Marco Trabucchi, psicogeriatra: «A un enfermo de alzhéimer hay que mantenerlo en casa siempre que sea posible»

La escena es cotidiana en decenas de miles de hogares españoles: una madre octogenaria que pregunta con angustia «¿Dónde está mi mamá?»; un padre que se pierde en el pasillo de su propia casa; un abuelo incapaz de recordar el nombre de sus nietos; unos nietos que tratan de calmar los gritos insultantes de su abuela... Cuando el alzhéimer aparece, la familia siente vértigo y en muchas ocasiones no sabe cómo encauzar la situación ante esta enfermedad, cuyo Día Mundial se celebra cada 21 de septiembre.

Por una parte, hijos y nietos quieren seguir cuidando a sus mayores enfermos en su propio domicilio. Por otro lado, se preguntan si no será mejor llevarlos a un centro especializado; o se sienten incapaces de sostener la tensión logística y emocional que implica.

Las dudas se acumulan: ¿Cómo podemos ayudar a un enfermo de alzhéimer? ¿Hay que corregirle o llevarle la corriente? ¿Cómo frenamos los desvaríos?

El poder sanador del cariño

El psicogeriatra italiano Marco Trabucchi explica que, cuando la enfermedad comienza a aparecer «lo fundamental es la comunicación no verbal, la hecha con el cuerpo y con los gestos: hay que acariciar, usar palabras y un trato afectuoso, demostrando el amor que sentimos».

En una publicación de la web italiana Spezzalindifferenza (Rompe con la indiferencia), dedicada a concienciar sobre la realidad del alzhéimer, este experto, expresidente de la Asociación Italiana de Psicogeriatría y de la Sociedad Italiana de Gerontología y Geriatría, confirma que el hogar, siempre que sea posible, es el lugar natural para el cuidado más óptimo: «Hay que intentar mantener al paciente en casa el mayor tiempo posible, mientras las circunstancias lo permitan», indica.

Pero no idealiza: si el cuidador principal «ya no puede más… entonces quizá ha llegado el momento de buscar una solución» y «la residencia suele ser una respuesta válida, siempre que la norma no sea imponer, sino acompañar».

800.000 enfermos en España

En nuestro país, las cifras muestran la magnitud del problema: más de 800.000 personas conviven con el alzhéimer, y la mayoría permanece en su domicilio, sostenida por la familia, según datos de la Fundación Pasqual Maragall.

Esta decisión exige a los familiares rutinizar la jornada de forma muy precisa (horarios, señales en puertas, «estaciones» con objetos de aseo o comida), prevenir riesgos en cocina y baño..., y pedir ayuda: centros de día, ayuda a domicilio, grupos de apoyo...

Redirigir, mejor que corregir

Con todo, el desafío es constante, sobre todo en la comunicación con el enfermo. Por eso, Trabucchi insiste en entrar por la vista y por el tacto, modelar el gesto y bajar el tono en los picos de agitación: «Con caricias, demostrando amor, usando palabras tiernas, con cercanía y contacto físico se logran avances. La agresividad, negar la realidad o alzar la voz empeoran la situación», indica.

Y si la persona «deambula» o repite que quiere ir «a casa», conviene recordar que no es terquedad, sino el empuje de un mundo interior que ya no sabe nombrar. Por eso funcionará mejor redirigir con calma que corregir con argumentos.

«Un trabajo dificilísimo»

Incluso con todas las ayudas disponibles, Trabucchi reconoce el enorme mérito de los cuidadores habituales de los enfermos con alzhéimer: «Un familiar que cuida a un enfermo es una persona 'santa', aunque sea una especie de santidad laica», apunta el creador del Instituto San Juan de Dios para la rehabilitación de enfermos neurodegenerativos, en Brescia.

Y concluye con un consejo para todos aquellos familiares de enfermos de alzhéimer que estén atravesando momentos difíciles: «Siempre digo a las familias que se sientan orgullosos de ejercer un trabajo dificilísimo, manteniendo a sus seres queridos en su entorno y garantizándoles una buena vida». Porque ese orgullo sereno –hecho de caricias, paciencia y esfuerzo– es, cada día, una victoria silenciosa del amor filial sobre la enfermedad.