El Gobierno asegura que aprobará este martes el decreto para desarrollar la ley ELA y su financiación

Después de un año sin hacer caso a los enfermos de ELA, el Gobierno ha decidido ponerse manos a la obra y dar a los pacientes los 230 millones prometidos a los pacientes y sus cuidadores. Según han comentado fuentes del Gobierno a Efe, el Consejo de Ministros tiene previsto aprobar este martes el real decreto para desarrollar las medidas de la ley ELA, que cumple un año de su aprobación, y garantizar su financiación.

Será el ministro Pablo Bustinduy el que detalle este decreto elaborado e impulsado por ese departamento y que supondrá el desarrollo normativo de la ley ELA que debía establecerse a un año de su aprobación, el plazo fijado en la normativa.

El pasado 19 de junio, Derechos Sociales remitió a Hacienda una propuesta de adaptación del Sistema de la Dependencia para incorporar las previsiones de la ley e incluir una financiación adicional de 200 millones de euros para el despliegue de la norma a lo largo de 2025.

Bustinduy se ha comprometido a dar cobertura prioritaria a los enfermos de ELA con una financiación adicional, que se suma al plan de choque de la ministra de Sanidad, Mónica García, de 10 millones de euros para atender las necesidades más urgentes

Ante las peticiones de los familiares y pacientes de ELA por la falta de recursos para el desarrollo de la ley a lo largo de estos meses, el ministro ha señalado que el despliegue de la ley sigue su curso «y la financiación de la ley ELA está garantizada».

A principios de año, el Gobierno trasladó a la organización ConELA (Confederación Nacional de Entidades de Esclerosis Lateral Amiotrófica) su plan de despliegue de la ley ELA, formado por 11 medidas, que inició con la agilización de los trámites de valoración que permiten a los enfermos y sus familias acceder a las prestaciones y servicios.

El despliegue de la ley está dividido en dos fases. Una primera se centra en actuaciones para agilizar los trámites de valoración de la enfermedad y en la necesidad de dar una formación específica a los profesionales del Sistema para la Autonomía y Atención a la Dependencia (SAAD) en el trato a personas con esta enfermedad.

Entre las medidas de esta primera etapa se incluyeron la definición y el establecimiento de ayudas para gastos de desplazamiento, manutención y alojamiento de pacientes y acompañantes.

La segunda fase del plan de despliegue de la ley se centra en adecuar la atención y prestaciones a las necesidades de las personas afectadas. Para ello, deberán ponerse en marcha un paquete de medidas que deben movilizar los gobiernos autonómicos como responsables de ofrecer los servicios a las personas afectadas.

La propuesta de Derechos Sociales también incluía la actualización de la cartera de servicios ampliando la cobertura en fisioterapia y rehabilitación, y la elaboración de un Registro Estatal de Enfermedades Neurodegenerativas.