Jesús Rodrigo, director de CEAFA: «Las familias de personas con alzhéimer se sienten ignoradas y despreciadas»

Recibir la noticia de que un ser querido padece Alzheimer puede ser «absolutamente devastador para la persona y para su entorno familiar, porque se trata de una enfermedad que no tiene tratamiento eficaz, ni cura». Así lo describe Jesús Rodrigo, director de CEAFA, la Confederación Española de Alzheimer y otras Demencias, que agrupa a diferentes asociaciones de familiares y personas afectadas por esta enfermedad.

A pocos días de que se celebre el Día Mundial del Alzheimer, el próximo 21 de septiembre, Jesús Rodrigo explica por qué para 2026 han elegido el lema «El «NO» ya no es respuesta»: un modo de denunciar la falta de ayudas para las familias cuidadoras, y un hecho tan injusto como alarmante: que las personas diagnosticadas en España siguen sin poder acceder a nuevos tratamientos que ya están disponibles en otros países europeos, y que, aunque no curan la enfermedad ni sirven para todos los pacientes, podrían ralentizar su evolución en fases iniciales.

– Cuando una persona recibe un diagnóstico de Alzheimer, ¿Cómo cambia su vida, y la de toda su familia, incluso antes de que la enfermedad avance?

–Nunca es agradable recibir el diagnóstico de una enfermedad porque nadie quiere estar enfermo. Por suerte, la mayoría de las patologías disponen de tratamientos más o menos eficaces que palían, frenan o curan la enfermedad, pero la angustia no la quita nadie. Pero si recibimos el diagnóstico de una enfermedad que se sabe no tiene tratamiento eficaz ni cura, el panorama para la persona y para su entorno familiar es absolutamente devastador.

Al impacto inicial del diagnóstico se unen preguntas, dudas, miedos, temores... que, muchas veces, no tienen solución y que aumentan el grado de desesperación. La familia va a convivir con una nueva enfermedad que va a condicionar la vida de todos sus miembros, porque deberán adoptar nuevos roles basados en las necesidades de cuidado que la persona enferma va a ir teniendo.

La familia va a convivir con una nueva enfermedad que va a condicionar la vida de todos sus miembros.

Evidentemente, no es lo mismo un diagnóstico en fases muy precoces de la enfermedad, cuando la persona aún conserva prácticamente intactas todas sus capacidades, que en otra fase más avanzada en la que los síntomas se empiezan a evidenciar.

–¿Y cuáles son las principales diferencias entre un escenario y otro?

–En el primer caso, la propia persona diagnosticada podrá adoptar un papel más activo, dirigido a preservar sus hábitos de vida, y a adoptar decisiones que liberarán a sus familiares de la necesidad de decidir por ella en un futuro. En este caso, no se necesita tanto un cuidado como un acompañamiento que irá tornándose en cuidado conforme vaya avanzando la enfermedad. Cuando el diagnóstico se dictamina en fases más avanzadas, la persona ya ha perdido buena parte de sus capacidades y, por consiguiente, el entorno familiar ha de asumir su cuidado que irá creciendo en intensidad conforme vaya avanzando la enfermedad. Ahora, quien asume el rol de cuidador principal, casi siempre las mujeres de la casa, corre el riesgo de centrarse más en el cuidado al familiar enfermo que a su propia atención.

–¿Y qué carga, emocional y práctica, asumen hoy los familiares cuidadores cuando la enfermedad avanza y no existen suficientes apoyos ni recursos públicos?

–A pesar de los esfuerzos que realizan las asociaciones de familiares de personas con Alzheimer, y también otros centros especializados para ayudar a las familias a convivir con la enfermedad y con su evolución, lo cierto es que no resulta sencillo atender como se merece a un familiar enfermo. De hecho, casi el 12% de las cuidadoras se han visto obligadas a abandonar el mercado laboral y más del 30% han tenido que realizar ajustes en sus jornadas de trabajo para poder cuidar a su familiar.

Este dato es importante conocerlo, porque el coste (directo e indirecto) de atender a una persona con Alzheimer en el domicilio asciendo a una media de 36.000€ anuales. Una cantidad que no se ve reducida de manera proporcional a cómo se limita la entrada de ingresos en el domicilio. Así que, al impacto emocional de cuidar, se añade el de la relación de la persona cuidadora con el mercado laboral y con la angustia económica.

–¿Y no hay ayudas públicas?

–Existen ayudas y recursos de carácter público que, aunque bienvenidos, no cubren el espectro real que abarca el Alzheimer. Unas veces es porque la información sobre ellos es limitada y no está al alcance de todas las personas que podrían beneficiarse. Y otras, porque los servicios y atenciones que ofrecen no cubren las necesidades reales de las personas y de las familias. Evidentemente, el Alzheimer es un problema de enorme magnitud y los recursos son finitos. Pero teniendo en cuenta que la enfermedad va a estar en continuo crecimiento en el medio plazo, parece imprescindible afrontar este problema sociosanitario desde una óptica diferente. El número de personas que deberán atender los poderes públicos va a multiplicar la cifra actual; y si hoy esos recursos son a todas luces insuficientes, estamos obligados a preguntarnos qué pasará en el entorno del 2040 o 2045 con las personas que entonces sean diagnosticadas.

Hoy existen dos tratamientos que se dispensan con éxito en más de 50 países del mundo; en Europa fueron aprobados hace tiempo, pero España se ha negado a financiarlos.

–CEAFA denuncia que muchos pacientes no están accediendo a nuevos tratamientos que podrían ralentizar la enfermedad en fases iniciales. ¿Por qué?

–Más de 120 años ha tardado la ciencia y la investigación en encontrar un tratamiento que incida directamente en la enfermedad y favorezca el retraso de su evolución. Hoy, afortunadamente, existen dos tratamientos que ya se están dispensando con éxito en más de cincuenta países del mundo, después de que han recibido las correspondientes aprobaciones por parte de las agencias reguladoras. En Europa, estos fármacos fueron aprobados hace ya un tiempo (abril y septiembre), pero en España las autoridades regulatorias, al menos hasta el momento, se han negado a financiarlos y a ponerlos a disposición en el Sistema Nacional de Salud.

Sabemos que estos nuevos tratamientos no son perfectos, que tienen una eficacia limitada (sólo frenan la evolución de la enfermedad, pero no la curan), que pueden aprobarse sólo para un número reducido de pacientes que respondan a estrictos criterios de selección, que son costosos, etc. Pero representan la única opción terapéutica que tanto pacientes como profesionales están esperando para generalizarlos en la práctica clínica. Sin embargo, las decisiones de la Comisión Interministerial de Precios del Medicamento que son contrarias a aprobar su financiación están atentando contra los derechos de las personas a recibir el tratamiento que pueda actuar sobre su enfermedad. Y también están vulnerando la dignidad de esas personas, a las que se obliga a acudir a la sanidad privada para poder acceder al tratamiento. Esto no es justo ni ético.

–¿Y cuál es su propuesta?

–Desde CEAFA hemos impulsado una red compuesta por los principales actores vinculados con el abordaje del Alzheimer, y cuyo empeño principal se sitúa en reclamar a los decisores una revisión de las prioridades con respecto a la financiación de esos tratamientos. Además de ofrecer soluciones terapéuticas, van a obligar a los sistemas de salud a adaptarse, y no solo para dispensar estos fármacos, sino para poder hacerlo con otros nuevos más eficaces, efectivos y económicos, que están muy cerca de recibir las aprobaciones pertinentes para su uso en la práctica clínica. En otras palabras, la Administración no puede dejar pasar esta oportunidad.

–¿Cómo viven las familias esa sensación de que se les está negando una oportunidad a sus personas enfermas?

– Con indignación, incredulidad, enfado… En realidad no hay palabras que puedan describir cómo estas personas se sienten al verse privadas de una solución que llevan esperando toda la vida. Se sienten ignoradas, marginadas, olvidadas y despreciadas, viendo cómo se les impide el acceso a un tratamiento que todos los profesionales de la salud, y especialmente los vinculados con la neurología, demandan y reclaman para su inclusión en su arsenal terapéutico. Estamos viviendo unas posturas enfrentadas entre la ciencia y la burocracia y la gestión y, evidentemente, el mayor perjudicado es el de siempre: quien necesita atención médica específica como única esperanza de ver mejoradas sus condiciones de vida. No es justo.

–Este año, para la campaña en torno al Día Mundial del Alzheimer, aseguran que quieren escuchar más la voz de las personas diagnosticadas. ¿Qué tienen que decir a la sociedad los enfermos de Alzheimer?

–En el año 2017, CEAFA impulsó la creación del primer Panel de Expertos de Personas con Alzheimer (PEPA) constituido por personas con diagnóstico emitido en fases muy precoces de la enfermedad. Este grupo, pionero, ha venido a demostrar con su ejemplo y trabajo que, a pesar del diagnóstico, hay mucha vida por delante y que ésta debe ser vivida de la manera más plena posible.

Nuestro Panel de Expertos de Personas con Alzheimer está formado por personas con diagnóstico emitido en fases muy precoces, y demuestra, con su ejemplo, que hay mucha vida por delante.

Son personas que conservan su capacidad de decidir y su capacidad de pensar por sí mismos, y nadie mejor que ellas para conocer el Alzheimer en primera persona, para explicar qué es lo que necesitan ahora y cuando la enfermedad evolucione. Son un claro ejemplo de que el paciente en esta enfermedad puede y debe hablar, expresarse por sí mismo y no depender de la voz de terceras partes (familia, médicos, etc.). Están normalizando la enfermedad, igual que lo hacen otros pacientes de patologías no incapacitantes cognitivamente.

Este año, buena parte del documento que CEAFA ha elaborado con motivo del Día Mundial del Alzheimer lo ocupa la opinión de estas personas que reclaman, que exigen, ser oídas y atendidas como se merecen, como personas con derechos y dignidad.

–Por último, ¿qué necesitan decirles los enfermos a sus familias –y qué necesitan oír de ellas– mientras todavía pueden participar en las decisiones sobre su cuidado?

–El Alzheimer afecta por igual a quien sufre la enfermedad y a quien le acompaña o cuida. Son un equipo, un binomio indisoluble que debe actuar como tal. Aquí no hay fórmulas que establezcan temas de comunicación a debatir. Se trata de ir afrontando la enfermedad, acomodándose a las diferentes fases de su evolución. Y lo que está claro es que se establecen cadenas de interdependencia muy difíciles de romper.