«Una semana antes de fallecer por Alzheimer, mi mujer me habló con plena claridad: eso lo dice todo»

Dicen los datos de la Sociedad Española de Neurología que en torno a 800.000 personas sufren Alzheimer en nuestro país. Sin embargo, las estadísticas, las cifras abultadas, incluso las asépticas recomendaciones de las entidades medico-científicas palidecen ante la desbordante, la abrumadora, la dolorosa realidad cotidiana de tener que convivir con un solo caso en nuestra familia.

Y no es sólo por el desgaste físico que exigen los cuidados materiales. Es que atravesar el dolor de ver cómo esta enfermedad va despojando a alguien a quien amamos de sus recuerdos, de su conciencia de sí, y casi de su propia identidad, resulta una experiencia catártica a la que es difícil poner palabras.

Eso eso, sin embargo, lo que acaba de hacer Manuel López-López en Faros para los que han quedado. Un libro conmovedor en el que este empresario e ingeniero naval narra la enfermedad de Lita, su esposa, entreverando su relato con los descubrimientos que ha podido hacer sobre el duelo, el amor conyugal, la ausencia antes y después de la separación definitica, o la esperanza del reencuentro.

– En Faros para los que han quedado, usted no escribe desde las teorías sobre el duelo, sino desde la experiencia conmovedora de haber acompañado a su esposa en la enfermedad y después en la ausencia. ¿En qué momento sintió que tenía que convertir su dolor en un libro?

– El duelo comienza mucho antes de la marcha de la persona querida. El Alzheimer no es solo una enfermedad: es un estado compartido. Durante los diecisiete años que duró el proceso, comprendí que los modelos disponibles –el de Kübler-Ross sobre todo– no describían lo que yo vivía. Nacidos de una lógica de etapas internas y secuenciales, no capturaban la realidad de quien cuida y pierde al mismo tiempo. Las neurociencias recientes me ofrecieron un lenguaje más fiel. Faros no nació para hablar de mi dolor, sino para iluminar caminos que a mí me resultaron muy significativos y que quizás otros no han podido ver.

– El Alzheimer tiene algo especialmente duro: la despedida, en ocasiones, empieza mucho antes de la muerte. ¿Cómo vivió usted ese proceso? ¿O acaso no es verdad, y de algún modo, es posible continuar viendo a quien amamos oculta tras el velo de la enfermedad?

– Una semana antes de fallecer, Lita me habló con plena claridad para hacerme un chiste sobre mi comportamiento. Eso lo dice todo. La comunicación verbal se había ido perdiendo, sí, pero en su lugar crecieron formas de relación mucho más hondas: una sonrisa, una mirada, un contacto que transmitía más de lo que las palabras podrían haber dicho jamás. Quien cree que el enfermo de Alzheimer «ya no está» se equivoca. Está de otra manera.

– Después de más de 60 años de vida en común, ¿qué es lo que resulta más desconcertante para un esposo cuando la casa queda envuelta en la ausencia?

– Lo mejor para describir ese momento es lo que yo llamo «el después de la tormenta perfecta». La casa estaba en silencio desde mucho antes, pero era un silencio que comunicaba emociones y vivencias a través de objetos y recuerdos. Sorprendentemente no se trataba de nostalgia y melancolía sino de una vivencia diferente. La persona querida estaba presente a través de sus recuerdos y vivencias y ello hacía sentirla próxima y de algún modo viva.

Los cuadros de Lita, con sus colores y encajes sugerían, al mirarlos, cómo ella vivía esos momentos. Cada objeto en la casa perdía su significado habitual para sugerir el recuerdo. La mesa era ahora la que compramos juntos en nuestro viaje a la India. La brújula, la que nos ayudó a situar la Angostura Inglesa en nuestro viaje por Chile. Y así todos y cada uno de los objetos.

–En el libro aparece una idea conmovedora: aprender a «ver» de otra manera a su mujer, incluso cuando la enfermedad le arrebataba la palabra. ¿Qué descubrió entonces sobre el amor conyugal, sobre su propia esposa e incluso sobre usted mismo?

– La vulnerabilidad de la persona en sus procesos de pérdida crea nuevos vínculos que potencian los recuerdos positivos y reafirman los sentimientos de gratitud y generosidad. La persona para la que no existían imposibles ahora yacía en una silla, desfigurada por la enfermedad, manteniendo su dignidad, reclamando cuidado y cariño. Al final de todas mis visitas, siempre me preguntaba por los tiempos de soledad que le había ocasionado en todos los años que estuvimos juntos...

La persona para la que no existían imposibles ahora yacía en una silla, desfigurada por la enfermedad, manteniendo su dignidad, reclamando cuidado y cariño

– Dice que quiere ser «un faro», no «un patrón que dicte el rumbo». ¿Qué necesita realmente una persona en duelo: respuestas, compañía, tiempo, fe…?

– Creo que lo más importante es ofrecer ayuda para llegar a conocerse a uno mismo de forma completa, incluyendo el propio sentido de trascendencia. Ese conocimiento es esencial para vivir las nuevas realidades.

Mi libro presenta la sinergia entre tres polos –experiencia, neurociencia y teología– que integran una propuesta neurológica con una tradición teológica. El componente espiritual forma parte del nuevo entorno, pero no como remedio o como punto final, sino como parte de la nueva forma de vida.

– Desde su experiencia, ¿qué es lo más difícil de aprender cuando uno se ve obligado a seguir viviendo sin la persona amada?

–Lo más difícil es sentir que tenemos que cambiar la forma de relacionarnos con la otra parte de nosotros mismos.

– ¿Qué quiere decir?

– Durante décadas, hemos construido un nuevo ser como mitad de un todo; la pérdida no lo destruye, sino que lo reconfigura. Seguimos siendo el mismo ser que, a pesar de todo, permite seguir pensando y viviendo en compañía. Una vez encontrada y sentida esta nueva forma, la realidad vuelve a conformarse.

– Nuestra cultura huye del sufrimiento. ¿Necesitamos aprender a acompañar el dolor y a mirar de frente a la posibilidad de la enfermedad y la muerte?

– Creo que necesitamos lo que Viktor Frankl llamaba «el sentido de la vida». Como decía él, quien tiene un porqué para vivir puede soportar casi cualquier cómo. Sus pensamientos, junto con los de Simone Weil sobre el sufrimiento, la enfermedad y la muerte, son una respuesta clara. Y necesitamos lo que Einstein llamó la mayor fuerza de la naturaleza: el amor de los otros.

– En su caso, ¿qué papel han jugado la fe y la esperanza cristiana en medio de una pérdida tan radical?

–Muy importante y significativo. Ha definido de forma clara y concreta el sentido de mi vida, han dado significado a mis acciones dentro de un marco, no de sacrificio, sino de servicio y dr generosidad. Con el tiempo, la palabra «sacrificio» fue siendo reemplazada, primero por «compañía» y, luego, por «gratitud».

– ¿Y qué le diría a un lector que acaba de perder a su cónyuge y siente que ya no sabe cómo seguir adelante?

– Que piense que está a su lado y le sigue acompañando. Desde mi experiencia, le diría que busque a la persona querida no en la melancolía y la nostalgia para volver a vivir situaciones pasadas, sino viviendo la realidad a su lado.

– Por último, ¿qué es lo que yo no le he preguntado y cree importante decir?

– Que hemos sido muy afortunados de haber vivido una experiencia que nos ha hecho más compasivos y generosos. Todo mi pensamiento y esfuerzo ha sido mi homenaje a Lita como protagonista excepcional en mi vida. Sus diarios fortalecieron mi esperanza y son la mejor ayuda para concluir mi viaje hacia la trascendencia.