Cuando el párkinson entra en casa: cómo la familia ayuda a vivir la enfermedad

Más de 160.000 personas en España padecen párkinson y cerca de 30.000 más podrían sufrirlo sin haber recibido un diagnóstico, según la Sociedad Española de Neurología y la Federación Española de Parkinson (FEP). Una enfermedad que afecta al movimiento, la coordinación y el funcionamiento del cerebro, y que ocupa el segundo lugar en el ranking de incidencia de trastornos neurodegenerativos, tras el Alzhéimer.

Cada año se detectan en nuestro país 10.000 nuevos casos, lo que convierten al párkinson en el diagnóstico que más aumenta su prevalencia. E irá a más: según la Organización Mundial de la Salud, en los próximos 25 años, se estima que el número de afectados se triplique en todo el mundo.

Y aunque lo más común es que afecte a personas mayores (el 85% tienen más de 65 años), cada vez son más los casos entre pacientes jóvenes. De hecho, según la FEP, el 10% de los enfermos de párkinson tienen menos de 40 años.

Impacto en las familias

Además de las evidentes implicaciones para la salud de los pacientes, esta amplia incidencia del párkinson —cuyo Día Mundial se celebra el 11 de abril, fecha natal del médico inglés que dio nombre a esta «parálisis agitante»—, «afecta muchísimo a las familias», como señala para El Debate la neuropsicóloga Isabel Gálvez Suárez.

Gálvez, que es directora del Centro de Rehabilitación de la Asociación de Parkinson de Toledo, explica que «hoy, las relaciones familiares que se ven más afectadas por esta enfermedad no son, como hace años, las de familias que vivían con abuelos en casa, sino los matrimonios de entre 60 y 70 años, y en los que uno de los cónyuges la padece». Algo que «provoca que todas las dinámicas familiares cambien muchísimo, porque tanto los esposos, como el resto de miembros, tienen que adaptarse para cuidar al enfermo».

Las casuísticas varían en cada hogar, pero los patrones se repiten: «Hijos que cuidan de sus propias familias y tienen que readaptar su horario para cuidar a sus padres, hermanos que comparten los gastos de los cuidadores, nietos que acompañan a rehabilitación a sus abuelos, esposos que adelantan la jubilación, o matrimonios que tienen que cambiar los roles, como por ejemplo empezar a cocinar o llevar las cuentas de la casa, porque el otro tiene fallos cognitivos o motores que le incapacitan», enumera la doctora Gálvez.

Acompañar el «duelo dinámico»

Pero, si en la familia está la diana de algunos de los efectos más desagradables de la enfermedad, también en ella se esconde uno de sus mayores paliativos: «El párkinson es una enfermedad crónica y degenerativa —explica Isabel Gálvez—, pero eso no significa que no sea cuidable: al contrario, cuando los enfermos y los cuidadores tienen el respaldo de una familia que les cuida y les trata con cariño, la evolución es más favorable y la persona sufre menos».

Uno de los detalles que marcan la diferencia, explica Gálvez, es la importancia de acompañar «el duelo dinámico»: «Cuando la enfermedad sea agrava, es muy duro ver que ya no puedes hacer lo que antes hacías, y eso exige un esfuerzo continuo para adaptarte a la nueva realidad», explica Gálvez. Y es ahí donde «el entorno familiar juega un papel fundamental, para hacer entender a la persona que ahora sus potencialidades pueden ser otras, como la de dar cariño, y que la enfermedad no tiene la última palabra».

Cómo detectarlo en la familia

Además, esta neuropsicóloga recuerda la importancia de la familia para detectar de forma temprana la enfermedad, al apreciar problemas motores, o cambios de ánimo. «El párkinson afecta al funcionamiento de los neurotransmisores relacionados con los estados de ánimo, como la dopamina o la serotonina, y aunque a veces la persona se deprime por ver sus limitaciones, en muchos casos la depresión antecede al diagnóstico, porque las áreas que regulan las emociones han empezado a fallar», explica.

Y junto a la importancia de que la familia se ocupe de cuidar al cuidador, «para que no olvide sus propias necesidades físicas y psicológicas», Isabel Gálvez «receta» un elemento esencial para los hogares en que el párkinson se ha convertido en compañero diario: «La enfermedad transforma a las personas, pero el amor las transforma mucho más: sana los corazones, alivia la angustia, hace más llevaderas las limitaciones...».

Y concluye: «Cuando una persona tiene párkinson, está dañada y limitada, y necesita todo el cariño y la comprensión de los demás. Sobre todo cuando la enfermedad le lleva a hacer cosas que antes no habría hecho, el apoyo incondicional de su familia cambia su vida por completo».