Jordi Sabaté, enfermo de ELA: «Seguimos viéndonos obligados a pedir la eutanasia, queriendo vivir»

Más de 6.000 pacientes enfermos de Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA) han muerto desde que el Gobierno de Sánchez prometió ayudarles. De ellos, 800 han muerto desde la aprobación de una ley que, aunque generó esperanza, se ha estancado por falta de financiación. A día de hoy, la situación de los enfermos sigue siendo prácticamente la misma que antes… Es decir, siguen viéndose obligados «pedir la eutanasia, queriendo vivir», comenta Jordi Sabaté Pons, quien lleva 10 años viviendo los efectos de esta enfermedad.

Este sábado, Día Mundial de la ELA, enfermedad que afecta a alrededor de 4.500 personas en España, con 900 nuevos casos diagnosticados cada año. En conversación con El Debate, Jordi Sabaté, subraya la importancia de aprovechar esta fecha para concienciar a la sociedad. Así, afirma que es «muy importante» que se conciencie a toda la sociedad de lo que es sufrir «la enfermedad más cruel que puede sufrir un ser humano», y «la falta de ayudas públicas y la necesidad de impulsar la investigación».

La situación de estos ciudadanos es grave, ya no solo por la complejidad de su enfermedad, sino por los costes de los cuidadores, enfermeros y tratamientos. Por ello surgió la ley, para ayudarles a seguir adelante.

Según explica Sabaté, han mantenido diversas reuniones con representantes del Gobierno. La norma contempla un presupuesto de «aproximadamente la ley es de 260 millones», pero hasta el momento, solo les ha prometido una partida 10 millones en los próximos meses. ¿La finalidad? Un plan de choque para los enfermos en estado crítico, mientras se desarrolla la ley.

Sin embargo, lamenta «el gran problema es que el peor enemigo de las personas con ELA es el tiempo», ya que en España cada ocho horas una persona enferma. En este sentido, confiesa que «no es justo y es un delito contra la vida», que sean ellos mismos quienes se tengan que adaptar al tiempo de las administraciones públicas. «Desde la aprobación de la ley han muerto unas 800 personas. Es terrorífico», recuerda.

Por último, en una sociedad donde se da más importancia a la eutanasia que a la propia vida, Sabaté Pons denuncia que «quien prioriza la muerte antes que la vida, es un desalmado».

La importancia de la medicina

Más allá de lo político, la medicina, el acompañamiento y la investigación son pilares fundamentales en la atención a pacientes con ELA. Dra. Alejandra Menassa de Lucia, psicoanalista y médico especialista en Medicina Interna, es ejemplo de ello.

Dentro de una enfermedad que, a pesar de los avances, continúa siendo un gran misterio, la especialista afirma que no hay «un perfil concreto de una persona diagnosticada con ELA». Sin embargo, sí podría haber «una relación con posibles profesiones». Es el ejemplo de los agricultores expuestos a pesticidas, ya que se ha demostrado que algunos agroquímicos producen «lesiones de segunda motoneurona», que son las neuronas afectadas en ELA.

En cuanto a los síntomas, generalmente, lo más normal es pérdida de fuerza en una extremidad (brazos, manos, piernas, acompañada de fasciculaciones). Cuando esto ocurre, apunta la Dra. Menassa de Lucia, el músculo se contrae «involuntariamente de manera rítmica». Cuando un paciente empieza a experimentar estos cambios, es frecuente que produzca un cuadro depresivo ante «la pérdida de movimiento y su consecuente dependencia».

Aunque esta enfermedad no tiene cura, sí existen métodos para ayudar a estas personas. En la Escuela de Psicoanálisis Grupo Cero, relata la especialista en Medicina Interna, trabajan estos casos con psicoanálisis. «La enfermedad no es toda la vida del paciente», afirma, por lo que hay que poner el foco «no en lo que ya no soy capaz de hacer, sino precisamente en aquello que puedo seguir haciendo».

Por último, argumenta, además de abordar la parte emocional —psíquica— mediante profesionales con experiencia en ELA, es de vital importancia fomentar la independencia del paciente. Para ello, deben mejorar su motricidad con sillas de ruedas motorizadas, hacer ejercicio regular para evitar la atrofia muscular y cuidar su psiquismo, porque «si el paciente se rinde, se entrega a la enfermedad», concluye la doctora Menassa de Lucia.