y en qué territorios estas prestaciones están llegando realmente a los pacientes con ELA. El reto ahora es que ese derecho llegue a tiempo, con suficiencia económica, sin desigualdades territoriales y sin obstáculos administrativos que lo hagan impracticable.

En el informe, la asociación distingue tres niveles de implantación. El primero tiene que ver con las comunidades que ya han puesto en marcha las ayudas, solicitudes activas y pagos efectivos a las personas con ELA en fases avanzadas de la enfermedad.

El segundo grupo tiene que ver con el reconocimiento del Grado III+ que ya hayan habilitado trámites para solicitar las prestaciones, aunque estas todavía no se están abonando. En este punto también hay territorios que siguen trabajando en el desarrollo de la normativa y aún no cuentan con formularios o mecanismos de pago definidos. Por último, están las que ni siquiera han incorporado el reconocimiento en su legislación.

Las cinco comunidades más comprometidas

A pesar de los avances, todavía queda mucho camino por recorrer. El informe advierte de que las diferencias entre comunidades autónomas tienen un impacto directo en la vida de los pacientes y considera «grave» que el acceso a ayudas y cuidados siga dependiendo, a día de hoy, del lugar de residencia de cada persona afectada por ELA.

La Comunidad Valenciana lidera la lista de zonas más comprometidas. A día de hoy cuenta con 85 grados III+ aprobados, 75 prestaciones resueltas y, lo más relevante, 54 personas que ya están cobrando la ayuda de forma efectiva.

Le sigue el País Vasco que, aunque no es favorable del todo, cuenta con avances. Así, ConELA subraya que Vizcaya registra 32 solicitudes con 13 concesiones y desembolsos ya realizados en mayo y junio; mientras que Guipúzcoa cuenta con nueve concesiones y servicios contratados cuyos pagos ya están en marcha y en Araba, se tiene 6 concesiones–.

Siguiendo en el norte se encuentra La Rioja, donde se contabilizan 10 personas con Grado III+ y cinco con el servicio de atención domiciliaria plenamente activo, habiendo actualizado sus cuantías para cubrir el gasto total real de los cuidadores.

Por su parte, Cataluña ha acelerado sus trámites alcanzando las 95 solicitudes presentadas y 85 aprobadas, con 26 personas con atención activa en sus domicilios y las primeras liquidaciones económicas ya percibidas. En Castilla y León, el sistema está plenamente operativo, destacando el reconocimiento automático y de oficio para los enfermos integrados en programas de fase avanzada como Intecum.

Copagos, un bloque de preocupación

El informe refleja otro gran foco de preocupación: los copagos y su compatibilidad con otras prestaciones. En este sentido, ConELA asevera en el documento que algunas de estas condiciones pueden acabar «vaciando el contenido» de algunas ayudas diseñadas para los pacientes con esta enfermedad.

Una vez más, aquí se reflejan diferencias territoriales. Extremadura destaca como una de las referencias de excelencia al haber reducido por ley «el plazo de resolución a solo dos meses», anuncia el documento. Además, aplica «un modelo de Cero Copago donde no se tiene en cuenta la renta personal y, sobre todo, destaca por mantener íntegro el Complemento de Gran Invalidez (CGI), haciéndolo compatible incluso con la prestación de cuidados familiares».

En Castilla y León y la Comunidad Valenciana la situación es muy parecida . También se les ofrece el 100 % de la ayuda sin copago y se les permite compatibilizarlo con el CGI. La

Castilla y León y la Comunidad Valenciana han implantado sistemas sin copago o con mayores facilidades para que las familias accedan a las prestaciones.

Sin embargo, hay territorios sin el mismo compromiso. Uno de los ejemplos es La Rioja que, pese a ofrecer ayudas de hasta 15.000 euros mensuales, descuenta el CGI de la prestación final. Lo mismo pasa con las diputaciones vascas. En el caso de Cataluña, prevén copago para determinados niveles de renta y mantiene igualmente la deducción del CGI.

Los casos más preocupantes, según el informe, son Castilla-La Mancha, donde algunas familias rechazan la ayuda por el elevado coste que deben asumir, y la Región de Murcia, que vincula la prestación a la renta y el patrimonio familiar y la declara incompatible con el CGI.

Para ConELA, estas diferencias demuestran que no basta con reconocer un derecho sobre el papel: «Ahora toca garantizar que llegue a tiempo, sin desigualdades territoriales y sin copagos que lo vacíen de contenido».