Una picadura que casi acabó con su vida: así descubrió Daniel que tenía mastocitosis

Era el año 2020, Daniel estaba haciendo ciclismo cuando su vida cambió por completo. Le picó una avispa, tomó una medicación, pero, minutos después, empezó a perder la visión y la audición. Llamó a su mujer y perdió la conciencia. Al despertarse vio algo que nunca más olvidará: una UVI móvil y mucha gente a su alrededor. Tuvo una anafilaxia. Fue al alergólogo para ver qué había ocurrido y el especialista sospechó que podía haber algo más.

A sus 64 años le diagnosticaron mastocitosis, una enfermedad rara sin cura caracterizada por la acumulación anormal de mastocitos (células inmunitarias) en la piel y otros órganos como la médula ósea. Aunque es poco conocida, sus efectos pueden ser devastadores, tanto física como emocionalmente, para quienes la padecen.

Aunque es una enfermedad, no es visible a simple vista. Los pacientes están condicionados. Es el caso de Daniel, que no tiene síntomas constantes. En su caso, el desencadenante principal es la picadura de avispa, para la que lleva un kit con adrenalina siempre, pero la enfermedad ha afectado a sus huesos y le ha provocado osteoporosis, así que también está en tratamiento por eso.

Para ayudar a los pacientes como Daniel, que se sienten invisibles, y formar a los especialistas, nació en 2002 de la mano del doctor Luis Escribano la Asociación Española de Mastocitosis. Según Eugenia, secretaria de la asociación, muchos médicos no conocen la afección, y eso hace que la experiencia del paciente «sea complicada». Por eso realizan jornadas formativas y reuniones de fin de semana para «normalizar la enfermedad y generar comunidad».

Los pacientes suelen buscar información en internet y, si tienen suerte, son derivados a especialistas que conocen la dolencia. «Es fundamental que sepan que no están solos, que hay gente que les entiende y puede orientarlos», añade Eugenia. Las preguntas más frecuentes de los pacientes giran en torno a la esperanza de vida, calidad de vida y tratamientos disponibles.

Esta enfermedad posee un gran impacto psicológico. Así lo afirma Daniel, que asegura que tuvo «muchas dudas» al principio. No obstante, gracias a la buena explicación de su médico pudo entender la situación y saber que, aunque no tiene cura, puede convivir con ella.

Por su parte, Matilde, psicóloga clínica y también paciente, va un poco más allá. La especialista, que no tiene mastocitosis sistémica, sino un síndrome con síntomas muy similares, afirma que se trata de un proceso complejo. En primer lugar, porque a nivel interno se empiezan a tener sensaciones de cambio, pero no se le puede poner nombre. Los médicos, ante la ausencia de resultados claros, a veces simplifican el problema y etiquetan tus síntomas como psicológicos, «lo que genera un doble daño: la dolencia y la sensación de que estás perdiendo la cabeza», resume.

Así, destaca que la gestión emocional de la enfermedad «depende mucho de la persona». Hay quien se hunde y no consigue salir, y hay quien lucha por seguir adelante. Además, continúa, también influye mucho el entorno. Por ello, explica que es «fundamental contar con personas que te apoyen y validen lo que te ocurre». En su caso, seguir trabajando fue clave. El contacto con otras personas le ayudó a no centrarse únicamente en sus síntomas y seguir adelante.

Por último, la psicóloga anima a las personas con esta afección a acudir a la Asociación, puesto que les ayudará a entender la enfermedad y a poner un nombre real a lo que les ocurre. Ella también ayuda y lo primero que hace es validar lo que sienten y decirles que «no están locos, que lo que les ocurre es real».

Una afección sin tratamiento

Actualmente no existe cura para la mastocitosis, pero los avances en investigación y tratamiento permiten mejorar la calidad de vida de los pacientes. Para Eugenia se han producido varios logros en estos años. El más importante, la disponibilidad de medicación en toda España gracias a gestiones con la Agencia Española del Medicamento y laboratorios.

A través de la Asociación Española de Mastocitosis, los pacientes encuentran apoyo, información y un espacio seguro donde compartir experiencias. Y es que, aunque esta enfermedad genere «mucho aislamiento», hay gente detrás y «hay esperanza», resume Eugenia.