Un catedrático de Piscología analiza la nueva ley de dependencia: «También exige cuidar a quien cuida»

La aprobación definitiva, el pasado 16 de septiembre, de la reforma de las leyes de dependencia y discapacidad representa una actualización necesaria del sistema español de cuidados. Entre otros avances, la norma elimina incompatibilidades entre prestaciones, refuerza la asistencia personal, convierte la teleasistencia en un derecho subjetivo y reduce de seis a tres meses el plazo máximo para reconocer una situación de dependencia

Son cambios importantes para las personas con Alzheimer y otras enfermedades neurodegenerativas, pero también para sus familias. Porque, cuando aparece la dependencia, no cambia únicamente la vida de quien recibe el diagnóstico. Cambia la organización familiar, la economía doméstica, el uso del tiempo y, con frecuencia, la salud física y emocional de quien asume los cuidados.

La posibilidad de combinar prestaciones y servicios ofrece una flexibilidad especialmente necesaria. Una enfermedad neurodegenerativa no permanece estable. Al principio, una persona puede necesitar algunas horas de ayuda en el domicilio. Más adelante, quizá precise un centro de día, asistencia personal, teleasistencia o atención residencial.

Hasta ahora, las incompatibilidades obligaban en ocasiones a elegir entre recursos que, en realidad, deberían complementarse. La reforma permite que el programa de atención se adapte mejor a las necesidades de cada persona y no que la familia tenga que acomodarse a la rigidez del sistema.

También es positivo que se amplíe la consideración de las redes de apoyo. El cuidado no siempre recae exclusivamente sobre un familiar directo. Hay amigos, vecinos y personas cercanas que acompañan al enfermo, realizan gestiones o ayudan cuando el cuidador principal necesita ausentarse.

Ampliar la red de apoyo supone entender que cuidar posee también una dimensión comunitaria. Sin embargo, esta ampliación no debe servir para descargar sobre la buena voluntad del entorno responsabilidades que corresponden a los servicios públicos.

Reconocer esta realidad supone entender que cuidar posee también una dimensión comunitaria. Sin embargo, esta ampliación no debe servir para descargar sobre la buena voluntad del entorno responsabilidades que corresponden a los servicios públicos.

La reducción de seis a tres meses del plazo máximo para resolver el reconocimiento de la dependencia es otro avance fundamental. Tres meses pueden seguir siendo demasiado tiempo para una familia que ya necesita ayuda, pero recortar la espera supone comprender algo elemental: las necesidades de cuidado no se detienen hasta que finaliza un expediente administrativo.

La incorporación de la teleasistencia como derecho subjetivo y el desarrollo de nuevas soluciones tecnológicas pueden mejorar la seguridad y facilitar que muchas personas permanezcan en su hogar. Una alarma, una pulsera de localización o un sistema de seguimiento pueden aportar tranquilidad. Pero conviene colocar la tecnología en su lugar. Puede apoyar al cuidador, pero nunca sustituir su presencia, su criterio ni su afecto.

Una persona cuidadora necesita mucho más que una llamada. Necesita formación, orientación y apoyo psicológico. Necesita horas de ayuda profesional, centros de día y servicios de respiro. Necesita adaptar la vivienda y disponer de tiempo para atender su propia salud. Sobre todo, necesita descansar sin culpa y tener la seguridad de que los apoyos aumentarán a medida que progrese la enfermedad.

Por eso será determinante la financiación. La reforma establece una mayor garantía de participación estatal en el Sistema para la Autonomía y Atención a la Dependencia. Reconocer derechos sin aportar recursos suficientes puede abrir una distancia dolorosa entre lo que promete la ley y lo que encuentra una familia cuando solicita ayuda.

El Alzheimer puede prolongarse durante años. La dependencia no es una fotografía fija, sino un proceso cambiante. No basta, por tanto, con realizar una valoración inicial. El sistema debe acompañar la evolución de la persona y proteger a quien sostiene diariamente los cuidados.

La verdadera transformación consistirá en pasar de un modelo que interviene cuando la sobrecarga familiar ya resulta insoportable a otro capaz de anticiparse, acompañar y prevenir.

Porque hablar de dependencia es hablar de familias. Y cuidar dignamente a una persona dependiente significa también cuidar a quien la cuida.

* Javier López es catedrático del departamento de Psicología de la Facultad de Medicina de la Universidad San Pablo-CEU y colaborador del Instituto CEU de Estudios de la Familia.