paliativos pediátricos
Pacientes enfermos de cáncer y sus familiares reclaman más información sobre los cuidados paliativos
Los cuidadores son uno de los actores clave para la atención de las necesidades de las personas enfermas en el final de la vida
Las personas con cáncer que se encuentran en cuidados paliativos y sus familiares han reclamado este martes reclaman más información y «poder elegir» sobre algunas decisiones fundamentales en el proceso al final de su vida, según el II Informe Cualitativo sobre Cuidados Paliativos, elaborado por la Asociación Española Contra el Cáncer (AECC).
El objetivo final del estudio es profundizar en las experiencias de las personas con cáncer en las fases avanzadas de la enfermedad para entender bien sus necesidades, analizarlas en profundidad y ofrecerles recomendaciones para mejorar su calidad de vida en esta etapa.
Durante el encuentro se ha hecho público un sondeo realizado a través de redes sociales donde han participado 313 personas. Entre los encuestados, ocho de cada 10 tienen un conocimiento general sobre los cuidados paliativos, pero un tercio no sabe que tiene derecho a recibirlos independientemente de dónde residan. Además, el 100 % de estas personas cree necesario que haya una ley que garantice este derecho.
Necesidades y barreras para los cuidados
Entre las principales conclusiones del documento, los autores destacan, según han pedido los afectados, la «humanización de la muerte» se asocia con «la posibilidad de elegir». Esto se concreta en la elección de cómo, dónde y cuándo morir. A su vez, destacan la importancia de los cuidados paliativos para reducir el dolor de los pacientes y familiares.
En cuanto a la toma de decisiones, los pacientes muestran su voluntad de incorporar y hacer prevalecer su autonomía en las decisiones que se toman a lo largo del proceso de final de la vida.
Según el informe, las decisiones que toman ambas partes, se producen en un cuadro de información «incompleta y escasa», siendo aconsejable un traspaso de información más «transparente» por parte de los profesionales sanitarios en relación con aspectos como el pronóstico de la enfermedad, las opciones terapéuticas, los recursos disponibles, el apoyo de otros pacientes.
Bienestar físico, emocional y social
Según el documento, las necesidades físicas manifestadas por los pacientes tienen que ver con el seguimiento de los síntomas derivados de la enfermedad o los tratamientos y, al mismo tiempo, de los problemas funcionales relacionados con los hábitos de cuidados.
Por otro lado, las necesidades sociales tienen que ver con la posibilidad de «tener el soporte sanitario en casa», a través de la adaptación de los elementos del espacio donde vive el paciente, así como la disposición de material ortoprotésico (silla de ruedas, salva-escaleras, camas articuladas, etc.).
Necesidades de los familiares
Los cuidadores son uno de los actores clave para la atención de las necesidades de las personas con cáncer en el final de la vida. Entre las necesidades detectadas en este sentido, se incluyen prevenir la sobrecarga de cuidados, asegurar vías rápidas en trámites administrativos y facilitar medidas para la conciliación laboral con el cuidado de la persona enferma.
También se destaca la urgencia de disponer de recursos de soporte para el afrontamiento de la pérdida antes y después del fallecimiento y contar con referentes profesionales para el acompañamiento emocional y recibir información, así como poner en práctica el autocuidado: «Cuidarse para cuidar».
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