«Al principio da mucho miedo»: así es convivir en casa con el Síndrome de Ménière, la enfermedad «invisible»

Una crisis puede estallar en el momento menos esperado: en el pasillo de casa, al bajar la basura, en una comida familiar o en el trayecto al colegio.

Y, lo que desde fuera parece un simple mareo, un vértigo o un síncope moderado, por dentro se vive como una verdadera sacudida: el suelo se mueve, la cabeza no obedece, los oídos resuenan y se taponan, el cuerpo se bloquea... Y, con él, se bloquea el corazón, porque llega la conciencia de que la rutina de todos los que viven bajo un mismo techo también se desmorona por los suelos.

Así es como se vive el Síndrome de Ménière, una enfermedad neurodegenerativa que provoca, no sólo un dolor físico y una discapacidad auditiva, sino también el pesar anímico por saber cuánto altera la vida de aquellos a quienes más se quieren.

Una enfermedad invisible

En España, se estima que esta enfermedad afecta a alrededor de 75 personas por cada 100.000 habitantes, muchas de ellas en edad laboral activa. Y tiene una incidencia directa sobre la vida personal, social, familiar y profesional.

No obstante, las cifras varían según los criterios diagnósticos y, sobre todo, a causa del infradiagnóstico que denuncia ASMES, la Asociación del Síndrome de Ménière España. Porque, como explica su presidente y enfermo de esta patología, Roberto Calderón, el diagnóstico «puede tardar años» mientras se van atravesando las primeras fases de la enferdad.

En detalle, el Síndrome de Ménière es una patología crónica, una enfermedad degenerativa del oído interno, que altera el equilibrio y la audición.

Se asocia con frecuencia al hidrops endolinfático (un desequilibrio de fluidos en el laberinto del oído), aunque su causa exacta aún no se conoce, y las fases en que surge son tan progresivas que lo más común es que el enfermo y su familia comiencen un peregrinaje de médicos y consultas. Porque no es un simple «pitido»: es una suerte de explosión de los sentidos.

Sus síntomas «clásicos» se repiten con combinaciones diferentes: vértigos intensos, vómitos, acúfenos constantes, mareo incapacitante, sensación de plenitud ótica (un taponamiento total del oído) y pérdida auditiva que puede empezar de manera fluctuante y acabar consolidándose.

Vivir con la incertidumbre en casa

«Al inicio de la enfermedad, empiezas un periplo de pruebas hasta llegar al diagnóstico: TACS, resonancias cerebrales para descartar otras patologías… y eso también crea mucha más incertidumbre y temor a padecer alguna otra enfermedad grave», explica Calderón.

Él mismo descubrió que padecía el síndrome después de haber estado meses confundiéndolo con una otitis persistente... hasta el día en que le dio una crisis aguda de vértigos mientras estaba trabajando. Hoy tiene un 90% de pérdida de audición, aunque gracias a sus audífonos puede sostener una conversación «más o menos normal».

En la mayoría de las ocasiones, las crisis llegan sin previo aviso. Roberto Calderón lo describe como una convivencia diaria «con la incertidumbre, que causa miedo, inseguridades, ataques de pánico y en algunos casos agorafobia». Y no sólo en el paciente, sino también en la familia que lo acompaña y sufre las crisis.

El papel fundamental de la familia

«La ansiedad y los cuadros depresivos –explica– son frecuentes en algún momento del proceso, que es largo, hasta que las personas aceptan lo que ocurre y saben, más o menos, manejar las diferentes situaciones que se puedan producir».

Por eso, «la familia juega un papel fundamental en este tipo de enfermedades, a veces invisibles», recuerda.

E indica el papel esencial (en ocasiones, muy difícil y sin contar con apoyos externos) que deben desempeñar padres, hijos o cónyuges: «No asustarse ante una crisis o una caída; entender que la comunicación va a ser en algunos momentos complicada y deben tener paciencia; asumir que nuestro estado de ánimo va a ser una montaña rusa, según cómo nos encontremos...».

El miedo anticipatorio

Roberto sabe hasta qué punto esto puede generar una tensión constante en el entorno, incluso cuando hay alguna racha sin crisis, porque cuando el enfermo «parece estar bien» vive, sin embargo, midiendo estímulos: un ruido, una emoción fuerte, un espacio abarrotado, un viaje...

«El vértigo es lo que más incapacita», explica, porque el cuerpo entra en una especie de sabotaje preventivo: como la sensación de giro puede tumbarte, el temor a una caída condiciona el movimiento incluso cuando no hay crisis. Es lo que el presidente de ASMES llama «el miedo anticipatorio».

También «ahí entra la familia», apunta. Y no sólo para ayudar físicamente –acompañar al baño, vigilar que no se golpee, sostener la postura, manifestar cercanía, buscar silencio...– sino para sostener el ámbito emocional en una situación que puede desgastar los cimientos del hogar.

Y no es para menos, porque a pesar de lo poco que se conoce, el Síndrome de Ménière implica que la rutina de la familia vive en una suerte de amenaza de bomba constante, en el que cualquier plan puede cancelarse en el último minuto.

En una casa con niños, además, esto se vuelve especialmente delicado: hay que explicar por qué papá o mamá pasan de estar bien a necesitar oscuridad y silencio; por qué ese plan al que iban a ir queda suspendido o, simplemente, gestionar las explosiones emocionales, sin asustarlos. Una carga de emotividad que supone una de las más pesadas, y silenciadas, de esta patología.

«Esta enfermedad –apunta Roberto– hace que en una familia todos deban ajustar rutinas cuando se pasan las épocas peores. Los roles deben ser cambiados continuamente, sin previa programación por lo impredecibles que son. Y en el caso de niños pequeños, a veces deben actuar y de hecho actúan como adultos, manejando la situación para intentar ayudar a su padre o a su madre».

Por eso, «es importante normalizar en casa, explicar en todo momento qué puede pasar, e insistir en no tener miedo porque no es nada grave, pero también que entiendan la complejidad en momentos puntuales», indica.

El peligro del aislamiento

La pérdida auditiva añade otra capa: el aislamiento social. Calderón habla de lo que supone dejar de escuchar bien en un mundo frenético y ruidoso: amén de la limitación sensorial, implica la pérdida de la seguridad, de la espontaneidad, y hasta de las ganas de estar presente.

«Todo esto hace que la persona se vaya aislando y cada vez participe menos en reuniones familiares o sociales; se producen bajas laborales, lógicamente la economía familiar se ve mermada y eso afecta en gran medida a la convivencia...», apunta Calderón.

Además, «esta situación laboral crea un estado de estrés innecesario, y en algunos casos de culpabilidad extrema por no poder realizar nuestro trabajo y entrar en una dinámica de 'no sirvo para nada'».

Lo que piden las familias

Desde ASMES acaban de lanzar la campaña «Vivir con Ménière es vivir luchando», como «un llamamiento a la sociedad y a las instituciones para visibilizar esta enfermedad tan invisible», explica su presidente.

Y esto, ¿cómo se logra? «Fomentando la empatía social y avanzando hacia un mayor reconocimiento sanitario multidisciplinar (otorrinos, psiquiatras, psicólogos, fisioterapeutas, enfermeras...) e institucional de las personas afectadas, reconociendo cuestiones como adaptaciones laborales, y certificados de discapacidad». Y, por supuesto, «que se aumente la inversión en el ámbito de la investigación, que actualmente sólo aporta la asociación en la medida que le es posible». Y concluye: «Humanizar la sanidad es escuchar al paciente, sus miedos, sus preocupaciones... y nosotros como asociación somos los que podemos alzar la voz, en nombre de ellos».