Niña con síndrome de Down
Las principales claves para garantizar la salud y bienestar de las personas con discapacidad intelectual
El sueño es un «proceso muy dinámico» en el cual muchas células del cuerpo están funcionando y de ahí depende el bienestar del cuerpo
¿Cómo descubrió el genetista católico y provida Jérôme Lejeune el síndrome de Down?
Sentirse escuchado, apoyado y valorado es algo que necesitamos todos los seres humanos. Esto ayuda en muchas ocasiones a detectar síntomas o enfermedades. En este sentido, expertas del ámbito sanitario han asegurado que consultar con un especialista los síntomas atípicos que pueden presentar las personas con discapacidad intelectual, sin naturalizarlos, es clave para la salud y bienestar de estas personas, así como para la prevención de afecciones.
Así lo han expuesto en las III Jornadas de Salud organizadas por Down Madrid, en colaboración la Fundación Jérôme Lejeune, con el objetivo de que los familiares pudiesen preguntar en primera persona a las profesionales las dudas y consultas que surgen en temas de salud relacionados con las personas con discapacidad intelectual.
En primer lugar, la doctora Pilar García, directora médico de la Fundación Jérôme Lejeune, ha señalado que el sueño es un «proceso muy dinámico» en el cual muchas células del cuerpo están funcionando y de ahí depende el bienestar del cuerpo. Es decir, ha proseguido, si una persona no duerme bien puede, entre otros síntomas, tener «más propensión a la irritabilidad, perder la capacidad de concentrarse y presentar un aumento del nerviosismo».
Otro de los problemas que surgen si la calidad del sueño es pobre tiene que ver con la obesidad, ya que disminuye la leptina, «que es la hormona que genera la sensación de saciedad». Por ello, ha recomendado, llevar una historia clínica detallada del paciente, así como realizar estudios subjetivos y objetivos para así tener una visión global y personalizada del caso.
Cuidar la salud mental
En personas con discapacidad intelectual, la salud mental es muy importante. En este sentido, la doctora María del Carmen Ortega, psiquiatra de la Universidad de Navarra, ha señalado que hay que entender este punto como el estado de bienestar emocional y psicológico de una persona para manejar el estrés y las emociones lo que permite establecer relaciones saludables, así como la adaptación a ciertos cambios. «Nuestro estado emocional no es una línea plana», ha apuntado.
Este fluctúa con variaciones a lo largo de la vida, por lo que hay que diferenciar los «cambios que son emocionales patológicos» de cambios que puedan ser «normales y proporcionales al hecho del que derivan», ha señalado. Asimismo, en el caso de las personas con discapacidad intelectual, ha recomendado no naturalizar algunas conductas, trabajar su identidad y autoestima, plantear objetivos ajustados a sus capacidades y favorecer relaciones tanto en entornos inclusivos como entre iguales.
Por su parte, la doctora Rosa Guajardo-Fajardo, la médico de familia de la Fundación Jérôme Lejeune, ha expresado la importancia del cribado para la prevención del cáncer de mama y de cuello uterino, como se recomienda al resto de la población. De igual manera, explicado cuáles son los síntomas de alarma para pedir consulta con un especialista. Entre ellos están la amenorrea, la oligomenorrea o la dismenorrea. Además, ha destacado que en el caso de las mujeres con síndrome de Down es relevante saber que la menopausia se adelanta «entre cuatro y seis años», algo que aumenta la posibilidad de padecer osteoporosis.
Fundacion Jérôme Lejeune
Primer instituto sanitario de personas con síndrome de Down: «Me gusta porque me escuchan»
Aunque cada persona es diferente, las expertas han coincidido en que es fundamental escuchar a todas las personas con discapacidad, observarlas y mantener un diálogo abierto y continuo con ellas para que puedan reconocer sus propios síntomas y detectar cambios que requieran observación.
Por último, Pablo Siegrist, director general de la Fundación Jérôme Lejeune, ha puesto a disposición de las personas con síndrome de Down y sus familiares los servicios que la Fundación Jérôme Lejeune brinda en materia de salud y ha agradecido a Down Madrid el contar con la fundación para llevar a cabo iniciativas como esta.
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