Jaime Lafita, enfermo de ELA
Entrevista con el afectado
Jaime Lafita, el enfermo de ELA que recorrerá el Valle de la Muerte para reclamar una ley que lo ampare
Viajará en bicicleta más de 650 kilómetros por el desierto californiano para visitar dos de los laboratorios más prestigiosos del mundo en la investigación de la ELA
Los pacientes de ELA cada vez sufren más, pero no pierden la sonrisa. Es el caso de Jaime Lafita, un bilbaíno al que en 2016 le dieron una de las noticias más fuertes de su vida. Padecía esa enfermedad. Tras ocho años, sigue disfrutando de la vida junto a su mujer, hijos, su nueva nieta y su gran amigo Gabica, que le acompaña a recorrer el mundo en busca de ayuda, apoyo y nuevos retos.
Para ello, DalecandELA –su Asociación –ha puesto en marcha una nueva iniciativa que busca reivindicar la situación límite de las personas afectadas por la ELA, una enfermedad sin cura anclada en el Valle de la Muerte, el lugar donde perecen las ideas científicas que se quedan sin recursos.
Para ello, recorrerán entre el 9 y el 17 de abril más de 650 kilómetros de este valle inhóspito y despiadado que se esconde en el desierto californiano. En total, la ruta contará con 8 etapas, desde Baker-Tecopa hasta Tioga Lake-Yosemite.
–Creaste una fundación que se llama DalecandELA. ¿Por qué surge?
–En primer lugar, yo voy a hablar por Jaime porque tiene cierta dificultad para comunicarse. Pero bueno, como participé en la Fundación con él, pues creo que os lo puedo contar.
A raíz del diagnóstico en 2016 de Jaime, su propio carácter activo y combativo decidió tomar partido, y como vio que no había ningún tipo de atención y que era una enfermedad rara y desconocida, quiso hacer algo. A raíz de eso y con pequeñas iniciativas, organizó lo que hoy es una Fundación, que tiene mucho tirón, que se llama DaleCandELA, que es un poco ese mensaje de combatir la ELA y de dar candela.
Jaime Lafita (i) y su íntimo amigo Gabica (d)
–Jaime, ¿cómo te encuentras a día de hoy?
–Suele decir que se encuentra mejor de lo que parece. De espíritu en plenitud absoluta y haciendo un montón de cosas, iniciativas, pero físicamente cada vez más mermado. Tiene dificultad para hablar. De hecho, suele decir que es de las cosas que más le cuesta. No puede comunicarse ya de manera fluida.
Esta enfermedad, que ataca a las neuronas motoras, le impide moverse con la ayuda de un taca taca o una silla de ruedas, ya que tiene problemas de movilidad y problemas para hacer cualquier cosa. Pero como sabéis, esta es una enfermedad que, aunque afecta a los músculos del cuerpo, mentalmente está impecable.
Tenemos una ley para morir, pero no una ley para poder vivir dignamente
–Hace unos meses Unzué fue al Congreso a luchar y hablar en voz de todas las personas enfermas de la ELA y solo acudieron cinco diputados. ¿Qué pedís? ¿Qué queréis?
–Estuvo Juan Carlos Unzué y estuvo DalecandELA. De hecho, yo creo que lo que espoleó a Juan Carlos para preguntar a ver cuántos había ahí, cuántos diputados había, fue precisamente el discurso de Jaime en el que dijo que le hacían sentir vergüenza, como si fuese un bicho raro por la falta de atención que se ha prestado a esta terrible enfermedad.
Pero al mismo tiempo, creo que fruto de la labor que habéis hecho los medios ha habido una especie de revolución. De hecho, prácticamente después de lo que pasó en el Congreso se han vuelto a poner otra vez de acuerdo en aprobar por unanimidad tres propuestas de ley. A ver si de una vez por todas toman partido y se llega a una ley.
Lo que queremos es que haya una ley que se complete con los cuidados que necesitan los enfermos, que es lo que falta en la propuesta original que se ha presentado.
Como bien dice Jaime, la norma lo que persigue son cuatro cosas muy básicas. El reconocimiento de su condición de dependencia desde el diagnóstico, la atención médica que necesitan porque te mandan a tu casa con unos cuidados que tiene que ser un experto el que los haga y al final acaban convirtiendo a los familiares o los allegados en médicos. Y además con un coste enorme de atenciones médicas que acaban arruinando el entorno familiar.
Lo que buscamos es que se les dé un final o al menos la posibilidad de elegir un final digno. Tenemos una ley para morir, pero no una ley para poder vivir dignamente.
–Además, vosotros recaudáis dinero para los que también tienen esta enfermedad realizando retos. Habéis estado en Bruselas, habéis recibido varios premios... ¿Qué viene ahora?
–Jaime dice que este que hacemos es el más potente. La verdad es que ha habido un montón de iniciativas. Jaime, con esa mente que tiene tan creativa y tan activa, nos ha ido planteando a la asociación, a la que luego se va uniendo un montón de gente.
Nos fuimos a Bruselas saliendo de casa sin saber muy bien qué iba a pasar y de repente nos recibió el presidente del Parlamento Europeo.
El reto del Valle de la Muerte, que tiene una metáfora muy bonita, porque el Valle de la Muerte es ese periodo que se da entre que hay un hallazgo prometedor que parece que puede terminar en un medicamento. Pero para ello, tiene que pasar esa fase de escalado, de financiación, de regulación, de burocracia, de trámites y normalmente se prolonga durante tanto tiempo que la mayoría de los proyectos, el 90 %, mueren en ese valle de la muerte. Se prolonga por 15 o 16 años.
Jaime Lafita en Bruselas tras cumplir su reto
Los enfermos de ELA en el momento que les diagnostican la media suelen ser entre tres y cinco años de vida, con lo cual se queda en el Valle de la Muerte. Viendo esto, Jaime nos dijo que lo que había que hacer ir a ese valle para agilizar los trámites y reclamar esa ley y sobre todo la investigación.
Esta enfermedad, como dice Jaime, no es una enfermedad rara, es una enfermedad sin fondos. En el momento en que se le destine la atención que merece y se empiece a prestigiar se encontrará una cura. Porque, como también suele decir Jaime, el investigador que va a encontrar esa cura o ese medicamento que va a cronificar la enfermedad ha nacido ya. Solo hay que dotarle de los recursos y de la atención que merece.
–Vais a cruzarlo en bicicleta
–Comenzamos el día seis de abril y vamos a cruzarlo en un tándem. Jaime tiene dificultad para andar, tiene dificultad para hablar, pero tiene estas pantorrillas. En el tándem sentado detrás, empuja. Además, vamos con un equipo indispensable. Nos vamos para allá a intentar completar este reto en nombre de la comunidad. Jaime sabe que será duro, pero que es mucho más duro quedarse en casa.
Hay que centrarse en lo que de verdad importa y dejarnos de las tonterías que nos distraen
–En este viaje os vais a reunir con varios médicos
–Además de dar visibilidad, lo que queremos conseguir es enganchar a las comunidades ELA de todo el mundo. De Asia.
Por otro lado, vamos a visitar dos laboratorios muy importantes. El de Cleveland, que es probablemente el investigador más de referencia en EE.UU. Luego vamos a Stanford Medical, a una reunión científica.
Además del reto deportivo y de visibilización, tiene un aval fundamental el de la comunidad científica, que es de lo que se trata. Y como está diciendo Jaime, queremos dar también un homenaje a los investigadores porque cuando ven este tipo de cosas y luego van a investigar se acuerdan de la ELA.
–Jaime, ¿qué es lo que has aprendido en estos ocho años con la enfermedad?
–Dice que hay que centrarse en lo que de verdad importa y dejarnos de las tonterías que nos distraen. También comenta que le ha dado serenidad y que ve las cosas de otra manera. Esto, comenta, le ha enriquecido.
Esas son las cosas que a nosotros nos dejan traspuestos. Alguien que sufre una enfermedad tan terrible como esta y el mensaje que traslada es positivo y dice que lo ha aceptado y que quiere irse al Valle de la Muerte. Te sorprende que alguien que está padeciendo esta enfermedad, no ya por lo terrible que es, sino por la situación de abandono que tiene, este todo el día planeando temas a favor de la comunidad.
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