​«No se habla de cuidados paliativos porque se asocian con la muerte y no generan beneficios económicos»

Los cuidados paliativos continúan siendo una tarea pendiente en España. Ya no solo por la dejadez del Gobierno, que sigue sin sacar del cajón la ley que ha prometido en diversas ocasiones, sino también por el desconocimiento general de la población.

En España, se estima que entre 300.00 y 370.000 personas precisan cada año atención paliativa, de las cuales 135.000 presentan necesidades complejas que requieren la intervención de un equipo específico de Cuidados Paliativos. En el conjunto del país, solo un 40 % de los pacientes que necesitan cuidados paliativos especializados los reciben, aunque este porcentaje varía según los territorios.

Parte de este problema, asegura Antía Fariñas, presidenta de la Asociación Madrileña de Cuidados Paliativos, a este medio, tiene que ver con el sistema sanitario, ya que debería estar preparado para ofrecer, al menos, una atención básica paliativa.

–¿Cuáles son las principales condiciones o enfermedades para las cuales se recomienda el acceso a cuidados paliativos?

–El acceso a los cuidados paliativos lo tiene toda aquella persona que tenga una enfermedad crónica, avanzada, progresiva, incurable, y que limite su vida, generando un intenso impacto emocional tanto en el paciente como en la familia. Dentro de esta población tenemos dos grandes grupos: los pediátricos y los adultos. Las enfermedades que se suelen atender son distintas dependiendo del grupo.

En adultos los dividimos en oncológicos y no oncológicos. Los oncológicos son todas las enfermedades cancerígenas que ya no tienen tratamiento. Entre los no oncológicos encontramos enfermedades como las demencias, la esclerosis lateral amiotrófica y otras enfermedades degenerativas o síndromes.

En el caso de los pacientes pediátricos, puede ser desde el nacimiento. Es decir, niños que nacen con parálisis cerebral y que tienen importantes limitaciones.

El sistema sanitario debería estar preparado para ofrecer, al menos, una atención básica paliativa

–¿Por qué a veces tarda en iniciarse el proceso de cuidados paliativos?

–Porque depende del enfoque. Parece que el paciente paliativo es aquel que se va a morir mañana, y no es cierto. Eso es un mito. Un paciente paliativo es simplemente alguien que no tiene cura.

Los cuidados paliativos se deben empezar desde la puerta de entrada al sistema sanitario, desde la Atención Primaria. Otra cosa son los niveles de intervención que necesita ese paciente. Si tiene más ingresos, o algún síntoma difícil de controlar, entonces sí necesitará un equipo específico de cuidados paliativos. Pero todo el sistema sanitario debería estar preparado para ofrecer, al menos, una atención básica paliativa.

–¿Qué le motivó a especializarse en cuidados paliativos? ¿Hacen falta más en España?

–Sí, somos muy pocos y nos conocemos todos. Es muy cierto.

i inicialmente, lo que me llamaba la atención era la intervención social, porque soy trabajadora social en sanidad, especialmente en el entorno hospitalario. Ahora mismo estoy en Atención Primaria, en un equipo específico de atención domiciliaria, que es una intervención totalmente distinta.

Lo que me motivó fue conocer al primer paciente paliativo, entender lo que realmente eran los cuidados paliativos y el tipo de abordaje que hacemos, ya que trabajamos con personas con un recorrido vital que tiene unas necesidades distintas, porque enfrentan una enfermedad amenazante y tienen una vida acortada.

Eso implica que la intervención tiene que ser mucho más rápida y ajustada, pero también es una intervención mucho más amplia.

–¿De qué manera se ayuda a los pacientes y familias a prepararse emocionalmente para la etapa final de la vida?

–Acompañándolos, sin juicios, con información clara y respetando lo que ellos quieren y necesitan en ese momento. Los acompañamos especialmente en los momentos donde la enfermedad presenta crisis o apariciones agudas, ayudándoles a readaptarse a esos nuevos cambios.

–Por qué tarda tanto en llegar la ley de cuidados paliativos, ¿qué dice Sanidad?

–Últimamente, parece que se está dando un poco más de visibilidad. No tengo claro cuánto van a tardar, pero sí que tengo claro que es una cuestión política y de intereses.

Creo que en nuestro país los cuidados paliativos no están bien enfocados. Es como si fueran un tema del que no se quiere hablar, porque se asocian con la muerte y no generan beneficios económicos.

Pero no nos damos cuenta de que una buena atención de calidad lo que hace es ahorrar dinero al sistema.

Aun así, creo que todavía tardará un poco. Aunque todos los que estamos en este ámbito estamos dando pasos hacia adelante y luchando para que se nos escuche y se reconozca nuestro trabajo.

Contamos con el apoyo de sociedades científicas, asociaciones y también pacientes que están empezando a movilizarse.

–¿Cómo ve el futuro de los cuidados paliativos en términos de acceso, tecnología y atención personalizada?

–A nivel de acceso, es cierto que se están facilitando cosas con aplicaciones móviles y otras herramientas tecnológicas.

Pero los grandes retrasos se deben a que faltan profesionales. Eso no lo puede suplir la tecnología.

Las nuevas tecnologías pueden ayudar a agilizar circuitos, pero si no tenemos personal suficiente que sostenga el sistema y atienda a los pacientes, no sirve de nada.

Cxuantos más profesionales cualificados tengamos, mejor nos iremos de aquí

–Actualmente, ¿cuáles son los principales retos que enfrentan los profesionales de cuidados paliativos?

–La continuidad asistencial entre los distintos niveles de atención es uno de los grandes retos.

Otro es la equidad de los cuidados paliativos en toda la geografía española. Para mí, esos son los principales.

Y también la falta de legislación que establezca unos mínimos en cada lugar, que nos dé pautas claras para poder continuar con el trabajo de forma estructurada.

–¿Cómo trabajáis en la Asociación Madrileña de Cuidados Paliativos? ¿En qué estáis trabajando? ¿Cuáles son vuestros objetivos?

–Luchamos, simplemente, para que haya cuidados paliativos de calidad y accesibles para todos. Como entidad federada a nivel nacional, colaboramos con otras organizaciones.

Tenemos pendiente un convenio con la Asociación de Trabajo Social Sanitario, que también está luchando por la especialización de los trabajadores sociales en este ámbito, y por una formación de calidad, además de la sensibilización de la población. En eso estamos trabajando.

–¿Qué mensaje le gustaría dar a las personas que aún tienen dudas sobre el valor de los cuidados paliativos?

–Pues que todos vamos a acabar igual, al final. Así que, cuantos más profesionales cualificados tengamos, mejor nos iremos de aquí: acompañados y organizados. Eso es lo que yo diría.