Pedro Sánchez con representantes, pacientes y familias ras la aprobación de la ley
La dejadez del Gobierno con la ley ELA ha hecho que más de 6.000 enfermos hayan muerto sin ayudas
La duración promedio desde el inicio de la enfermedad hasta el fallecimiento es de tres o cuatro años, aunque alrededor de un 20 % de los pacientes sobrevive unos cinco años
254 días han pasado desde que el Congreso de los Diputados aprobó por unanimidad la ansiada y deseada ley ELA, una norma que, tras casi tres años de retraso y varios incumplimientos en el calendario de tramitación por parte del Ejecutivo, sigue dejando de lado a los más de 4.000 pacientes con esta compleja enfermedad. Aunque todo comenzó como una gran celebración, lo cierto es que el Gobierno de Pedro Sánchez aún no ha aprobado la financiación que prometió.
A siete meses de la entrada en vigor de la Ley 3/2024, las ayudas directas a los pacientes siguen sin llegar. La burocracia administrativa y la falta de dotación presupuestaria mantienen bloqueada su aplicación, dejando a muchas familias desamparadas frente a los elevados costes que supone convivir con la enfermedad. De hecho, desde la aprobación de la norma, han muerto más de 600 personas enfermas, y desde su promesa alrededor de 6.000.
La ELA afecta a alrededor de 4.500 personas en España, con 900 nuevos casos diagnosticados cada año. La progresión de esta enfermedad, en la mayoría de los casos, suele ser muy rápida. La duración promedio desde el inicio de la enfermedad hasta el fallecimiento es de tres o cuatro años, aunque alrededor de un 20 % de los pacientes sobrevive unos cinco años y hasta un 10 % puede llegar a sobrevivir 10 años o más.
Convivir con la ELA
Cada año hay tantos nuevos diagnósticos como fallecimientos por ELA. De hecho, se trata de la tercera enfermedad neurodegenerativa más frecuente, solo por detrás del alzhéimer y el párkinson. Según la Sociedad Española de Neurología, entre 4.000 y 4.500 personas conviven con esta patología en España –aunque todavía no existe un registro oficial–, que provoca la degeneración progresiva de las neuronas motoras, responsables de controlar el movimiento.
Como consecuencia, la ELA paraliza gradualmente los músculos del cuerpo, afectando funciones vitales como caminar, hablar, comer o incluso respirar, mientras que la capacidad intelectual permanece intacta. Esta evolución conduce a una dependencia total en un corto periodo de tiempo, con una esperanza media de vida que se sitúa entre tres y cinco años tras el diagnóstico, comenta en una nota la Asociación Española de Esclerosis Lateral Amiotrófica (adELA)
Aunque hoy por hoy no existe cura, sí se dispone de tratamientos como fisioterapia, logopedia o atención psicológica, así como de cuidados y recursos técnicos que pueden mejorar la calidad de vida de los pacientes. No obstante, fuera del ámbito hospitalario, la mayoría de estos cuidados recaen sobre las asociaciones de pacientes y las familias, y el gasto anual al que deben hacer frente puede situarse entre 35.000 y 115.000 euros, dependiendo de la fase de la enfermedad, según datos del Estudio de costes directos de la ELA en España en personas enfermas y sus familias, de la Fundación Luzón.
