Golpe judicial al Gobierno tras la demanda de un enfermo de ELA: «Ocultar una sentencia que salva vidas no es neutralidad»

En octubre de 2026 se cumplen dos años de la aprobación de la esperada y prometida ley ELA, una norma, que fue creada para «mejorar la calidad de vida de personas con Esclerosis Lateral Amiotrófica» o con otras enfermedades neurológicas de alta complejidad. Así lo expresó el Gobierno de Pedro Sánchez, quien a pesar de garantizar 500 millones de euros para ofrecer una atención «intensiva y personalizada», no ha sido capaz de movilizar ni un euro. Nada sorprendente, ya que desde el año 2023 no hay Presupuestos Generales del Estado.

Antonio Luque, paciente, y Yolanda Delgado, su mujer y cuidadora, son dos de los más de 4.000 afectados por la ELA en España. Tras los reiterados engaños del Gobierno en la aplicación de la ley, el matrimonio decidió acudir a los tribunales. A fecha de 14 de enero de 2026, el Juzgado de lo Contencioso-Administrativo n.° 1 de Barcelona ha ordenado al Ejecutivo adoptar de forma «urgente e inmediata» medidas provisionales individualizadas que garanticen su atención domiciliaria.

Yolanda ha afirmado en una entrevista a El Debate que decidió presentar la demanda porque «ya son muchos años así». Su marido lleva casi 15 años con la enfermedad y, aunque ella siempre ha estado muy implicada en el mundo de la ELA, ya no puede más. Según ha denunciado, está comprobando que «literalmente» se están riendo de ellos. «Es una vergüenza», ha afirmado.

La denuncia fue su último recurso. No podían más. A pesar de las críticas que recibió por parte de varias asociaciones, decidió seguir adelante, creer en ella y dar la cara por los enfermos de ELA. Gracias a su esfuerzo y valentía ha salido una sentencia favorable que va a beneficiar a todos los que esperan la implantación real de la ley. «Esto es histórico. Es un antes y un después», ha apuntado este medio.

Su marido acumula más de 40 años cotizados a la Seguridad Social y tiene «todo el derecho a una vida digna», asevera Yolanda, quien confiesa que esta situación le ha llevado al límite, ya que toda la responsabilidad ha recaído sobre los cuidadores.

Ella también ha enfermado. Le han operado de la mano por un tendón que se le rompió de tanto sujetar a Antonio, ha tenido un aneurisma cerebral y el día 10 de febrero la operan de un prolapso vaginal. «No paro. No podemos permitirnos el lujo ni de estar bien ni de estar mal», ha sentenciado.

Asociaciones miran para otro lado

Ante el silencio de Fernando Martín, presidente de ConELA, han remitido un burofax en el que requieren que en un plazo de 24 horas informen a los afectados de la posibilidad real y legal de solicitar cautelarmente «atención domiciliaria urgente e inmediata», con el objetivo de evitar «riesgo vital y muertes evitables por abandono institucional». Además, ha afirmado que «ocultar una sentencia que salva vidas no es neutralidad».

Tras haber dado un paso tan importante, Yolanda se ha dado cuenta de que asociaciones y fundaciones guardan silencio. «Esto es gravísimo», subraya la mujer del enfermo, porque con los 500 millones destinados a dependencia –no a la ley ELA en particular– el 95 % de los enfermos se quedan fuera. Además, expone que les obligan al copago o a hacerse autónomos para poder contratar cuidadores.

Desde que se aprobó la Ley ELA por unanimidad, han muerto más de 1.700 personas. A día de hoy se producen tres muertes diarias por esta grave enfermedad. De hecho, algunos pacientes recurren a la eutanasia para no hacer sufrir más a sus familias. «Es muy triste. Hay dinero para todo, pero para las personas que se están muriendo, no hay nada», ha denunciado Yolanda.

Aunque no se sabe qué pasará, tanto Antonio como Yolanda confían en que les espera una mejora. La sentencia, que califican de «histórica», debe cumplirse de manera obligatoria, ya que su incumplimiento conllevaría multas o incluso consecuencias mayores.

Después de quince 15 de lucha, para ella es un orgullo y una satisfacción poder decir que por fin se ha hecho justicia. «Nuestra lucha ha valido la pena. Gracias a esto, algunas personas que nos han escuchado ya se plantean demandar», ha concluido.