Los tres meses de la ley ELA: 300 muertos y sin ninguna ayuda por parte del Gobierno

Lo que comenzó como una celebración ha terminado siendo una desesperación. Tres meses después de la aprobación de la esperada y necesaria ley ELA, el Gobierno de Pedro Sánchez aún no ha aprobado la financiación que prometió. Desde el 31/10/2024, alrededor de 300 personas han muerto «sin tener la posibilidad de elegir vivir». Estas son las palabras que Jordi Sabaté Pons, enfermo de Esclerosis Lateral Amiotrófica y youtuber, publicó el pasado viernes en su cuenta de X para denunciar que siguen con «cero euros de ayudas».

El pasado 10 de octubre, el Congreso de los Diputados aprobó por unanimidad con 344 votos y entre aplausos la esperada ley ELA, tras casi tres años de retraso y varios incumplimientos en el calendario de tramitación por parte del Gobierno, que pidió en diversas ocasiones una ampliación del periodo de enmiendas. Esta norma, que prometía mejorará la calidad de vida de personas con ELA u otras enfermedades neurológicas de alta complejidad, se votó para ayudar a más de 4.000 pacientes.

No es la primera vez que el Sabaté Pons acude a las redes sociales para mostrar su indignación. Lo ha hecho en diversas ocasiones. Una de ellas, a fecha de 19 de enero, donde el enfermo garantizó que en España cada ocho horas muere «una persona enferma de ELA sin la posibilidad de pedir ayudas para vivir». Así, denunció que en nuestro país, «solo tenemos ayudas para morir».

En este sentido, el también youtuber, que dice amar la vida, apostilló en este medio que, a pesar de las palabras de Pedro Sánchez, aún no saben cuándo llegarán «esas ayudas para no morir». Asimismo, anotó que el Gobierno de España lleva «cinco años dándonos falsas esperanzas» desde que el presidente del Ejecutivo «se comprometió conmigo públicamente que él y su Gobierno nos daría ayudas para vivir». Por último, confesó que esta norma sin presupuesto y sin financiación es «papel mojado», por lo tanto, el problema «no es la burocracia en ese aspecto».

Una enfermedad compleja

La ELA afecta a alrededor de 4.500 personas en España, con 900 nuevos casos diagnosticados cada año. La progresión de esta enfermedad, en la mayoría de los casos, suele ser muy rápida. La duración promedio desde el inicio de la enfermedad hasta el fallecimiento es de tres o cuatro años, aunque alrededor de un 20 % de los pacientes sobrevive unos cinco años y hasta un 10 % puede llegar a sobrevivir 10 años o más.

El Gobierno, que tardó tres años en aprobar esta ley, en el plazo de doce meses desde la entrada en vigor de la norma, se comprometió a llevar a cabo una serie de medidas.

En primer lugar, prometió permitir la agilización de los trámites administrativos para el reconocimiento de la discapacidad y la dependencia y se establece un procedimiento de urgencia para la revisión del grado de discapacidad en el caso de estos pacientes. Asimismo, se otorgará un reconocimiento de discapacidad del 33 % o superior a todos los pacientes con ELA.

Se incluirán también mejoras en la protección de las cuidadoras que se hagan cargo de personas con dependencia de Grado III. Asimismo, los que acompañen y/o ayuden a grandes dependientes que se hayan visto obligadas a renunciar a trabajo, son consideradas colectivo de atención prioritaria para la política de empleo.

La normativa también impulsa la capacitación de los profesionales sanitarios en el tratamiento de enfermedades neurológicas complejas e irreversibles como la ELA. Además, aseguraron que el Gobierno desarrollaría acciones para garantizar un enfoque integral y multidisciplinar en el tratamiento de estas patologías.

También integrará en el Instituto de Salud Carlos III (ISCIII) una estructura que incluirá programas de investigación en ELA que tenga como objeto el fomento de la investigación, el desarrollo, la innovación y la divulgación y prestación de servicios documentales sobre la propia enfermedad.

Por último, entre otras medidas, creará y regulará el Registro Estatal de Enfermedades Neurodegenerativas, con el objetivo de proporcionar información epidemiológica sobre la incidencia, la prevalencia y los factores determinantes asociados a la enfermedad.