«A la sociedad le cuesta mirar al dolor»

La hora de la verdad suele llegar con toda su crudeza en la sala de espera de un hospital o en una consulta médica. Ahí no manda el algoritmo ni las redes sociales consuelan: la realidad se muestra afilada, produce vértigo, se revela tal y como es. Si además esa certeza - lo de lo inevitable y definitivo- afecta a un niño, se entra con ello en un terreno que jamás se abandonará porque marca para siempre.

Pero ese ámbito frío y cortante está amortiguado por otra de las verdades definitivas y mejores, la del corazón humano. El que ponen sus profesionales ante lo inevitable, ante el dolor de unos padres, frente a la siempre esperanzada mirada de un pequeño paciente.

Márta Sánchez (Córdoba, 1985) se mueve ahí, en un terreno emocionalmente hostil y con escaso margen para la satisfacción. Su trabajo en la unidad pediátrica de paliativos del hospital universitario cordobés se desarrolla movido por la vocación y mantenido por la fe. Hace unos meses recibieron la Medalla de Andalucía (toda la red regional, en realidad) pero eso quizá ya queda muy lejos, o no es tan importante, o solo se recuerda con gratitud ante el día a día de estos profesionales, de los pacientes y familiares que se encuentran cara a cara con la verdad sin ambages que es la vida.

– ¿Entienden los niños mucho más de lo que creemos?

- Sí, claro, por supuesto. Yo estoy convencida. Es verdad que, por desarrollo, la conciencia de lo que significa la muerte no llega hasta los ocho o nueve años, pero sí perciben mucho más de lo que pensamos. Su conciencia es distinta a la nuestra, es su manera de entenderlo.

– ¿El mayor error es pensar que ya no hay nada que hacer?

- Totalmente. Mi trabajo no es no hacer nada. Nosotros no podemos alargar la vida de forma artificial, pero eso no significa dejar de hacer.

El concepto de cuidados paliativos en adultos no tiene nada que ver con los pediátricos. Nuestros pacientes tienen enfermedades sin cura, pero damos altas que no son fallecimientos.

En adultos se trabaja con un modelo en el que, cuando ya no hay tratamiento curativo, se pasa a paliativos con una esperanza de vida de tres a seis meses. Nosotros no. Trabajamos con un modelo cooperativo.

Eso significa que los paliativos pediátricos deben aparecer desde el momento del diagnóstico, cuando la muerte es una posibilidad, no una certeza. También intervenimos en momentos de crisis para resolver síntomas complejos, colaborando con otros profesionales.

A veces el niño mejora, continúa su tratamiento e incluso se cura. Y si no, ya nos conoce. Eso permite generar una relación y que no nos identifiquen solo con el final, porque la muerte en la infancia va en contra de la naturaleza.

– ¿Por qué decidió dedicarse a esto?

- Estuve casi diez años trabajando en Madrid, en una UCI de tercer nivel, muy intervencionista. Luego vine aquí y estuve tres años y medio en UCI pediátrica, pero me fui porque estaba absolutamente quemada del sufrimiento de los pacientes.

En la UCI se salvan muchas vidas, pero los cuerpos tienen límites y no todo vale a cualquier precio. He vivido situaciones en las que una madre decía: «si lo que estáis haciendo sirve para salvar otra vida, vale; si no, para».

Cuando los niños permanecen mucho tiempo, se crean vínculos muy fuertes con ellos y sus familias. Y al final, la que está a pie de cama es la enfermera.

Siempre he trabajado en pediatría. Pasé un breve periodo por adultos, pero también hay que entender que la muerte forma parte de la vida.

Fue circunstancial: salí de UCI, pasé por oncopediatría y entonces comenzó a gestarse el equipo de cuidados paliativos pediátricos en Reina Sofía. Acepté, en parte, porque tenía niños pequeños y el horario me venía bien tras muchos años de noches.

– ¿Fue pionera en Córdoba en este ámbito?

- Hubo una compañera antes que estuvo dos o tres meses, con muy pocos pacientes y centrada en trabajo burocrático. Se fue y yo entré después.

Y la verdad es que no me arrepiento en absoluto, al contrario.

– ¿Se invierte lo suficiente en cuidados paliativos?

- Se está mejorando mucho, pero es una subespecialidad muy reciente. En hospitales de referencia como el Niño Jesús llevan unos quince o diecisiete años.

Cuando nosotros empezamos, llevaban unos diez.

Además, es una especialidad que cuesta, porque tanto médicos como enfermeras nos formamos para luchar contra la muerte. Aun así, cada vez se está dotando más.

– ¿Dónde está el límite para no llevarse el trabajo a casa?

Te lo llevas. Eso es así. Lo que aprendes es a gestionarlo de otra manera.

Los primeros años fueron durísimos. Hoy, mi trabajo es uno de los pilares que me sostienen, junto a mi fe. Siempre he sido católica y doy gracias por ello. Pero este trabajo lo viví como una cruz, porque es muy duro: entras en la vida de las familias.

Nuestra unidad no es solo el paciente, es el paciente y su familia. La valoración no se centra solo en síntomas, abarca lo social, lo biológico, lo espiritual.

Además, en paliativos pediátricos el enfoque también es rehabilitador. Un equipo completo incluye médico, enfermera, trabajador social, psicólogo, fisioterapeuta…

Tenemos un alto porcentaje de pacientes neurológicos y también oncológicos. Para todos ellos, el trabajo multidisciplinar es fundamental para garantizar calidad de vida.

– ¿Influye ser madre en la forma de vivir este trabajo?

- La pediatría siempre me ha apasionado. Empecé antes de ser madre y lo he sido trabajando en neonatos y en UCI pediátrica. Me encantan los niños y nunca he tenido el pensamiento de «me puede tocar», aunque sabes que puede pasar.

Eso no ha sido una carga, al contrario. Siempre he llevado bien mi trabajo. Yo decía a las madres: «puedes llamarme todas las veces que quieras, tengo lo más importante que tienes, tu bebé».

– ¿Cómo se palia el dolor de unos padres?

- El soporte psicológico es fundamental. También la confianza y el tiempo. Nuestras visitas no son de cinco minutos. A medida que aumentan las necesidades, aumenta también la relación.

Se trata de escuchar, de hablar y de generar un espacio en el que puedan preguntar todo lo que necesiten. Es dedicar mucho tiempo.

– ¿Qué le ha enseñado este trabajo sobre la vida?

- Que estamos de paso.Que hay que vivir y hacer lo que te llena. Que lo importante no es lo material.

A la sociedad, en general, le cuesta mirar al dolor. No estoy descubriendo nada nuevo: en redes sociales mostramos una versión de nosotros mismos que muchas veces no tiene nada que ver con las cruces que cada uno lleva.

Cuando digo a qué me dedico, muchos reaccionan con admiración, pero soy una persona normal. Eso sí, mi trabajo me llena muchísimo.

– Hay quien pierde la fe en estas situaciones. En su caso parece reforzarse.

- Entiendo perfectamente que haya crisis de fe ante la enfermedad de un hijo o de alguien cercano. Es normal.

Para vivirlo desde la fe hace falta una fe profunda, trabajada, diaria. He visto de todo: familias que se alejan y otras que se sostienen.

También he acompañado casos de embarazos con diagnósticos incompatibles con la vida. Familias que han decidido seguir adelante, que han cuidado a sus hijos hasta el final. Y después ves esas casas llenas de amor, incluso tras la despedida, y piensas: qué suerte, porque han vivido entregándose completamente a sus hijos, aun sabiendo que no había curación.

Eso también me ha dado mucha paz.