«Es necesario que los niños supervivientes tengan la misma calidad de vida y el mismo futuro que el resto »

Como cada año, el 3 de junio de cada año se celebra el Día Mundial del Superviviente al Cáncer, con el objetivo es dar visibilidad a las necesidades de los supervivientes de cáncer y sus familiares, en este caso, los más pequeños son los grandes olvidados. Hoy en día la imagen del cáncer infantil está muy edulcorada, y por esta razón poca gente sabe que, aunque un elevado porcentaje de los pacientes pediátricos sobreviven, un 70 % lo hacen con secuelas físicas, psicológicas, sociales y educativas.

Cada vez son más los pequeños que padecen cáncer. En el último año, 1.006 niños de 0 a 14 años enfermaron de cáncer en España. En nuestro país existe una prevalencia a 5 años en cáncer infantil de 2.052 en toda España. A pesar de estos datos, más del 80 % de estos niños sobreviven, y lo hacen gracias a los avances sanitarios y a la investigación que poco a poco se va desarrollando.

«La investigación es imprescindible para seguir aumentando la supervivencia, pero debemos saber que superar la enfermedad la mayoría de las veces supone pagar un precio que, con el apoyo de la sociedad e instituciones, sería mucho menor para estos pacientes», comenta Carmen Pombar Villaseñor, coordinadora general de la Asociación Infantil Oncológica de Madrid (ASION).

Si esas secuelas se trabajan y se apoyan, pueden desaparecer o minimizarse, y de esta forma conseguir que esa vida que se ha conseguido salvar, sea una vida plena, como la que se merecen todos esos pequeños supervivientes que tiene que pasar por quirófanos o tantos tratamientos con tan solo meses de edad.

En el centro, emocionalmente atendemos a los menores, a los niños y adolescentes con cáncer, pero también atendemos a sus familiaresCarmen Pombar Villaseñor, coordinadora general de ASION

Para atender a la mayor parte de las necesidades de estos niños y familiares, ASION creó en el año 2016 un centro de rehabilitación de secuelas –que es el primero que se hace en España activo– especializado en las secuelas del cáncer infantil. En el centro atienden trabajadores sociales, oncólogos, especialistas terapeutas, para atender a todas las secuelas, porque está basado en secuelas de todo tipo: emocionales, secuelas físicas, muchos aspectos cognitivos y secuelas sociales. «En el centro, emocionalmente atendemos a los menores, a los niños y adolescentes con cáncer, pero también atendemos a sus familiares», explica Carmen.

La importancia del acompañamiento

Los trabajadores de ASION trabajan muy unidos a los hospitales. «Psicólogos y varios trabajadores se encuentran en centros de oncología pediátrica y estamos coordinados con los equipos sanitarios. Normalmente, cuando hay un primer diagnóstico el hospital nos informa y a los familiares del paciente, si quieren, les otorgamos la primera información psicológica para ayudarles en la noticia tan emocional e impactante», apunta la coordinadora.

Hay secuelas que aparecen a corto plazo que supuestamente se abordan dentro del hospital con el equipo hospitalarioBorja Recuenco, fisioterapeuta de ASION

Aparte de esta gran labor tienen a su cargo varios especialistas que hacen la vida más fácil a todos estos niños. Borja Recuenco, fisioterapeuta de la Asociación, con un papel fundamental. «Mi trabajo se basa en la rehabilitación física de los niños y adolescentes una vez que han salido del entorno hospitalario. Hay secuelas que aparecen a corto plazo que supuestamente se abordan dentro del hospital con el equipo hospitalario. El problema es que como los niños no son adultos y nos referimos a eso no por lo obvio sino porque son seres humanos que están en crecimiento y desarrollo hay diversos problemas que aparecen según van creciendo».

Después del tratamiento del cáncer, muchos supervivientes quieren saber qué deben hacer para que la posibilidad de que regrese su cáncer sea mínima. Algunos se preocupan por su alimentación, por su estilo de vida, el estrés en sus vidas diarias o inician la práctica de algún deporte, se dan cuenta de que ahora es tiempo de fijarse en la forma como se cuidan. Este es un comienzo importante para vivir una vida saludable.

«Cuando a las familias les decimos que los niños van a necesitar fisioterapia fuera del hospital no lo entienden», señala Borja. Cundo el especialista se lo propone a los algunos pacientes se muestran sorprendidos: «preguntan que por qué es necesario si no han tenido ningún golpe o han pasado ya las inflamaciones agudas».

La fisioterapia no solo es la terapia manual, el masaje o la movilización manual. Se basa en la realización del movimiento de una persona. «El problema que tienen estas estos niños es que hay una parte de su vida muy importante, que es la del desarrollo, que están en el hospital y es que no reciben la suficiente tracción para moverse», expresa el profesional.

La superación en primera persona

La vida de Mireia es un no parar, es emprendedora social, está preparando un doctorado sobre el emprendimiento y trabaja como influencer. A pesar de tener discapacidad nada le para pese a que le diagnosticaran un sarcoma de Ewing cuando tenía solo siete años de edad.

Mireia se describía de pequeña como «una niña muy vital y muy activa». En septiembre de 1993 comenzó con fuertes dolores, pero el médico lo atribuyó al crecimiento. Meses más tarde, en febrero de 1994, la profesora del colegio llamó a sus padres porque estaba muy enferma y al realizarle la biopsia, que en ocasiones anteriores había dado negativa, le detectaron un Sarcoma de Ewing en el fémur izquierdo.

La época del tratamiento no la recuerdo del todo clara, dicen que el cerebro es sabio y olvida todo aquello doloroso y quizás me haya pasado esoMireia, superviviente de cáncer

«La época del tratamiento no la recuerdo del todo clara, dicen que el cerebro es sabio y olvida todo aquello doloroso y quizás me haya pasado eso», explica Mireia. Tiene pocos recuerdos, pero uno de los más especiales es cuando pasaba largas temporadas ingresada: «Mi hermana venía a verme con mis abuelos, ella tenía tres años. Ella se quedaba bajo y yo me asomaba por la ventana. A veces, no me quería asomar porque me ponía a llorar al verla, de hecho, ahora mismo me caen las lagrimillas al recordarlo».

A Mireia le practicaron una rotoplastia de Van Ness, un método innovador pero a la vez complicado. «Me amputaron el fémur y el resto de pierna, me lo injertaron a la propia cadera, pero del revés. Así, de este modo, la rodilla me hace función de cadera y el pie de rodilla», comenta.

Y cuando crees que todo acabado empiezan los dolores: «Tuve problemas de cadera, de espalda o incluso de la propia pierna que hay que recordar que la rodilla realiza una función que no es la suya y, por lo tanto, a la larga, tiene sus consecuencias».

«En estos 26 años post cáncer, mi vida se ha paralizado alrededor de 4 veces en los que he lidiado con dolores, con reposo absoluto, con incertidumbre de saber qué me pasaba, si me operaban nuevamente o no. Y un sinfín de cosas más a las que acabas acostumbrándote», concluye Mireia. Ella no tuvo la oportunidad de realizar tratamientos de rehabilitación como el que hace Borja, pero lo ve como una gran ayuda para todos los niños que estén pasando por su misma situación.